Maladies rhumatologiques, 71% changent leurs projets de vie après le diagnostic

Une maladie rhumatologique peut modifier les habitudes des gens. Selon une enquête promue à l’occasion des célébrations du 40e anniversaire de l’APMARR – Association Nationale des Personnes atteintes de Maladies Rhumatologiques et Rares APS ETS promue, en collaboration avec l’institut de recherche WeResearch, il ressort que la qualité de vie après le diagnostic s’est détériorée pour près d’une personne sur deux (48,9%) et parmi les domaines les plus touchés figurent le travail, avec 60,8% de personnes qui ont été contraintes de l’abandonner ou de réduire leur charge de travail, le sport et la sphère émotionnelle et relationnelle. L’anxiété et la peur sont les états d’esprit les plus courants lorsqu’on est confronté au début et/ou au changement d’un traitement médicamenteux.

Changez votre style de vie

“Le diagnostic d’une pathologie rhumatologique, encore trop souvent, est une sentence qui oblige les gens à devoir modifier leurs projets de vie avec des coûts émotionnels et sociaux très élevés”, explique-t-il. Antonella Celanoprésident de l’APMARR. En effet, plus de 7 personnes sur 10 (70,9 %) ont été contraintes de changer et/ou de modifier leur projet de vie suite au diagnostic, avec des pics dépassant 80 % (83,3 %) parmi ceux qui ont reçu le diagnostic avant 2000, un tournant décisif. année pour les traitements en rhumatologie grâce au développement et à l’arrivée des médicaments biologiques parmi les options thérapeutiques. Les principaux domaines dans lesquels ces changements se produisent concernent le travail (71,7%), où plus de 6 personnes sur 10 (60,8%) présentant une pathologie rhumatologique ont été contraintes d’abandonner et/ou de réduire leur activité professionnelle, suivi du sport (38,9% ) et la sphère des relations affectives avec le partenaire (32,8%).

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Dans ce dernier cas, plus de la moitié de l’échantillon (56,6%) ont déclaré avoir eu des problèmes dans leur relation avec leur partenaire suite au diagnostic, avec des effets directs également au niveau des rapports sexuels avec des difficultés rencontrées pour plus de 3 personnes sur 4 (79 ,4 %). Des problèmes qui, heureusement, n’ont conduit que dans moins d’un cas sur cinq (17,1 %) à une rupture avec le partenaire.

5 millions de patients en Italie

En général, 48,9% de l’échantillon de personnes souffrant d’une des plus de 150 pathologies rhumatologiques déclarent que la qualité de vie s’est détériorée depuis le diagnostic, un pourcentage qui s’élève à 53,2% dans la tranche d’âge entre 65 et 75 ans. L’étude a été réalisée sur un échantillon national de 1.627 personnes malades (274), soignant des personnes atteintes de maladies rhumatologiques (100) et de la population générale non concernée par ces pathologies (1 253). En Italie, il y a plus de 5 millions, soit près de 10 % de la population nationale, de personnes touchées par l’une des plus de 150 pathologies rhumatologiques qui représentent la deuxième cause d’invalidité en Europe après les maladies cardiovasculaires. En approfondissant encore plus la recherche et en analysant qualitativement les réponses fournies, il apparaît clairement que, face au moment du diagnostic, le sentiment le plus répandu chez les personnes face à la découverte de la maladie rhumatologique était la tristesse (49,2 %), la peur (47,8 %), la confusion (44,9 %) et l’anxiété (43 %).

À la colère (39,8%) s’ajoutent également les sentiments de colère envers eux-mêmes, le sentiment presque responsable de ne pas avoir suffisamment pris soin d’eux-mêmes et le sentiment de soulagement ressenti d’avoir enfin donné un vrai nom à la maladie pour ne plus se sentir considérés, même des membres de la famille, comme des patients imaginaires. L’anxiété (40,9%) et la peur (37,6%) reviennent comme les sentiments principaux et négatifs ressentis par les personnes souffrant d’une pathologie rhumatologique même au début d’un traitement pharmacologique, avec seulement 9,1% déclarant se sentir calmes au début du traitement. Et elles s’accentuent encore face aux changements de traitement pharmacologique, qui ne sont certes pas rares puisque 41,5% de l’échantillon déclarent avoir changé de médicament de traitement 3 à 4 fois et dans près d’un cas sur 5 (17,9% ) de 5 à 6 fois, qui génèrent de la déception dans près de 4 cas sur 10 (39,1%), de l’anxiété dans 38,7% et de la peur dans 38,1% de l’échantillon, la confiance étant ressentie par moins d’une personne sur 5 (19,8%) et seulement 3,4% se sont déclarés calmes face au changement de pharmacothérapie.

