Marisol Soengas, présidente des chercheurs en cancérologie et patiente atteinte d’une tumeur : « Il va sans dire que tout ira bien » | Science

La biologiste Marisol Soengas, présidente de l’Association espagnole de recherche sur le cancer, il a un cancer. Le 3 janvier, elle s’est rendue chez son coiffeur avec ses cheveux blonds éclatants et lui a demandé de se raser complètement la tête. Une nuit, en revenant du gymnase, elle avait découvert une bosse de trois centimètres sur sa poitrine. Alors que la moitié du pays attendait la loterie de Noël, son médecin lui a annoncé qu’elle souffrait d’un grave cancer du sein et qu’elle devait être soignée immédiatement. « Ils m’ont dit qu’avec la chimiothérapie, mes cheveux tomberaient ce jour-là et que je ne voulais pas les retrouver dans ma main, alors je les ai rasés », se souvient-elle. Elle a acheté une perruque et a continué à travailler normalement. Centre national de recherche sur le cancerà Madrid, où il dirige un laboratoire de référence sur le cancer de la peau le plus agressif, le mélanome.

Soengas, une femme de La Corogne née il y a 56 ans à A Aldea do Monte (25 habitants, Pontevedra), continue d’aller au gymnase, désormais avec le crâne rasé. Son cancer est compliqué, mais il se sent bien et montre une vidéo en train de faire des tractions. Elle sait que si la tumeur était arrivée quelques années plus tôt, elle serait probablement morte maintenant. Deux médicaments, le trastuzumab (autorisé en 2000) et le pertuzumab (en 2014), ont permis la survie de patients auparavant considérés comme condamnés. Soengas a décidé de raconter son histoire à EL PAÍS « par sens des responsabilités » envers les personnes atteintes de cancer qui sont perdues et pour dénoncer le manque d’accès aux traitements. Il y a quelques jours, lorsque l’actrice américaine Shannen Doherty, la légendaire Brenda de la série Sentiment de vivre– est décédée d’un cancer du sein, a proclamé Soengas sur leurs réseaux sociaux: “Dans ce cas, cela ne pourrait pas être le cas, mais continuons à faire confiance à la science.”

Demander. Vous détestez qu’on vous dise : « Tout ira bien ».

Répondre. Eh bien oui, c’est une phrase que vous comprenez, car ils la disent pour vous encourager, mais nous ne le savons pas. Les oncologues ne le savent pas, et vous ne le savez pas non plus. Alors, ce « Tout ira bien » peut même vous blesser. Vous êtes convaincu que le traitement fonctionnera, mais vous ne savez pas combien de temps il fonctionnera ni quels effets secondaires vous ressentirez. Il est préférable de dire : « Comment vas-tu ? » Et une autre chose que nous, les patients, n’aimons pas du tout, c’est qu’il est très typique de parler de la bataille contre le cancer : « N’arrêtez pas de vous battre, n’arrêtez pas de vous battre ». C’est assez ennuyeux. Les cellules responsables de la tumeur sont là, elles sont les miennes et elles présentent des altérations. Et je ne peux pas contrôler ça. Je ne peux pas lutter contre moi-même, ce que je peux faire, c’est ne pas me décourager.

P. Quel est votre diagnostic ?

R. Une tumeur du sein avec un indice prolifératif très élevé et avec une amplification du gène HER2. De plus, j’ai une mutation dans une protéine appelée PI3-kinase. J’ai donc deux modifications très puissantes. Il y a 15 ans, mes perspectives de vie auraient été très mauvaises, mais elles se sont beaucoup améliorées grâce aux traitements. Le jour même de mon diagnostic complet, trois jours avant Noël, j’ai commencé la première série de thérapie : sept heures assises sur une chaise, recevant un traitement intraveineux. Votre monde vient de s’effondrer et de basculer, et vous avez sept heures devant vous.

P. Qu’est-ce qui vous est passé par la tête pendant ces sept heures ?

R. Je pleurais presque tout le temps. Sachant tout ce que je savais sur le cancer, j’avais très peur, car je ne savais pas si j’allais répondre au traitement, ou si j’allais avoir des effets secondaires. Lors de la deuxième dose, il m’est arrivé de devoir demander un projet scientifique, alors j’ai pris l’ordinateur. Les gens me regardaient un peu bizarrement, mais je voulais continuer à travailler. Je sais que je vais être attaché à l’hôpital pendant longtemps. C’est difficile à assimiler. Je suis conscient qu’il existe une possibilité que la tumeur évolue, mais je ne vais pas arrêter pour autant.

