2024-05-10 05:53:31
Alicia (ce n’est pas son vrai nom) est arrivée à la maison et s’est soudainement évanouie. C’était la première indication que son propre corps conspirait contre elle. Ses organes commencent à défaillir : sa moelle, ses poumons, son cœur… Épuisée et faible, elle perd très vite du poids et commence à perdre la vue ; Ses cheveux tombaient et une éruption cutanée apparut sur sa peau. “Après un mois et demi de tests et de confusion avec d’autres maladies, le diagnostic est tombé : lupus érythémateux disséminé.” Alejandra a eu une grave épidémie, mais elle en était porteuse, sans le savoir, depuis des années. «Ensuite, j’avais 21 ans et je voulais conquérir le monde. Ma tête me demandait un rythme, mais mon corps n’arrivait pas à le suivre”, se souvient-il. Aujourd’hui, à 30 ans, il montre parmi ses tatouages un loup (lupus signifie « loup » en latin), le mot « résilience » et un point-virgule. «C’est un nid-de-poule qui oblige à s’arrêter, mais pas pour toujours. Pour moi, cela signifie une amélioration.
Comme Alicia, Silvia a été durement touchée par la maladie sans le savoir. À l’âge de 25 ans, il a consulté différents médecins et a posé des diagnostics, comme une allergie au soleil, une hypocondrie, un trouble de la personnalité ou encore a entendu dire qu’il voulait “attirer l’attention”. Finalement, il a pu donner un nom et un prénom à sa maladie, même si personne ne lui a expliqué les dommages émotionnels causés par la perte de santé que ce diagnostic produit dans l’esprit. Entre différentes phases de deuil et d’acceptation, il aura fallu plus de 15 ans pour calmer le « loup ». “Malgré le caractère dévastateur de la maladie, je me lie peu à peu d’amitié avec lui”, explique Silvia, aujourd’hui âgée de 47 ans et actuelle présidente de la Fédération espagnole du lupus (Felupus).
90% des cas concernent des femmes
Le lupus est une pathologie auto-immune chronique dans laquelle les mécanismes de défense de l’organisme s’attaquent à eux-mêmes. Cela génère un excès d’anticorps dans le sang qui provoque une inflammation et des dommages aux articulations, aux muscles et à d’autres organes.
Actuellement, on estime qu’elle touche plus de 82 000 personnes en Espagne et 5 millions dans le monde, dont 90 % sont des femmes entre 15 et 44 ans. Le pire : il n’y a pas deux cas identiques. Cela fait que chaque patient, chaque histoire et chaque douleur sont complètement différents les uns des autres. Outre le fait que les manifestations du lupus peuvent être très variées, il faut souvent des années pour obtenir un diagnostic.
Ci-dessus, Silvia montre les éruptions cutanées sur son dos. À droite et à gauche, Noah et Jessica montrent les marques laissées à vie par la maladie.
Bien que le lupus soit l’une des maladies auto-immunes les plus courantes, près de 60 % des Espagnols ignorent de quoi il s’agit et plus de 80 % de la mortalité que cette pathologie peut entraîner, selon Felupus.
Pour cette raison et à l’occasion de la Journée mondiale du lupus, ce 10 mai, Felupus, AstraZeneca et la Société espagnole de rhumatologie ont lancé une campagne de sensibilisation avec un reportage photographique, qui sera exposé au Congrès des députés du 14 au 17. . de ce mois. En plus de l’exposition, dans le cadre de l’initiative, la société sera encouragée à utiliser un filtre Instagram qui simule le développement analogique, dans le but de créer une conscience sociale autour de la pathologie.
«Vivre avec le lupus, c’est aussi renoncer à certaines des choses que j’aime le plus, comme bronzer»
L’histoire de Jessica et du lupus érythémateux systémique a commencé en 2014, alors qu’elle avait 22 ans et étudiait à l’université. Le changement dans sa vie a été si radical qu’elle n’a jamais pu exercer le métier de ses rêves par crainte d’une épidémie, car cela impliquait un travail de terrain et l’une des principales recommandations aux patients atteints de lupus est de ne pas s’exposer au soleil.
