Malformations ano-rectales (et pas seulement) : l’histoire clinique « voyage » avec les patients, même à l’étranger

Un nouveau-né sur quatre mille naît avec un malformation ano-rectale (mardi) : L’anus et le rectum ne se développent pas comme ils le devraient, c’est pourquoi de nombreux enfants ont besoin d’un chirurgie dans les premiers jours de la vie corriger la malformation et, plus tard, aussi de plus d’opérations. Dans un cas sur deux, ils peuvent également avoir autres anomaliesparmi les plus courantes : les malformations vertébralanomalies cardiaque congénital, trachéale o œsophagien, malformations des membres, maladies neurologiques. C’est donc un maladie rare complexe qui peut avoir des manifestations différentes d’un patient à l’autre. Et surtout en cas de urgencepar exemple si vous allez à Urgences hors Région ou même à l’étrangeril peut arriver que vous trouviez des médecins qui ne connaissent pas le Mar. D’où l’idée de l’Association italienne des malformations ano-rectales (Aïmar) pour créer pour les patients atteints de MAR (et pas seulement) un Clé USB « sur mesure », c’est-à-dire qui contient vos antécédents médicaux et votre documentation médicale, à toujours emporter avec vous.

Résumé de l’histoire clinique également en anglais

Grâce à la collaboration de médecins spécialisés dans les malformations ano-rectales, une est créée sur la clé USB formulaire qui contient un résumé de l’histoire clinique du patient, en italien et en anglais, facile à comprendre et à consulter même pour les médecins qui ne sont pas experts en Mar ou qui opèrent dans des conditions d’urgence, comme aux urgences. Concrètement, ils viennent textes interactifs avec images chargées sur la clé USB, radiographie, IRM et autres informations spécifiques à chaque patient, par exemple une allergie au latex ou à certains médicaments, la pose d’un cathéter sus-pubien ou l’indication d’éviter une anesthésie péridurale. Où que se trouve le patient dans le monde, pour des raisons professionnelles ou en vacances, il pourra fournir au médecin, en temps réel, toutes les informations nécessaires pour le soigner. Bref, un dossier médical électronique portable, pour tenir à portée de main, dans votre sac ou votre poche, ce qui vous permet de vous déplacer de manière indépendante, même à l’étranger. Actuellement, environ deux cents patients l’utilisent déjà (mais ces chiffres devraient tripler) non seulement avec Mar mais aussi certains qui souffrent de maladie de Hirschsprungune autre pathologie rare caractérisée par l’absence ou l’altération des mouvements du tube intestinal malade, entraînant des difficultés d’évacuation.

Différences avec le dossier de santé électronique

Chaque patient en a un carte personnalisée, en italien et anglais, établi par le médecin qui l’assiste, qui se charge de saisir les données sur la clé USB.
Quels sont les bénéfices? Dalia Aminoff, présidente d’Aimar, explique : « Grâce à cet outil, le patient peut voyager à travers le monde en apportant ses données médicales en cas de besoin, ce qui lui permet plus autonome».
Mais ce n’est pas suffisant dossier de santé électronique avoir un point d’accès unique à vos antécédents médicaux que vous pouvez consulter où que vous soyez ? “Là différence avec le FSE – souligne Aminoff – est que le dossier électronique contient toutes les informations médicales du patient mais pas toujours les prestations réalisées dans des établissements privés ou à l’étranger. En outre, le dossier médical ou l’application présente le dossier médical tel qu’il a été téléchargé et non, par exemple, les informations les plus récentes, le résumé de l’histoire clinique du patient – en italien et en anglais – et les dernières images, qui sont interactives. Souvent, les patients atteints de Mar – continue le président d’Aimar – ont dossiers médicaux très volumineux car, en plus de la malformation ano-rectale, ils ont également des malformations associées, ils nécessitent donc de nombreuses visites et interventions surtout pendant les premières années de la vie. Ce projet vise à faire un résumé de l’histoire clinique et mettre en évidence les problèmes plus important, surtout si les patients doivent être admis à l’hôpital en cas d’urgence.