Parfois je me regarde dans le miroir et je ne me reconnais pas : ton visage change un peu avec le traitement, ton visage a l’air plus triste

P. Comment s’est passée la journée chez le coiffeur ?

R. Vos cheveux tombent généralement avec la chimiothérapie. J’ai décidé de le raser d’abord. Le coiffeur m’a demandé si je couvrais le miroir pour que je ne le voie pas. Je lui ai dit non. Je n’ai jamais été du genre à me cacher. Il m’a rasé presque à zéro, avec une tondeuse. C’était un moment GI Jane total [la película titulada en España La teniente O’Neil]. Au gymnase, je vais sans perruque et sans casquette. La première fois que j’y suis allé, je me suis accroché au bar et j’ai réalisé que, pour certaines personnes, c’était un choc. Il y avait des gens qui évitaient de me regarder parce qu’ils ne savaient pas comment réagir. Ces choses doivent être normalisées. Quand j’ai eu 50 ans, je me suis lancé le défi de faire des tractions et j’en ai fait 10 avec des poids. Maintenant, c’est très difficile pour moi et je les fais avec un élastique, mais je continue à m’entraîner. Parfois je me regarde dans le miroir et je ne me reconnais pas : ton visage change un peu avec le traitement, ton visage paraît plus triste. Je suis une personne très heureuse et je pense : « Je ne suis pas comme ça, je ne veux pas être comme ça. » Porter le chapeau et l’apporter à cette interview est intentionnel.

P. Parce que?

R. Je réclame le plafond. Il y avait des foulards, mais la casquette est plus audacieuse et véhicule plus d’activité. Je vais au travail avec une casquette, mais il est vrai que lors de certains événements je porte une perruque, même si de moins en moins. En réalité, ce n’est pas pour moi, mais pour mettre les gens un peu plus à l’aise. Si les gens vous voient sans cheveux, ils pensent que vous avez mauvaise mine. Et tu te sens mal à cause de tout ce qui t’arrive, mais physiquement, je me sens bien. À un moment donné, ce ne sera peut-être plus le cas, mais pas maintenant. Je n’aime pas l’idée d’être désolé. Je ne veux pas qu’on vienne me dire : « Oh, quelle honte, Marisol ». Non, je ne veux pas être triste. Ce que je veux dire, c’est que c’est une situation et c’est tout.

P. Combien coûte une bonne perruque ?

R. Vous les avez de 100 euros à 1 800 euros ou plus. J’en ai un bon, avec des cheveux naturels. C’est important : selon votre pouvoir d’achat, vous l’aurez mieux ou moins bien. En fait, il existe de nombreuses données que les patients ils deviennent pauvres pendant le traitement, et cela m’inquiète.

P. Pourquoi rendez-vous votre cas public ?

R. J’y ai beaucoup réfléchi, car s’exposer en public vous laisse dans une position de vulnérabilité, mais j’ai toujours défendu la nécessité de rendre visibles les patients atteints de cancer. Cela me semblait être une responsabilité, d’autant plus que je suis président de l’Association espagnole de recherche contre le cancer. De nombreux patients ont peur de la réaction de leur environnement et surtout de perdre leur emploi. C’est très injuste. Il existe également beaucoup de désinformation sur les traitements et les essais cliniques. Le soutien psychologique est très faible et la médecine personnalisée ne progresse pas comme elle le devrait. Maintenant, je veux aider en tant que scientifique et aussi en tant que patient.

Un médicament approuvé par l’agence européenne met 725 jours pour parvenir au patient en Espagne, contre 93 jours en Allemagne. Ce n’est pas juste

P. Le scientifique américain Dennis Slamon, créateur du médicament trastuzumab, a déclaré dans une interview accordée à EL PAÍS en 2019 que des millions de femmes ont bénéficié de son traitement. Vous êtes l’un d’entre eux. Avez-vous parlé à Slamon ?

R. Oui, parce que je voulais connaître les avancées dans le domaine. J’ai reçu huit cycles de chimiothérapie et deux anticorps : trastuzumab et pertuzumab. Il y a eu un essai clinique avec des variantes de ces anticorps, mais il a été clôturé juste avant que je reçoive mon diagnostic. C’est un peu frustrant de savoir qu’il existe d’autres traitements qui fonctionnent très bien, mais qui ne sont pas encore approuvés. Je veux gagner du temps pour pouvoir accéder à ces anticorps améliorés.

