2024-02-29 00:15:30
Non : deux lettres que Massimo entendait souvent étant enfant. «Non, il ne le pourra pas. Non, ça ne marchera pas. Tout le monde nous l’a dit. Il a tellement intériorisé cela que pendant des années, il a répondu de la même manière à toute proposition : non”, dit-il. Il a fait, la mère. Elle et papa Mauro au lieu de cela, ils n’ont jamais cru à ces “non” et grâce au soutien des Ligue du Fil d’Oraujourd’hui Massimo est un jeune de quinze ans qui dit toujours oui : «C’est un passionné, il aimerait tout essayer et tout faire», dit-il.
Massimo avait 4 mois lorsqu’on lui a diagnostiqué le syndrome de Norrie, une maladie génétique rare caractérisée par une cécité totale. «À 3 ans et demi, la « Lega » nous a accueillis pour le premier traitement intensif», se souvient la mère. «Ils ont immédiatement tracé une voie qui permettrait de valoriser et d’exploiter son potentiel. Ensuite, nous sommes retournés à Osimo quatre fois de plus. Le meilleur, souligne-t-il, c’est que «ici, les opérateurs travaillent sur la personne spécifique, c’est-à-dire sur Massimo, et non sur un “type” d’utilisateur».
La meilleure chose à propos de la Lega del Filo d’Oro est qu’ici les opérateurs travaillent sur une personne spécifique, c’est-à-dire sur Massimo, et non sur un “type” d’utilisateur.
Enza, mère de Massimo, un jeune de 15 ans atteint du syndrome de Norrie
L’âge de 6 à 13 ans est une phase difficile pour Massimo, car à la cécité s’ajoute la perte progressive de l’audition : « Là, le monde se ferme, il n’y a rien à faire. Durant ces années, nous avons accepté et respecté son “non, je ne veux pas”, mais nous l’avons également encouragé à franchir l’obstacle avec tout son cœur, en continuant à lui proposer de nombreuses activités”, se souvient son père. «Nous avons tous deux demandé une réduction des horaires de travail et le smartworking. Le parcours de croissance de Massimo est notre plus belle carrière.”
Aujourd’hui, Massimo suit avec succès la deuxième année du lycée des sciences humaines. La technologie l’aide beaucoup dans ses études. «C’est beau quand Massimo partage ses réflexions sur l’histoire, sur la naissance de certains droits, sur le concept de liberté», disent maman et papa. Il joue au baseball dans une équipe d’athlètes aveugles, adore skier et jouer de la batterie. «La Ligue du Fil d’Or fait avec lui un travail très important sur la reconnaissance et le traitement des émotions», raconte sa mère. Mais ils ont également commencé des activités professionnelles pour le rendre plus indépendant et commencer à se préparer à une vie indépendante : « Aujourd’hui, Massimo est meilleur dans les versions latines que dans l’utilisation d’un couteau à table… », sourit-il. Chiara Pattiniéducatrice du Service Territorial de Lesmo (MB), «nous aimerions qu’elle devienne également compétente dans les petites choses du quotidien».
Massimo est meilleur dans les versions latines que dans l’utilisation d’un couteau à table. Travaillons pour que vous deveniez également compétents dans les petites choses du quotidien
Chiara Pattini, éducatrice de la Ligue du Filo d’Oro
Maladies rares et surdicécité
Celle de Massimo n’est qu’une des histoires qui traversent chaque jour la Lega del Filo d’Oro : nombreuses, mais toutes uniques et spéciales. Il existe des maladies qui portent le nom du médecin qui les a découvertes, comme le syndrome d’Usher, ou qui résument les malformations qu’elles provoquent dans un acronyme, comme le syndrome de Charge. D’autres, comme ALG3 ou SCN8A, indiquent simplement le gène qui a subi la mutation. Les maladies rares dans leur ensemble sont très nombreuses – plus de 6 000 selon les données de l’Istituto Superiore di Sanità – et touchent au moins 300 millions de personnes dans le monde : en Italie, il y a environ un million de patients atteints de maladies rares. La Ligue du Fil d’Or est confrontée quotidiennement à ces maladies, certaines d’entre elles étant devenues la première cause de surdicécité et de multiples déficiences psychosensorielles : les plus répandues sont le syndrome d’Usher, Norrie, Charge et Goldenhar. Parmi les utilisateurs arrivés au Centre de Diagnostic Osimo en 2023, 44 % présentaient un syndrome rare.
Laissez le potentiel s’épanouir
Quel que soit le diagnostic, rare ou non, l’objectif de la Lega del Filo d’Oro est en réalité toujours le même : « Entrevoir le potentiel de chacun et le faire s’épanouir. De nombreux parents découvrent seulement ici qu’ils peuvent communiquer avec leurs enfants. La meilleure chose dans notre travail, c’est lorsque nous expliquons à un père ou à une mère qu’avec ce geste particulier, leur enfant veut dire quelque chose de spécifique. Leurs visages s’illuminent, car un monde s’ouvre à eux », dit-il Barbara Sasso, éducateur au Centre de Diagnostic. Certes, face à une maladie rare, des éléments comme la complexité des besoins et l’absence (souvent) de traitements définitifs pèsent lourd, même si les dépistages néonatals permettent dernièrement un diagnostic de plus en plus opportun et donc une prise en charge précoce, ce qui peut réellement faire la différence.
