Maladies rares, les experts de Naples font le point sur le plan national

Le Rare Disease Coordination Center, conformément à la Direction de la protection générale de la santé de la région de la Campanie, a organisé un événement, les jours du 6-7 au 8 février, en vue de la Journée mondiale des maladies rares, qui est célébrée sur 28 février. Le premier jour, dans le Congress Center de la basilique San Giacomo degli Spagnoli, à Naples, l’objectif était consacré à la relation entre les différentes institutions. En particulier, le thème de l’accord sanctionné lors de la conférence des régions d’État du 24 mai 2023 a été abordé, qui a donné le feu vert au plan national rare les maladies 2023-2026 et le document de réorganisation du réseau, dont la mise en œuvre a fourni pour l’allocation de 25 millions d’euros par an. “Le plan national des maladies rares est un outil de programmation complet, qui comprend tous les aspects de santé essentiels dans le monde des maladies rares, de la prévention, des chemins, de la formation et de l’information, aux traitements”, explique Giuseppe Limongelli, directeur du centre de coordination des rares Maladies de la région de la Campanie.

«Si je devais écouter quelques priorités – ajoute Limongelli, qui est professeur de l’Université de Campania Luigi Vanvitelli – pour faire la détention du rare patient homogène sur tout le territoire national, travailler sur lequel le Comité national est concentré, Je dirais certainement la définition d’une liste reconnue de traitements (tels que des bandes de bande) qui sont applicables sur tout le territoire national, sans différences régionales; sont axés sur la “culture de la suspicion”.

Selon Maria Rosaria Campitienllo, chef du ministère de la Prévention, de la recherche et des urgences de la santé du ministère de la Santé, “une stratégie de prévention efficace ne peut pas être séparée des informations structurées et ciblées. Dans le contexte de la santé et pour l’invalidité, la communication s’avère fondamentale En transmettant les actions de prévention et son incisivité est également extrêmement importante.

À partir du 1er janvier 2025, le registre régional des maladies rares a transformé la plate-forme symphonique, après des années d’accord avec la région de la Vénétie. “En plus de la pleine autonomie régionale, la transition devient une garantie d’interopérabilité entre les différents flux régionaux, une exigence essentielle pour la santé de qualité – déclare Barbara Morgillo, référentes, maladies rares de la région de la Campanie -. Avec la résolution du conseil numéro 29 de 2024, la région a approuvé son plan régional des maladies rares et la réorganisation du réseau Campania qui a commencé avec la résolution n.240 de 2023, concernant les réseaux intégrés pour le traitement des maladies hémorragiques congénitales “.

Le plan régional des maladies rares avec la “réorganisation du réseau – ajoute Morgillo – a été construite à la suite des adresses du document national, mais en même temps, respectant la réalité régionale. Le plan national nécessite l’intégration nécessaire des réseaux qui, d’une manière ou d’une autre, Oui «Gemmano» du réseau pour les maladies rares mais qui ont, ou acquièrent, de leur identité malgré l’intégration nécessaire.

“D’après les études récentes, il apparaît que 20% des patients souffrant de maladies rares pourraient être candidats à la transplantation-Pierino di Silverio, secrétaire national Anaao-Assomed et directeur médical de l’hôpital Monaldi à Naples, déclare les pathologies qui sont appelées rares méritent un ‘ Une attention particulière et des chemins spécifiques, car trop longtemps, ils n’ont pas été suffisamment pris en considération. Centre de transplantation “.

“Aussi sur le thème délicat des maladies rares – explique Massimo di Gennaro, directeur de l’innovation et de la santé numérique de Soresa, une société régionale pour les achats – en Campanie, ces dernières années, il y a eu des pas importants dans la numérisation des activités, à tel point qu’il s’agit d’un développement très récent d’un système informatique pour la gestion de maladies rares intégrées dans l’écosystème numérique symphonique, un système qui, améliorant le concept de prise en charge, est centré sur les patients qui souhaitent poursuivre leur chemin clinique avec l’implication de plusieurs multiples spécialistes “.

“Cette approche – conclut Di Gennaro – nous permet d’appliquer les principes de la médecine de précision, personnalisant les traitements sur les caractéristiques spécifiques de chaque patient. Le projet représentait une étape décisive dans la gestion des maladies rares en Campanie, ouvrant la voie à des améliorations concrètes Et offrir des perspectives futures nouvelles et prometteuses. Pour optimiser chaque phase unique du chemin de soins, garantissant aux patients des patients de plus en plus précis, personnalisés et en temps opportun “.