“Je l’avais très bien fait avant de tomber malade. Après mon divorce, j’ai acheté une belle maison pour moi et ma fille. J’aimais sortir, faire des choses amusantes avec mes copines et trouver un nouvel amour. J’ai travaillé comme peintre en bâtiment dur et j’aimais m’amuser avec mes collègues. Le buzz, travailler à différents endroits tout le temps, ça me manque tellement.
Juste après la naissance de ma fille, il y a maintenant sept ans, les premières plaintes ont commencé. J’avais des douleurs nerveuses dans les jambes. Le médecin attribue cela au stress et à la fatigue. Mais mes plaintes ont empiré, ma jambe tombait parfois en courant. Comme si j’avais un pied tombant et que ma jambe était « entortillée ». Encore une fois j’ai frappé à la porte du médecin, et encore une fois j’ai senti qu’on ne me prenait pas au sérieux. Mon dos et mes mains me faisaient mal au travail, mais je ne voulais pas me faire porter malade et j’essayais d’ignorer la douleur et l’inconfort.”
“J’avais des problèmes de santé depuis des années. Quand je suis allé chez le médecin pour la énième fois, j’ai finalement été envoyé à l’hôpital pour une IRM. On soupçonnait que j’avais une hernie. L’IRM de mon dos n’a rien montré. mais le neurologue a vu une tache sur mon cou.
Une nouvelle analyse de mon cou et de ma tête a été faite et pendant que j’attendais les résultats, je suis parti en vacances pendant une semaine. Un jour avant mon vol de retour, j’ai reçu un appel téléphonique que je devais signaler à l’hôpital après le week-end. Un mauvais pressentiment m’envahit.”
Douleur et paracétamol
“Ce lundi-là, il y a maintenant six mois, j’étais dans la salle de consultation avec le neurologue. Il a été bref : ‘Vous avez la SEP.’ Bam Une gifle Une péridurale a été faite pour des tests supplémentaires, il y avait encore très peu de chances que ce soit autre chose.
Secrètement, je gardais espoir, mais au fond de moi, je savais que ce n’était pas bien. J’avais tellement mal et j’étais sous paracétamol. La crevaison a confirmé la mauvaise nouvelle précédente. Pas de surprise, mais j’étais quand même choqué. Je me suis tu. Les semaines suivantes sont venues la prise de conscience et avec elle les larmes.”
“Je ne peux jamais accepter ma maladie, chaque jour est une nouvelle confrontation désagréable. Je ne peux même pas emmener ma fille à l’école à pied. Je déteste ne plus pouvoir faire quelque chose d’aussi simple, j’ai l’impression d’échouer en tant que mère.
Je fais tout en voiture, j’ai maintenant aussi une carte de stationnement handicapé. Terrible, mais marcher plus de cinq minutes ne m’est plus possible. J’ai de plus en plus de symptômes d’échec, je ne sais jamais quand ma jambe gauche refuse soudainement de travailler et commence à traîner.”
Forme très agressive de SEP
“J’ai aussi le malheur d’avoir la PPMS, une forme très agressive de SEP. Cela me détériore rapidement. Je suis fatiguée toute la journée et j’ai un mal de tête constant. Chaque semaine, quelqu’un des soins à domicile vient maintenant me nettoyer. J’ai aussi pense que c’est terrible, mais je ne peux plus le faire seul.
J’ai du mal à demander de l’aide. J’ai toujours été indépendante, j’ai travaillé à temps plein et j’ai beaucoup materné parce que ma fille vit la plupart du temps avec moi. Maintenant je suis confiné à la maison. Je suis en arrêt maladie et j’ai peur de ne jamais m’en sortir. Le contraste avec mon ancienne vie ne pourrait pas être plus grand.”
“La sclérose en plaques est une maladie capricieuse, on ne sait pas comment elle va évoluer. Chaque jour est différent. Cela conduit parfois à des malentendus : les gens me voient joyeusement boire quelque part et ne comprennent pas que je suis vraiment malade.” pas trop mal avec Margot “, disent-ils quand ils me voient en ville. Ils ne voient pas le prix que je paie pour ça, que je reste couché toute la journée après un rendez-vous ou un dîner. Cela rend parfois ma maladie très solitaire, malgré tout le soutien que je reçois de ma chère partenaire et de mes copines.”
Stamcelthérapie
“Malheureusement, la SEP ne se guérit pas. Il existe des médicaments qui devraient calmer la maladie, mais ils ont eu l’effet inverse sur moi. J’ai réagi très violemment et cela m’a rendu malade. Maintenant, je n’ai plus pris de médicaments depuis longtemps. , seulement beaucoup d’analgésiques. Mais je suis une personne optimiste qui ne cède pas facilement. Immédiatement après mon diagnostic, j’ai ouvert Internet et j’ai lu sur la thérapie par cellules souches, un traitement qui n’est proposé qu’à l’étranger. Dans de nombreux pays, cette thérapie a remboursés beaucoup plus longtemps parce que de bons résultats sont obtenus.
Depuis décembre dernier, le traitement est enfin remboursé également aux Pays-Bas, mais malheureusement uniquement pour un groupe très sélectif de patients atteints de SEP. Pas pour PPMS, le formulaire que j’ai. Ce traitement stoppe la SP, mais les dommages déjà causés par la SP sont irréversibles. Il est donc important que je commence le plus tôt possible une thérapie par cellules souches. Petit problème : le traitement en clinique au Mexique plus tous les frais a un prix de soixante-cinq mille euros, un montant que je n’ai malheureusement pas sur mon compte.”
“Pour réunir cette énorme somme, quelques amis à moi sont l’un campagne de financement participatif commencé. Si gentil de leur part, mais j’ai dû franchir un seuil. J’ai ressenti de la honte, parce que vous «mendiez» de l’argent de toute façon. Soudain, j’étais en ligne et tout le monde avait une opinion sur moi. Je n’étais plus ‘juste Margot’, mais ‘Margot atteinte de SEP’. Mais j’y vais.
C’est ma dernière chance de ne pas finir en fauteuil roulant, ma plus grande peur. Nous avons maintenant presque collecté le montant requis. Pendant la thérapie par cellules souches, je reçois la même chimiothérapie lourde qu’un patient atteint de leucémie. Donc je vais devenir chauve aussi. Récemment, j’ai déjà choisi une perruque, c’était un peu chiant.”
Plus jamais l’ancien
“Au total, je devrai rester au Mexique pendant un mois sans ma fille. Ce sera très difficile, tout comme ma période de convalescence, mais je le fais pour elle. Elle me donne la force primordiale dont j’ai besoin. La chance que la SEP sera aplatie par ce traitement est très importante, il y a même une chance de guérison un peu, donc pour moi c’est la seule voie que je souhaite emprunter.
Je ne serai plus jamais complètement l’ancien, et cette prise de conscience est lourde. Je suis dans un processus de deuil où je dois dire au revoir à mon ancienne vie bien remplie. Ça me manque de me promener dans les bois avec mon copain, d’acheter des vêtements en ville avec ma fille. Pouvoir simplement utiliser mes jambes sans y penser. Je ne m’attends vraiment pas à pouvoir à nouveau participer pleinement à tout après la thérapie par cellules souches, mais ce serait formidable si j’avais moins de plaintes. Je fais tout pour ça.”
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