Mercè Boada, neurologue : « Une glace au lieu de cette foutue soupe : le patient Alzheimer doit être satisfait » | Santé et bien-être

Parler à Mercè Boada, c’est parler avec optimisme, même si son Centre Ace Alzheimer, à Barcelone, regorge de patients, tant dans le secteur public que privé. Cette femme de 76 ans est une experte dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Neurologue et co-fondateur et directeur médical du Centre Ace Alzheimer, Boada vient de recevoir la médaille d’or du mérite scientifique de la Mairie de Barcelone : « Ces prix me surprennent. Mon profil professionnel et humain est celui d’une personne normale. Je ne suis pas un scientifique né, mais je sais où doit aller la science.

Demander. Y aura-t-il bientôt un médicament contre la maladie d’Alzheimer ?

Répondre. Oui, les médicaments que nous avons utilisés jusqu’à présent constituaient le pilier fondamental du traitement des patients et du développement d’autres médicaments, mais ils ont été vilipendés. En effet, ils ne guérissent pas, mais ils nous ont permis de ralentir le plus possible et d’apprendre à diagnostiquer. Nous disposons désormais de nouveaux médicaments capables de nettoyer le [proteína] bêta-amyloïde dans une période plus courte et réduire la détérioration. C’est une notion statistique : si par exemple j’ai une pente de détérioration et que ces médicaments ont réduit cette pente ; Nous nous sommes améliorés entre 27% et 30%, je vais continuer à décliner, mais j’ai lissé ce déclin et j’aurai une meilleure qualité de vie et une survie cognitive plus longtemps.

P. Comment un membre de la famille comprend-il que les troubles cognitifs sont réduits de 30 % ? Comment cela affecte-t-il dans la pratique ?

R. Très compliqué car ils vous demandent : mais est-ce que je serai mieux ? Oui, surtout, vous serez mieux plus longtemps. Et c’est important car la vie continue et les drogues changent. J’arrose ma plante tous les jours pour qu’elle atteigne le printemps prochain.

P. Quand perdrons-nous la peur de la maladie d’Alzheimer ?

R. Pourquoi avons-nous désormais peu peur du cancer du sein ? Parce que nous avons un traitement. Je suis très optimiste : quand nous aurons l’expérience de deux ans de traitement avec ces nouveaux médicaments, la société perdra sa peur.

« Je suis très optimiste : avec les nouveaux médicaments, la société va perdre la peur »

P. Pendant des années, l’attention s’est concentrée sur la tentative de stopper la détérioration cognitive d’une personne atteinte d’une maladie avancée, mais il y a une décennie ou plus, la communauté scientifique a pris un tournant et a commencé à se concentrer sur la prévention du développement de la maladie. vous avez cherché au mauvais endroit ?

R. Non, nous ne cherchions pas au mauvais endroit. Si je remonte aux années 70, le monde s’est attaché à savoir combien nous étions, ce que nous aurions, et de grandes études ont commencé. Que voulions-nous savoir ? Quand cela a commencé, combien de temps cela a-t-il évolué, quelle était la prédominance des hommes et des femmes et quelles comorbidités étaient impliquées. Et cela reste très important. Si nous faisons de la prévention sanitaire globale, il y a 10 éléments dont nous pouvons réduire la prévalence et même l’incidence de la détérioration : le risque cardiovasculaire, j’ai besoin d’un cerveau bien arrosé ; Je dois également contrôler les traumatismes crâniens et les substances toxiques, comme le tabac ou la boisson, mais aussi la toxicité environnementale. Cette dernière ne dépend pas de moi, mais des programmes étatiques de réduction de la pollution atmosphérique. Donc vivre sainement, bien manger, faire de l’exercice, mais aussi faire de l’exercice social : je dois parler, lire, regarder des films, danser et surtout discuter de ma vie avec les autres. C’est la meilleure résilience. Avec tout cela, je me tourne vers une autre prévention de la maladie d’Alzheimer : avec l’éducation, je réduis mon risque car mon cerveau dispose d’outils pour combler un déficit. Tout cela est de la prévention. Pourquoi un diagnostic d’Alzheimer est-il plus difficile avec un universitaire de haut rang ? Parce qu’il dispose de nombreuses ressources pour le cacher. Ma capacité à faire fonctionner ce cerveau est de savoir qui est devant moi, ce qu’il sait faire et comment je dois maintenir ces capacités qu’il a toujours eu, pour que cela l’aide à vivre.

P. Le patient souffre-t-il ?

R. La réponse à la perte est différente. Il existe un profil de patients qui réalisent ce qu’ils perdent et refusent tout : je sors rarement, je ne veux pas être avec les gens, je me retire et je suis mis au ban. Je me rétrécis dans un fauteuil. Et puis il y a un symptôme, difficile à corriger, qui est l’anosognosie : le cerveau, au lieu de voir sa réalité, se regarde dans le miroir et dit : « Wow, je ressemble à Marilyn Monroe ». Votre cerveau n’a pas la capacité de voir votre réalité. Comment les gérez-vous ? Dieu et aide. [Estos pacientes] Ils ne peuvent pas comprendre qu’ils ne le peuvent pas. Ce sont les attitudes : on tend vers la dépression ; L’autre ne se rend pas compte de la situation. Et au milieu se trouve la famille.