P. Comment accélérer ces essais cliniques ? Avec plus de patients participants ?

R. Oui. Cela nécessite un financement et davantage de coordination entre les différents groupes scientifiques et cliniques. En tant que chercheurs, nous sommes très habitués aux temps longs. On sait que, entre le moment où une cible thérapeutique est identifiée et celui où le composé est mis sur le marché, cela peut prendre 10 ans, voire plus. Les patients n’ont pas ce temps. Les progrès doivent se produire plus tôt. Un autre gros problème est d’ordre bureaucratique. L’Espagne est l’un des pays européens dans lesquels un médicament met le plus de temps à parvenir au patient une fois approuvé par l’agence européenne. Pour les produits d’oncologie, la moyenne est de 725 jours, alors que, par exemple, en Allemagne, c’est 93 jours. Ce n’est pas juste.

P. Il y a des gens qui sont laissés pour compte.

R. Tout à fait. Les systèmes de santé doivent prendre des décisions sur la rentabilité d’un nouveau traitement. Mais il faut accélérer, car il y a des patients qui n’ont pas d’autre choix. Si un traitement est déjà approuvé aux États-Unis et en Europe, une nouvelle analyse et une nouvelle analyse en Espagne revient à réinventer la roue. En tant que scientifique, je peux comprendre que si l’on prolonge la vie de cinq mois, ce ne sera peut-être pas une période suffisamment importante pour le système de santé et, s’il est trop coûteux, ce traitement pourrait ne pas être approuvé. En tant que patient, l’autre jour, j’ai parlé à une personne souffrant de métastases cérébrales et il m’a dit : « Wow, j’ai réussi à assister au mariage de mon fils. » Ces cinq mois peuvent également vous permettre de participer à un autre essai clinique. Les décisions ne peuvent pas être uniquement économiques.

P. Participez-vous en tant que patient à des essais de traitements expérimentaux ?

R. Je participe actuellement à un essai clinique de maintenance avec un inhibiteur de la mutation de la protéine PI3-kinase. Cette mutation est retrouvée chez 40% des femmes. Comme il s’agit d’un essai d’entretien, il est très long, il faudra des années de traitement, avec le pertuzumab et le trastuzumab comme base. Cet essai est en double aveugle : ni mon oncologue ni moi ne savons si je fais partie du groupe qui reçoit réellement l’inhibiteur ou si je suis dans le groupe témoin qui reçoit un placebo. En tant que patient, c’est très difficile à accepter.

J’ai très peur d’avoir des douleurs physiques et d’arriver à un point où je ne suis plus moi-même, dépendant d’une autre personne.

P. Qu’était la survie avant le trastuzumab et qu’est-ce qu’elle est aujourd’hui ?

R. Le pertuzumab et le trastuzumab ont un effet très puissant sur les cancers du sein à un stade précoce, avant les métastases. On peut parler de réponses pendant plus de 10 ans, 15 ans, et même de guérison. Mais en cas de métastases, la survie tombe à moins de 30 %. C’est peu? Oui, bien sûr, c’est peu, mais c’est plus que ce qu’il y avait, car avant c’était moins de 10 %.

P. Et les 70 % restants de patients présentant des métastases ?

R. Eh bien, ils ne sont plus là. Ce que la science doit réaliser, c’est que ces 70 % s’améliorent et aient une meilleure qualité de vie. Gagnez du temps pour accéder à de meilleurs traitements. Il y a des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique qui se portent plutôt bien. Il faut voir les choses de manière positive : on n’obtient rien en déprimant, il faut continuer. Vous ne m’avez pas demandé quelle peur j’avais en tant que patient, et je pense qu’il est important que nous en parlions.

P. Quelle est ta peur ?

R. J’ai deux craintes. La peur personnelle de souffrir, d’avoir des douleurs physiques et d’arriver à un point où je ne suis plus moi-même, d’être obligé d’arrêter de travailler et de dépendre d’une autre personne. Cela me fait très peur. Et puis je m’inquiète de la douleur que vous pourriez causer aux autres. J’ai aussi peur de perdre espoir. J’ai envie de m’enthousiasmer, j’ai donc demandé des financements pour de nouveaux projets scientifiques et je suis très impliqué dans les actions de formation et de plaidoyer. Ce sont des peurs dont je peux désormais parler sans m’émouvoir, mais il y a quelques mois, cela n’aurait pas été si facile.

P. Et la peur de mourir ?

R. Peur de mourir, oui, à cause de ce qu’on perd, mais j’ai surtout peur de la douleur avant de mourir. Et ne sois pas toi. Mais dans quelques temps, je vais à la salle de sport. Je veux courir à nouveau 10 kilomètres.

P. Tout ira bien.

R. [Se ríe] Cela sortira comme il se doit.

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