Maladies rares, vacances impossibles de Roberta. “Une odyssée pour les familles comme nous”

Il y a des familles qui ne peuvent pas pointer du doigt une carte ou un globe terrestre et choisir librement où partir en vacances. Votre destination de vacances ? Cela ne dépend pas d’une mer magnifique ou du charme des villages et de la nature, mais d’une liste infinie de nombreux autres facteurs. Premier sur la liste : la présence d’un hôpital pédiatrique spécialisé à proximité, par exemple. Mais aussi la possibilité d’avoir des soins à domicile et un médecin qui peut intervenir si besoin, de réceptionner les nombreux matériels nécessaires à la vie quotidienne, etc. Ce sont des vacances impossibles pour les familles avec enfants – mais aussi adultes – qui vivent avec des maladies rares et complexes. Des vacances impossibles comme celles de Roberta, 8 ans, de Milan, atteinte d’une variante d’une maladie déjà rare, la dysplasie campomélique acampomélique.

Partir devient une odyssée, « parce que souvent certains de ces services « vitaux » pour nos enfants ne sont pas fournis dans la région où se trouve le lieu choisi, ou comme cela arrive régulièrement, nous nous heurtons à un obstacle bureaucratique, ou même un problème survient régulièrement. ” Et le chemin croisé des e-mails, des appels téléphoniques et des explosions recommence (à nouveau). Nous sommes en vacances depuis deux jours et nous les avons passés entre nos téléphones portables et le PC”, racontent Maria, le père et la mère de Roberta, à Adnkronos Salute. et Fortunato Nicoletti, représentants d’une réalité qui soutient les familles handicapées en Lombardie, l’ODV « Personne n’est exclu ». “Nous affrontons tout cela pour que notre fille puisse profiter comme tout le monde de la belle expérience des vacances à la plage. Mais s’il y a déjà beaucoup de choses auxquelles les familles comme la nôtre doivent penser, quand on ajoute les complications liées au fait que nous vivons Dans un contexte de politiques vraiment néfastes en matière de handicap, il est clair pourquoi 90 % de ces familles renoncent à quitter leur domicile et il est honteux que cela se produise. »

Pour comprendre, vous devez prendre du recul jusqu’au moment où vous planifiez vos vacances. “Nous – explique Nicoletti – avons choisi un endroit en Toscane car il y a l’hôpital pédiatrique Meyer à Florence à une demi-heure et puis nous avons la Fondation Stella Maris, qui s’occupe des enfants complexes, en face de la structure où nous sommes. Même à Pise là-bas c’est un hôpital auquel on peut se référer et donc on sait que si quelque chose arrive on s’en sortira. Après avoir choisi le lieu, il y a la phase des mails qui commence des mois avant et que, comme dans notre cas, cela ne se traduit souvent pas non plus par rien. “. Première demande de soins à domicile : non disponible.

“Mais ce qui m’a le plus frappé – dit Nicoletti – c’est que dans la réponse reçue à la mi-juillet de l’Asst qui gère notre situation en Lombardie (Santi Paolo e Carlo), il est indiqué que nous n’aurons même pas de pédiatre. La motivation – paradoxale – soumise à l’Asst par la structure locale est que la période de nos vacances, du 6 au 19 août, est trop courte. On nous dit alors que les opérateurs émettent l’hypothèse que, si notre famille a des proches dans la région, elle le fait. pourrait théoriquement être activée une collaboration avec leur pédiatre ou leur médecin. Alors si vous n’avez pas de proches, avez-vous des problèmes avec les soins infirmiers ? “Si vous voulez partir en vacances – écrivent également les parents de Roberta dans une explosion sur les réseaux sociaux – soit vous comptez sur le destin, soit vous choisissez l’une des rares destinations où vous aurez un minimum de soutien. Eh bien, tout cela nous prive aussi de la liberté de circuler et c’est hautement discriminatoire”.

Parmi les autres appels téléphoniques préparatoires à adresser, il y a celui aux urgences les plus proches pour signaler la présence d’un jeune patient aux problèmes complexes, “mais aussi à la compagnie d’électricité car en cas de panne de courant ou de problèmes d’électricité, une équipe il faut un générateur pour pouvoir faire fonctionner les machines vitales pour la petite fille”. Le moment est venu de faire vos valises, un autre chapitre à part pour les personnes gravement handicapées et celles atteintes de maladies rares. “Je voyage avec une camionnette – sourit le père de Roberta – parce que je dois avoir de la place pour deux ventilateurs, deux aspirateurs, des sacs, du matériel, un humidificateur. Tout cela et bien plus encore dépend de moi, mais le reste doit être pris en charge par ceux qui qui y pensent normalement toute l’année. Et au lieu de cela, après appel après appel, le mauvais matériel arrive, en particulier un lait spécial que nous utilisons pour l’alimentation de notre fille et puis il faut se débrouiller, brûler des jours de vacances pour trouver une solution. ”

Voici ce qui s’est passé en détail : « Celui qui a une trachéotomie, et peut-être même une cheville, pour partir en vacances devrait avoir besoin de louer un camion pour transporter tous les appareils (strictement doubles), les aides et tous les consommables. Ainsi, grâce à l’ATS, vous on demande de faire livrer une partie du matériel sur le lieu de vacances et là aussi il faut compter sur tous les saints car si dans ce cas tout arrive dans les délais préétablis (très difficile), le matériel arrivera certainement manquant plutôt que incorrect “, dit papa Fortunato.

Dans le cas de la famille de Roberta, sur les trois livraisons prévues le 5 août, une seule (eau stérile pour le ventilateur) a été livrée correctement. Le second relatif à la nutrition est arrivé à temps, mais avec le mauvais produit que Roberta ne pourra pas utiliser. Et le troisième n’est pas tout à fait arrivé à la date prévue, mais après une série d’appels téléphoniques, l’entreprise a effectué la livraison hier à 10 heures. “Et Dieu merci, avant de partir, nous avons fait une dernière vérification – commente Nicoletti – Même pour le lait spécial nous avons dû téléphoner, après beaucoup d’efforts, une quantité a été trouvée à Brescia.” Cependant, jusqu’à hier, le courrier n’était pas arrivé.

“Pour vous donner une idée – poursuivent Fortunato et Maria – face à un problème comme celui-ci, il faut appeler rapidement la diététicienne et obtenir un plan alternatif jusqu’à l’accouchement. Nous nous sommes donc organisés avec de la nourriture pour bébé et d’autres choses. une erreur ou un retard de livraison pour des familles comme la nôtre signifie bien plus : cela signifie ne pas disposer de produits indispensables, irremplaçables, qui font la différence entre la vie et la mort. Ce qui nous met le plus en colère, c’est que nous savons quoi en faire pour être valable. et nous pouvons tout résoudre rapidement, en déplaçant la moitié du monde, mais que font toutes ces familles qui n’ont pas ces ressources ? Ce pays a échoué en matière de handicap, et cela s’applique à tous les gouvernements. »

“Il est inutile de faire de la propagande, de magnifier des règles en les faisant passer pour nouvelles alors qu’elles existent depuis des décennies et sont promptement inappliquées, et de ne rien savoir de la vie réelle quotidienne de ces familles. C’est pourquoi – concluent-ils via les réseaux sociaux médias – nous ne cesserons jamais de nous battre”.