Marathon Rai pour les maladies génétiques rares

Ce sera un marathon de recherche, de mots, d’acteurs de la recherche et du divertissement. la 35ème édition du marathon télévisé de la Fondation Téléthon sur les réseaux Rai. Elle débutera le samedi 14 décembre, en prime time sur Rai 1, lors de l’épisode de “Danse avec les stars” animé par Milly Carlucci avec la participation de Paolo Belli et se terminera le dimanche 22 décembre en prime time sur Rai 1 avec un spécial de « Bella Festa » avec Pierluigi Diaco.

«Faisons-les grandir ensemble” est le slogan de cette année, une invitation à tous les citoyens à soutenir la recherche sur les maladies génétiques rares en participant au marathon, ” une opportunité de soutenir la recherche scientifique “, a-t-il déclaré. Roberto Sergio – Directeur général de Rai. «Sportif [qui] nous invite à penser à Noël qui est un moment de joie et de participation. Rai voit une grande famille dans la fondation Téléthon et apportera la contribution maximale possible en mettant à disposition toutes ses ressources.

«La collaboration Téléthon Rai est et a été telle au vrai sens du terme» a déclaré Luca di Montezemolo, président de la Fondation Téléthon «Il a contribué de manière décisive à introduire la recherche dans les foyers italiens. Dans ce cas, le rôle de la Rai était celui d’un véritable service public. Quant au Téléthon, nous sommes la première fondation au monde à avoir décidé de produire et de distribuer le médicament, un médicament qui n’était pas suffisamment rentable pour l’entreprise qui le commercialisait. Un engagement lourd d’un point de vue économique et organisationnel, mais qui permet au médicament d’atteindre ceux qui en ont besoin.

À partir du 15 décembre, toute la programmation des réseaux généralistes de la Rai sera dédiée au soutien à la recherche scientifique ; à partir du jeudi 19, les retransmissions en direct débuteront depuis le « Studio central du Téléthon » situé dans le Dear’s Studio 5, avec environ 26 heures de télévision en direct. Sensibiliser le plus grand nombre de citoyens à l’importance de la recherche sur les maladies génétiques rares également le journal régional, Tg1, Tg2, Tg3, Rai news 24 et les autres journaux Rai ils suivront le marathon avec leur engagement habituel, avec des éclairages sur la recherche scientifique, des témoignages de patients et l’implication du réseau territorial Téléthon engagé dans la campagne de sensibilisation et de collecte de fonds. Radio 1 – du jeudi 19 décembre après-midi au dimanche 22 décembre au soir – diffusera quelques programmes à partir de la structure tendue de « Accueil de la Fondation Téléthon »installé au sein des Dear studios, où les familles des patients, les chercheurs, les bénévoles, les entreprises et les partenaires qui soutiennent la collecte pourront faire connaissance et dialoguer. Cinéma Raï cette année encore il réalisera un court métrage pour la Fondation Téléthon avec le réalisé par Francesca Archibugi, produit par Fandango. Le court métrage raconte l’histoire de Maria Vittoria (Mavi pour ses amis), une fillette de 10 ans et son grand rêve de devenir une journaliste célèbre. Documentaires Rai créera un spécial dédié aux 35 premières années de la Fondation Téléthon, qui sera diffusé le vendredi 13 décembre à 16h10 sur Rai 3.

Le directrice générale de la Fondation Téléthon, Ilaria Villaa rappelé l’excellence requise pour atteindre cet énorme objectif qui, du point de vue de la recherche scientifique, est de parvenir à des thérapies pour des pathologies ultra-rares. «Deux ont déjà été approuvés et un troisième est en cours d’approbation. Nous avons déjà soumis le dossier à l’EMA et sommes prêts à le faire auprès de l’organisme d’approbation américain FDA. Dans notre pipeline, il existe déjà huit autres thérapies », a-t-il déclaré. «Le Téléthon a soigné 150 enfants. Il existe 7 000 maladies rares, soit bien plus que les onze que j’ai mentionnées. Il y a donc encore beaucoup à faire. Notre mission est de se substituer à l’industrie qui ne tire pas de bénéfices économiques de ces maladies. »

Pour soutenir la recherche, ils arrivent En outre Les nouveaux Coeurs en Chocolat sur 3 000 carrés dans toute l’Italiela savoureuse nouveauté de la campagne Carré de Noël de la Fondation : deux boîtes de 15 chocolats en forme de coeurdans les deux saveurs traditionnelles chocolat au lait et noirenfermé dans deux magnifiques coffres au trésor à fermeture magnétique, idéal pour la réutilisation.

Du 1er au 31 décembre 2024 le numéro de solidarité 45510 sera actif; vous pouvez faire un don par carte de crédit sur www.fondazionetelethon.it ou en appelant depuis un poste fixe au numéro gratuit 800 11 33 77 du 1er au 31 décembre (02.34989500 de l’étranger).