Maladies rares, plus de 59 000, au 31 décembre 2024, les patients pris en charge par les centres de référence d’Emilia-Romagna-Health

Conseiller Fabi: «Soins importants, mais aussi un diagnostic précoce et une assistance aux membres de la famille et aux soignants. A confirmé la forte attractivité de notre région, avec 17,5% des patients qui viennent de l’extérieur

Le 15 mars, une conférence de la région de Bologne, dans la troisième tour, pour faire le point sur les professionnels, les associations et les patients

1er mars 2025 – intérêt Moins d’une personne sur deux mille Et pour cette raison, ils représentent un problème très pertinent pour les patients, les membres de la famille et les soignants. Sont les si appelés maladies rares: circa 600 ceux fourni par la liste nationaledivisé en 400 groupes.

Dans Emilia-RomagnaAl 31 décembre 2024plus de 59 mille patients sont en charge du service de santé régional, exactement exactement 59.546, dont à propos du 17,5% est arrivé de l’extérieur de la région pour être traité dans le 18 Centres de référence – dont beaucoup incluent le réseau européen pour les maladies rares (ERN) – démontrant l’attractivité forte du territoire régional. Augmentation du nombre, contre 51 495 patients responsables en 2023, également grâce aux nouveaux diagnostics effectués.

Aujourd’huià partir de 10 h et jusqu’à la fin de l’après-midi, Bologne (Piazza lucio dalla) e Emilia-Romagna Ce sont les protagonistes d’un événement important, qui est en même temps une occasion de rencontrer et de célébrer, organisé pour le Jour de la maladie rare 2025 et Unir Fédération italienne des maladies raresqui promeut et soutient toutes les initiatives qui ont lieu en Italie. “Beaucoup plus que les images” Le titre de la journée, qui combine des débats scientifiques et populaires avec des moments de loisirs pour les adultes et les enfants, avec la possibilité de connaître les nombreuses réalités du monde de l’association à la hauteur de la réalisation d’activités d’information, de soutien et de sensibilisation.

Créé en 2008, la journée tombe le 29 février Jour rare pour les malades rares; Au cours des années de non-suite, il est célébré le 28 février, mais de plus en plus nous parlons de la mois de maladies rares. Le rechercheC’est-à-dire que l’espoir pour toutes les personnes atteintes de maladies rares, est l’objectif choisi pour l’édition 2025.

«Il est essentiel de garder l’attention sur la question des maladies rares – dit que le conseiller régional pour les politiques de santé, Massimo Fabi– Tout comme il est important d’organiser des moments de formation pour les professionnels et les moments de rencontre avec les patients, car souvent la différence est précisément le diagnostic précoce. À Emilia-Romagna, nous avons de nombreux centres spécialisés, et grâce à la qualité des structures et aux compétences de nos professionnels, 17,5% des patients pris en charge proviennent d’autres régions. Nous sommes conscients de l’importance de continuer à investir non seulement sur la voie du diagnostic et des soins, mais aussi de l’aide aux membres de la famille et aux soignants, et nous continuerons de le faire avec l’implication fondamentale et irremplaçable du monde de l’association, que nous remercions “.

Juste sur le devant investissements Le ministère de la Santé, dans le cadre du principal plan national, les maladies rares 2023-2026, prévoyaient un prêt aux régions liées à des maladies rares, en attribuantEmilia-Romagna plus de 2 millions d’euros pendant deux ans. Dès que les fonds seront fournis par le ministère, ils seront distribués aux entreprises de soins de santé sur la base des activités de leurs centres de référence respectifs.

Une conférence le 15 mars dans la région de Bologne

Pour garder également un point de vue clinique, l’attention sur le thème des maladies rares, la Région organise une conférence comme chaque année, intitulée “Maladies rares: formation, information et écoute à Emilia-Romagna ” dans lequel le commissaire Massimo Fabi participera, prévu un Bologne Samedi 15 mars dans la troisième tour (Viale della fiera 8) De 8h30 à 16, avec connexion en ligne. Il s’adresse aux médecins de l’hôpital, aux médecins et aux pédiatres familiaux, aux professionnels de la santé, aux professionnels de l’organisation de la santé, aux patients et à leurs associations et à tous les sujets engagés dans divers titres dans le domaine des maladies rares. L’objectif est d’offrir de nouveaux outils utiles pour susciter le doute de diagnostic par rapport à une maladie rare, avec l’adresse conséquente du patient au centre de référence correct pour la confirmation du diagnostic, le réglage du plan thérapeutique et la programmation du suivi, puis permettant aux pédiatres de choix libre et des médecins généralistes de continuer à aider les patients atteints d’une maladie rare avec des liens avec les centres hospitaliers. Plus d’informations sur le programme et sur les méthodes d’enregistrement sur ce lien du site Web de la région:

Maladies rares à Emilia-Romagna, une anticipation des données de 2024

Il Rapport Mis à jour à l’ensemble de 2024 et organisé par le Département régional des politiques de la santé sera achevé dans les semaines à venir et présenté à l’occasion de la conférence du 15 mars, mais à partir d’une première analyse des chiffres, il convient de noter que, au total des patients pris en charge, le 26% était certifié en âge pédiatrique (0-18 ans), le 47,6% est le sexe masculin et le 52,4% de femmes.