À cela s’est ajouté le Lupus cutané subaigu, après une grave poussée de la peau et une perte d’une partie des cheveux. “La maladie touche presque toute la sphère personnelle et sociale de sa vie”, déplore-t-il. Il ne faut plus seulement traiter les éruptions cutanées, mais aussi la perte de mémoire, d’estime de soi et de bonheur.
Jessica pose avec un parapluie pour éviter les rayons du soleil
Il dut renoncer à l’un de ses plaisirs, bronzer, et apprendre à vivre « dans le noir ». “Il y a des jours où je ne ressens pas la force de faire quoi que ce soit”, commente-t-il, tout en ajoutant qu’avec le temps, il a appris que “c’était bien si je devais annuler des projets, je n’étais pas obligé de le faire”. me torturer. Même s’il en est autrement, je veux aussi profiter de ma vie. Par exemple, elle accepte désormais les boutons causés par le lupus, sans aucun état d’âme. «Ils sont le résultat de mes expériences. Même lorsqu’ils se cachent sous mes vêtements, ils me rappellent à quel point je suis fort.
“Le lupus est comme un ouragan”
Noah, quant à lui, a été diagnostiqué à l’âge de 15 ans, après de graves maux de tête, des évanouissements, une grave anémie et une perte de poids. À cause de la maladie, sa vie a été limitée en raison des épidémies qui conditionnent ses sorties sociales et ses projets de loisirs, ainsi que des différentes sous-pathologies dont elle souffre, car étant immunodéprimée, sa santé est très vulnérable et elle est exposée à tous les types d’infections virales et bactériennes. “Quand ça arrive, c’est comme un ouragan”, dit-il.
Le lupus peut rester longtemps tranquille. Cependant, comme il est auto-immun, il s’active lorsque le système défensif, déstabilisé par le stress, l’exposition au soleil, une infection ou un autre déclencheur, commet une erreur et attaque ses propres cellules, provoquant une inflammation des organes et des articulations.
Le papillon, une éruption rouge en forme de masque
Parfois, les années passent et ce n’est que lorsque le papillon apparaît, son signe le plus typique, une éruption cutanée en forme de masque rouge autour des joues et du nez, généralement après une exposition au soleil, que les soupçons sont confirmés. Les corticostéroïdes sont généralement prescrits contre l’inflammation et les immunosuppresseurs pour atténuer les défenses, avec pour contrepartie que l’organisme baisse sa garde contre d’autres ennemis.
Mais dans certains cas, le diagnostic peut être fatal. C’est le cas, par exemple, de la chanteuse Selena Gómez, qui souffre de néphrite lupique, l’une des manifestations les plus graves du lupus. Cela a provoqué une insuffisance rénale il y a des années et elle a dû s’éloigner de la vie publique pendant une longue période car sa vie était en danger.
Diagnostic
Concernant la manière dont elle est diagnostiquée, Felupus explique que les médecins doivent recueillir des informations à partir de plusieurs sources : les antécédents médicaux, les tests de laboratoire et les symptômes actuels. Ils utilisent une liste de 11 critères qui aident au diagnostic. Un patient doit répondre à quatre de tous les critères pour être diagnostiqué. Certains peuvent avoir une plus grande valeur diagnostique, comme la biopsie rénale. Parmi ces critères, sept sont liés aux symptômes et quatre concernent les analyses de laboratoire.
Les causes du lupus peuvent être génétiques, hormonales ou même produites par l’environnement. María Galindo, rhumatologue à l’hôpital universitaire Doce de Octubre de Madrid, détaille que le plus difficile est de poser un diagnostic précoce et pour cela, il est utile de toujours soupçonner une éventuelle atteinte rénale, car elle peut toucher 40 % des patients atteints de lupus”, indique-t-il.
Pour l’instant, un remède est loin d’être trouvé. Cependant, un essai clinique a révélé que la thérapie cellulaire CAR-T est efficace dans le traitement du lupus. Les auteurs des travaux soulignent qu’il est prématuré de dire si les patients participant à l’essai sont réellement guéris de leur maladie auto-immune, mais “ils semblent au moins être capables d’obtenir une rémission durable de la maladie sans médicaments”.
#Malgré #caractère #dévastateur #maladie #petit #petit #lie #damitié #avec #mon #loup
1715353306