P. Comment protéger la famille et l’aidant de la maladie d’Alzheimer ?

R. Avec des informations magnifiques. Le plus important est de ne pas créer d’incertitude et qu’ils apprennent à prendre des décisions précoces. Vais-je me retrouver dans une résidence ? Oui, mais la résidence n’est pas le point final, ce n’est pas là où je l’abandonnerai, mais où elle sera meilleure. Autre exemple : les études sont tout aussi satisfaisantes en termes de nutrition, même lorsque les gens mangent de la glace au lieu de cette foutue soupe et de ce foutu poulet bouilli. Une glace au lieu de cette foutue soupe : le malade d’Alzheimer doit avoir satisfaction. La première consiste à donner du bonheur à la vie. Pourquoi devrais-je être punitif alors que tout ce que je peux faire, c’est ouvrir la main ?

P. Existe-t-il une prédisposition génétique à souffrir de la maladie d’Alzheimer ?

R. Oui, ça existe. En ce moment, vous vous trouvez dans un centre qui possède la banque génétique comme seul site le plus important d’Europe. Nous disposons de plus de 20 000 échantillons corrélés. Dans cette maladie, nous n’avons pas seulement un gène, mais aussi des gènes à risque. Des gènes plus ou moins liés nous permettront de trouver des médicaments qui renforcent la valeur protectrice ou réduisent le risque. Mais nous savons qu’il existe certaines mutations minimes. N’ayons pas peur. Les mutations qui sont héritées, ce qui fait que si je l’ai, ma progéniture l’aura, n’atteignent pas 5 %. Ces groupes se produisent surtout dans les endogamies, petites villes isolées où, génération après génération, le cousin a épousé le cousin, la transmission de la mutation génétique est très importante. Quel est l’intérêt de comprendre cette mutation génétique ? Afin de savoir combien de personnes en sont atteintes et d’apprendre dans le cadre des études, recherchez des mutations pour obtenir des informations génétiques. Quel est l’avenir ? Formez des médecins capables de fournir ces informations, qui connaissent la fonctionnalité des gènes et interprètent votre carte génétique. C’est là que nous en sommes au Centre Ace Alzheimer. Quel est notre souhait ? Laissons notre institution qui soigne les patients disparaître pour devenir une institution afin qu’il n’y ait plus de patients.

P. Quand est-ce que cela arrivera ?

R. En peu.

P. Le verrez-vous ?

R. Je pense que oui. Si j’ai la capacité de vivre au moins l’âge de mes parents, d’atteindre 85 ans. Ces 10 prochaines années vont être décisives. J’ai un projet sur 10 ans.

P. Vos patients rajeunissent ?

R. Nous avons des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui sont en meilleure santé et ne la développent pas. Cela signifie que ma prévention commencera plus tôt. Une fois informée, la société décide. Si j’ai des échantillons de sang dans les selles, je peux faire deux choses : la bêtise de l’ignorer ou d’aller chez l’oncologue. C’est le schéma que nous devons changer dans la maladie d’Alzheimer, mais ce n’est pas facile : dans le cas du cancer, quand je l’assume, cela donne à l’individu un prestige d’une grande humanité ; Quand je parle d’Alzheimer, c’est une dégradation, c’est ma faiblesse, c’est ma pauvreté intellectuelle. C’est le sentiment que je cesse d’être moi et que je deviens je ne sais qui et que nous autres perdons cette image que j’avais. C’est une douleur immense.

« Nous ne devons pas perdre l’intégrité et l’image de Maragall »

P. Le témoignage de Pasqual Maragall en 2007 a-t-il un peu changé la sensibilité de la société catalane ?

R. Je remercie Maragall, je l’adore. Il a marqué une étape importante avec deux mots : « J’ai la maladie d’Alzheimer, mais je ne suis pas fou. » Au moment où Pasqual Maragall disait ce qu’il avait, les premiers médicaments apparaissaient, qui ont échoué. Il nous a fallu de nombreuses années pour disposer d’un médicament qui améliore de 30 % le déclin. Mais il ne faut pas perdre l’intégrité de Maragall, son grand désir d’image.

P. Entre le moment où le patient est perdu et celui où il meurt, beaucoup de temps peut s’écouler.

R. Nous apprendrons également des choses ici. C’est le pire. Plus nous en apprendrons sur la maladie et à quoi ressemblera l’avenir que nous connaissons bien, plus nous aurons la possibilité de décider quand nous voulons arrêter de vivre de cette façon.

P. Quand est-ce que cela arrivera ?

R. Quand la société comprend aussi que dire qu’une société est digne, c’est avoir l’option d’une mort digne. Que je peux dire sereinement à mon fils et à mes petits-enfants : « Les gars, je vais partir et être heureux. C’est mon dernier point. Jusqu’ici. J’ai été très heureux. Demain, faites la fête avec une coupe de champagne et dites que vous avez eu une mère, une femme, une grand-mère hilarante, qui voulait vivre sa vie intensément.’

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