Manque de bénévoles et prise en charge de la maladie d’Alzheimer : témoignage des bénévoles de France Alzheimer 89

Une volontaire de l’antenne de Sens, Nathalie Biardeau, animatrice référente, Jean-Claude Bianchi, volontaire de l’antenne de Sens, Nathalie Rego, neuropsychologue, Jean-Luc Cécile, vice-président de France Alzheimer 89

Les volontaires de France Alzheimer 89 et le site Saint-Jean de l’hôpital de Sens ont offert une journée sportive aux personnes atteintes de la maladie le 21 septembre, l’occasion de mettre en évidence la pénurie de volontaires, les actions de l’association et la prise en charge des patients.

En effet, peu de volontaires interviennent au sein de France Alzheimer au niveau national, un peu plus de 2 200 répartis dans 101 associations. L’antenne de Sens en compte trois et les deux autres antennes (Avallon et Tonnerre) ont à peu près le même nombre. Une volontaire de Sens précise qu’ils ont même dû faire appel à France Bénévolat. Pour elle, “la maladie fait peur”, étant donné l’augmentation exponentielle du nombre de nouveaux cas diagnostiqués. France Alzheimer en compte près de 225 000 supplémentaires chaque année. Près de 3 millions de personnes sont directement ou indirectement touchées par la maladie d’Alzheimer, dont 1,2 million de malades. Concernant l’évolution de la maladie chez les personnes atteintes, “le Covid a été catastrophique avec une longue période sans aucune vie sociale. Dans notre équipe, nous avons constaté que beaucoup de personnes malades ont dû être placées en EHPAD alors qu’elles vivaient chez elles jusqu’à présent”, affirme la volontaire.

Les volontaires et les aidants bénéficient d’une formation au CMSL (Centre de Moyen et Long Séjour) de Sens, par groupe de 10 à 12 personnes maximum, avec un support de formation. “Mais en fonction des personnes présentes, nous développerons plus particulièrement l’aspect de l’aide”, précise la volontaire. “Au-delà de la formation, nous leur proposons de participer aux après-midis détente”. Il est également conseillé de créer un environnement aussi serein que possible, avec des routines quotidiennes, car ils “perdent leurs repères dans l’espace et le temps. Pour eux, la vie doit être réglée”. “Il faut éviter de les contrarier, c’est-à-dire ne jamais critiquer leur comportement, comme oublier où ils ont déposé un objet”, ajoute Jean-Luc Cécile, vice-président de France Alzheimer 89. De plus, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie sont conscientes de leurs troubles de mémoire.” La fonction d’aidant est très fatigante car nous devons être attentifs aux actions de la personne malade”. Le vice-président souligne également l’importance de l’activité physique, notamment la marche “tant que c’est possible”.

Comment les patients sont-ils pris en charge au sein de l’unité Alzheimer ?

Les patients peuvent bénéficier d’un suivi dès l’apparition des symptômes, notamment avec le docteur Louisa Mougué-Ngadeu, médecin coordonnateur de l’EHPAD, oncogériatre et gérontopsychiatre, chargée du diagnostic grâce à divers examens, biologiques ou par imagerie. “Nous prescrirons des somnifères pour traiter les troubles du sommeil, des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour soigner la dépression”. Elle conseille d’ailleurs de consulter le plus tôt possible. Mais dans l’Yonne, on privilégie plutôt “les traitements non médicamenteux qui sont importants, tels que les ateliers de mémoire”, précise également le docteur Mougué-Ngadeu. De son côté, la neuropsychologue Nathalie Rego réalise des tests d’environ 2h30, dont une heure d’entretien. L’ensemble de l’évaluation lui permettra de formuler une première hypothèse de diagnostic qui sera exploitée par le médecin.

Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement spécifique pour la maladie. Le docteur Mougué-Ngadeu confirme que “la recherche est en cours. Nous n’avons pas encore de nouveaux médicaments validés par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour une mise sur le marché et un traitement. Nous espérons qu’au cours des prochaines années, nous aurons vraiment de quoi prendre soin de cette population”.

Floriane BOIVIN