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« En tant qu’APMARR, nous nous engageons depuis notre fondation, il y a 40 ans, à protéger et défendre le droit à la santé des personnes atteintes de pathologies rhumatologiques et rares, poursuivant l’objectif d’améliorer la qualité des soins pour améliorer la qualité de vie – il précise Celano Nous demandons donc aux institutions des interventions ciblées avec un renforcement du plan national contre la chronicité et un engagement constant à garantir le droit à la santé aux plus de 5 millions d’Italiens touchés par l’une des plus de 150 pathologies rhumatologiques, afin que le diagnostic n’équivaut pas à un peine, obligeant les personnes à modifier leurs projets de vie avec des coûts émotionnels, sanitaires et sociaux très élevés”, conclut Celano.

La diffusion des informations

En prenant en considération uniquement l’échantillon de la population générale non concernée par les pathologies rhumatologiques, il ressort que 85,7% ont au moins entendu parler de ces maladies contre 15,3% qui n’en ont même pas entendu parler, soit un pourcentage qui représente près d’un cinquième de l’échantillon. tant dans la tranche d’âge entre 16 et 40 ans (18,3%) que dans celle entre 65 et 75 ans (19,1%) et dans le Nord-Ouest (18,4%). En ce qui concerne la connaissance des pathologies rhumatologiques, on constate un énorme déficit puisque 78,1% de la population italienne parmi ceux qui en ont au moins entendu parler déclarent ne pas avoir ou peu d’informations complètes sur ces maladies. Parmi les principales sources d’information sur les maladies rhumatologiques, on distingue le médecin généraliste (43,5%), les forums de discussion (30%) et les sites institutionnels et gouvernementaux (22,6%) ; il convient de noter que ce n’est que dans un peu plus d’un cas sur 10 (10,1 %) que les associations de patients actives dans le domaine de la rhumatologie sont des sources d’information pour les citoyens italiens. Des résultats décourageants apparaissent également en matière de prévention puisque 78,3% des Italiens n’ont jamais effectué d’analyses et/ou de contrôles pour vérifier qu’ils souffraient d’une pathologie rhumatologique, un pourcentage qui augmente encore plus dans la tranche d’âge comprise entre 41 et 64 ans. (80,5%).

La relation médecin-patient

Un autre aspect clé qui apparaît comme un domaine d’amélioration concerne la communication entre le médecin et le patient. “Nous imaginions l’impact négatif qu’une maladie rhumatologique peut avoir sur les patients, mais les chiffres que nous montrent cette recherche épidémiologique sont vraiment choquants – ajoute-t-il. Luis Severino Martin Martinprésident du CReI, Collège des Rhumatologues Italiens – . Parmi tous les domaines analysés comme le travail, le sport et les aspects relationnels, j’ai été particulièrement frappé par la réaction des patients lorsqu’ils débutent un traitement pharmacologique : seul un sur dix semble calme et ce chiffre est réduit de moitié si l’on doit prendre en compte chaque changement de comportement. thérapie, ce qui arrive malheureusement souvent. Ces données, certes inquiétantes, contrastent avec l’enthousiasme que nous, professionnels de la santé, ressentons souvent lorsque nous proposons une thérapie, conscients que nous proposons une thérapie valable et innovante qui améliorera certainement la qualité de vie du patient. Il est clair que nous, médecins, avons encore beaucoup à apprendre sur la façon de communiquer avec nos patients, en leur transmettant plus d’enthousiasme et des nouvelles rassurantes et moins d’informations technico-scientifiques qui pourront être approfondies ultérieurement.

La Société Italienne de Rhumatologie – SIR œuvre également pour améliorer la santé des patients rhumatismaux. “Nous avons obtenu des résultats importants comme le DDL 946 visant à renforcer la prise en charge des patients rhumatismaux”, dit-il.

Gian Domenico Sebastianiprésident du SIR. « L’impact invalidant des pathologies rhumatismales est évident, non seulement pour les limitations physiques et comportementales auxquelles nous sommes souvent confrontés, mais aussi pour la reconfiguration de notre image de soi en tant que personne – précise-t-il. Guendalina Graffignaprofesseur titulaire de psychologie de la consommation et de la santé à l’Université catholique du Sacré-Cœur de Crémone et directeur du centre de recherche EngageMinds HUB – D’un point de vue psycho-émotionnel, le diagnostic et l’expérience de la maladie s’accompagnent souvent d’une perte de un sentiment d’efficacité personnelle, des auto-limitations dans les activités professionnelles et quotidiennes, des formes d’isolement social. Le tableau est aggravé par le manque de sensibilisation de l’opinion publique à l’impact invalidant des maladies rhumatismales et par la tendance à stéréotyper ces diagnostics comme typiques d’un âge avancé : des éléments qui tendent à stigmatiser la maladie et à isoler ceux qui en souffrent. et peu compris.