De nombreux parents découvrent seulement ici qu’ils peuvent communiquer avec leurs enfants. La meilleure chose dans notre travail, c’est lorsque nous expliquons à un père ou à une mère qu’avec ce geste particulier, leur enfant veut dire quelque chose de spécifique. Leurs visages s’illuminent, car un monde s’ouvre à eux
Barbara Sasso, éducatrice de la Lega del Filo d’Oro
Avec le diagnostic d’une maladie rare, les parents se retrouvent catapultés dans un monde étranger : avantages financiers, cotisations régionales, services à activer et demandes à présenter, dans une jungle de bureaux et de délais… « C’est difficile de s’orienter, tout est nouveau pour eux. Souvent, cette partie de la nouvelle vie quotidienne devient une montagne, un fardeau supplémentaire”, dit-il Laura Gambelli, qui est également assistant social au Centre de Diagnostic Osimo. « Mon métier est d’accompagner les parents : les informer de leurs droits, favoriser les contacts avec les services locaux ou les initier s’ils n’y sont pas encore. L’objectif est de commencer à construire un projet de vie qui dépasse les aspects de santé mais qui implique tous les domaines et toute la famille.
Intervention précoce
Agir rapidement signifie souvent saisir toutes les capacités résiduelles des enfants et prévenir les effets secondaires de multiples déficiences psychosensorielles. C’est pour cette raison que la Lega del Filo d’Oro propose aux enfants de moins de 6 ans une intervention précoce de trois semaines qui a lieu pour tous au Centre de Diagnostic Osimo.: ici, une équipe interdisciplinaire réalise une évaluation approfondie des capacités, du potentiel et des caractéristiques de chaque enfant et établit un projet de vie. Une observation attentive par l’équipe interdisciplinaire permet d’identifier et de valoriser les compétences et potentiels résiduels, qui deviennent des leviers pour construire d’autres compétences. A la fin du séjour, un diagnostic fonctionnel et un programme éducatif-rééducation personnalisé sont rendus qui se poursuivront à domicile, en collaboration avec la famille et avec les services de proximité.
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Patrizia Ceccarani, directeur technico-scientifique de la Fondation Lega del Filo d’Oro, explique que « la méthode de rééducation éducative de la Lega del Filo d’Oro est basée sur une approche spécifique pour apprendre aux enfants à utiliser au mieux leur potentiel et leurs capacités résiduelles. . De plus, nos opérateurs travaillent pour faciliter l’autonomie, l’inclusion, l’utilisation de technologies d’assistance et l’interaction avec l’environnement, et mettent également l’expérience de la Fondation au service des familles qui, dans ce processus, jouent un rôle crucial. D’une part, en effet, ils font partie intégrante du processus d’éducation et de réadaptation de leurs enfants, d’autre part, ils ont eux-mêmes besoin d’aide, de soutien et de proximité pour pouvoir s’orienter dans la condition complexe de devoir s’occuper d’une personne. polyhandicapés ».
Tout au long de ta vie
Si 70 % des patients atteints de maladies rares sont des enfants, la Lega del Filo d’Oro accompagne et soutient les personnes à toutes les étapes de la vie. Francesca elle a 30 ans, vit dans la province de Monza et Brianza, est fiancée et souffre d’une maladie rare : le syndrome d’Usher. Il ne voit pas, mais il entend grâce à l’implant cochléaire. En 2019, elle est diplômée en droit de l’Université Bicocca de Milan. Il joue du piano, aime lire, aller aux concerts, voyager. Il a un profil sur tous les réseaux sociaux : « La technologie me permet de rester en contact avec les gens et le monde, grâce à la Lega del Filo d’Oro, j’ai appris à utiliser l’ordinateur et le smartphone avec synthèse vocale », dit-il.
Depuis quelques mois, Francesca est la deuxième employée sourde-cécité de la Lega del Filo d’Oro. Il travaille à Lesmo et apporte son soutien au Service Territorial dans l’organisation d’activités avec les usagers et dans la conception de projets de sensibilisation destinés au territoire.
« Il est très important de faire comprendre à la société que nous, les sourds-aveugles, sommes des ressources, comme tous les autres citoyens. Nous voulons aussi avoir accès au monde du travail pour apporter notre contribution”, explique-t-il. «Quand la proposition est arrivée, j’étais très heureux». Sa rencontre avec la Fondation remonte à 2005 : « C’était ma bouée de sauvetage. Voir les chemins déjà empruntés par des personnes plus âgées que moi m’a donné du courage. Sans la “Lega” et ma famille, je ne serais jamais arrivé là où je suis aujourd’hui.” Son prochain objectif est de partir vivre seule : « J’ai déjà vécu cette expérience lors de mes années universitaires. Nous sommes sur le point de commencer à rénover une petite maison, j’ai hâte.”
Photo du bureau de presse de la Lega del Filo d’Oro
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