Maladies rares, ‘Slafood’ est né, les chefs Nemo et les centres d’alimentation des patients SLA

«Slafood» a été présenté aujourd’hui à l’Institut Congusto Gourmet de Milan. Plus de 30 chefs ont répondu avec enthousiasme à l’invitation, dont Carlo Cracco et Roberto Valbuzzi. Dans le sillage de l’expérience clinique bimensuelle des Centres Nemo – lit une note conjointe – ce nouveau défi vise à améliorer de plus en plus la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative qui affecte les motoneurones, les nerfs de le cerveau et la moelle épinière qui permettent les mouvements musculaires volontaires.

L’idée de créer l’association est venue de Davide Rafanelli, président de ‘Slafood’, un entrepreneur qui a passé les dix dernières années dans le secteur alimentaire et des projets d’inclusion sociale. Après avoir reçu un diagnostic de SLA, il a choisi de mettre ses compétences au service de l’accompagnement de projets de soins visant à préserver et sauvegarder la valeur d’être à table et la qualité de vie, au-delà de la maladie. La dysphagie impose d’énormes difficultés à avaler et à gérer les aliments et les liquides dans la bouche et touche très souvent aussi ceux qui sont contraints de vivre avec une maladie neuromusculaire. Ceux qui en souffrent doivent souvent composer avec des plats qui ne font pas attention au droit de chacun de continuer à profiter du plaisir du goût et de partager la valeur d’être à table.

“Je suis convaincu que la cuisine est avant tout un acte d’attention envers l’autre et, l’attention, est fondamentalement un acte d’amour – dit le chef Roberto Carcangiu, président d’Apci Chef et vice-président de Slafood et ami de Rafanelli – c’est pourquoi je a immédiatement répondu à l’appel de mon ami Davide. Lorsque la recherche et le talent en cuisine sont mis au service des autres, ils ne peuvent que mieux exprimer notre professionnalisme et notre passion pour notre travail”. Tout a commencé le 21 juin 2022, date à laquelle il est célébré dans le monde entier SlaGlobal Day , la Journée mondiale de la SLA. “Nous avons voulu cette date de manière symbolique – explique Rafanelli – car le solstice d’été apporte avec lui un profond sentiment de renaissance et, surtout, d’espoir dans un tournant pour la recherche de causes, de traitements et de remèdes efficaces pour vaincre cette pathologie”.

Les bénéficiaires des projets de soutien promus par Slafood – poursuit la note – sont les Nemo Clinical Centers (Neuromuscular Omnicenter), le réseau national spécialisé dans le traitement et la recherche sur la SLA et les maladies neuromusculaires. Basée sur une approche thérapeutique multidisciplinaire, leur mission est d’améliorer la qualité de vie. Le partenariat consolidé avec le chef multi-étoilé Mauro Uliassi en est la preuve concrète. “Les Centres Nemo prennent en charge toute la famille qui vit la maladie – souligne Stefano Regondi, directeur général des Centres Cliniques Nemo – en apportant des réponses aux besoins, en trouvant des solutions pour surmonter les difficultés et pour améliorer concrètement la qualité de vie de chacune de ses composantes Et dans ce processus, la question de la prise en charge de la nutrition est une priorité, avec la présence d’une équipe dédiée, capable de fournir les bons outils pour répondre aux problèmes typiques de nos pathologies, comme la dysphagie, la difficulté à mâcher et le contrôle du poids.

‘Slafood’ – poursuit la note – promouvra des dîners et des projets spécifiques impliquant des chefs, des cuisiniers, des maîtres pizzaïolos et des entreprises du secteur alimentaire afin de collecter des fonds pour soutenir la gestion nutritionnelle. Une attention particulière sera portée à la valorisation des plats préparés avec des textures modifiées, grâce à l’encadrement scientifique de l’équipe des Centres Nemo pour permettre aux personnes ayant des problèmes de dysphagie de pouvoir les déguster en toute sécurité et de sensibiliser à l’importance de cette problématique. Des cliniciens et des chercheurs seront à vos côtés dans chaque initiative, faisant également le point sur ce que fait la recherche et ce qu’il reste à faire.

L’émotion et le désir de soutenir ‘Slafood’ dans les prochains événements ont été exprimés par les chefs présents dans la salle : Elio Sironi, Felix Lo Basso, Gabriele Gorlato, Fabio Zanetello, Roberto Valbuzzi, Francesco Falanga, Stefano Callegaro, Sergio Mei, Andrea Bevilacqua, Domenico Della Salandra, Christian Benvenuto, Marco Pedron. Bientôt – conclut la note – le programme des premières initiatives sera annoncé, chacune avec ses spécificités et ses plats étoilés mais, pour tous, le même message : le talent qui devient un don pour continuer à savourer la valeur de la vie.