Nous devons faire plus pour les personnes souffrant de lésions cérébrales

MON frère, Peter Bradley, a subi sa première lésion cérébrale acquise en 1980. Il a contracté une méningite en 1998 et n’a pas pu rentrer chez lui, faute de réadaptation, et s’est retrouvé dans une maison de retraite pour personnes atteintes de démence.

Nous avons fondé l’organisation Acquired Brain Injury Ireland (ABII) en 2000 et l’avons fait sortir de la maison de retraite en 2001.

L’absence de soutien pour Peter, et tant d’autres comme lui, m’a obligé à créer notre organisation – afin que ceux qui sont capables de vivre une vie pleine et indépendante puissent le faire.

Plus de deux décennies plus tard, nous menons toujours ce combat.

Un rapport de 2021 du Médiateur intitulé Wasted Lives, a soulevé de grandes inquiétudes concernant le placement inapproprié de 1 300 jeunes personnes handicapées, dont beaucoup avec des lésions cérébrales acquises, dans des maisons de soins infirmiers – car il n’y avait pas d’alternative ou de programme de réadaptation à leur disposition.

Les chiffres obtenus dans le cadre de la loi sur la liberté d’information ont montré qu’au début de 2023, il y avait encore 1 250 personnes de moins de 65 ans dans les maisons de retraite – dont une majorité avec une lésion cérébrale acquise.

L’ombudsman prévoit une mise à jour du rapport Wasted Lives cet automne et a de nouveau récemment appelé le gouvernement, le ministère de la Santé et le HSE à y remédier.

L’expertise et le “savoir-faire” pour remédier à cette injustice et au gaspillage du potentiel humain existent déjà – et sont au centre d’une campagne dirigée par ABII intitulée “Ne me sauvez pas, puis laissez-moi, donnez-moi un chemin vers la maison”.

Dans le budget 2024, l’ABII recherche des fonds pour réintégrer environ 90 jeunes placés dans des maisons de soins infirmiers dans la communauté.

Avec un soutien financier de 4 millions d’euros l’année prochaine, nous pouvons prendre l’initiative, en collaboration avec le HSE, d’accompagner 90 personnes vers une bien meilleure qualité de vie. Et cela pourrait se construire d’année en année.

Pour y parvenir, nous établirions trois équipes nationales d’évaluation pour évaluer les besoins des personnes de moins de 65 ans de manière inappropriée dans les maisons de soins infirmiers ; et établir une voie pour qu’ils retournent à la vie communautaire et pour éviter également de futures admissions.

Un montant supplémentaire de 500 000 € permettrait également à un gestionnaire de cas indispensable dans chacun des neuf domaines HSE CHO. Un gestionnaire de cas agit en tant que point de contact unique pour coordonner une voie claire pour la transition d’une personne des hôpitaux aigus, à travers les soins post-aigus et vers la réadaptation communautaire.

Les gestionnaires de cas s’assurent que si une personne est placée dans une maison de retraite – et si elle n’a pas besoin d’y être – elle n’est pas oubliée ou « loin des yeux, loin du cœur ».

Pour un total de 4,5 millions d’euros, un impact qui change la vie peut être apporté à 90 jeunes et à leurs familles.

Des équipes de spécialistes seraient alors en place pour travailler avec les survivants, tandis que les gestionnaires de cas naviguent sur le chemin du rétablissement – en coordonnant un système de guichet unique d’orientation, de soutien et d’expertise pour les survivants et les familles.

Notre stratégie nationale de réadaptation neurologique définit une «voie idéale» pour les personnes touchées par des lésions cérébrales et d’autres affections neurologiques, passant des soins hospitaliers aigus à la réadaptation spécialisée des patients hospitalisés et à des services comme les nôtres au sein de la communauté.

Si vous avez une lésion cérébrale en Irlande demain, vous serez transporté d’urgence à l’hôpital pour vous sauver la vie. Cependant, après cela, le voyage est une loterie et dépend de l’endroit où vous vivez.

L’approche pour laquelle nous recherchons un financement aiderait non seulement le HSE à répondre aux préoccupations du Médiateur, mais offrirait également un meilleur rapport qualité-prix en réduisant les séjours prolongés dans les hôpitaux de soins aigus, en libérant des lits essentiels, en réduisant le fardeau des soins pour les familles. , et réduire considérablement les coûts pour l’État.

Chaque année en Irlande, environ 19 000 personnes contractent une lésion cérébrale entraînant des changements dramatiques qui changent leur vie, soit 52 personnes par jour.

Ces blessures surviennent soudainement et sont causées par des accidents de la route, des accidents vasculaires cérébraux, des agressions, des commotions cérébrales et des infections virales comme la méningite.

Les personnes placées de manière inappropriée dans des maisons de retraite sont privées de leur droit humain à la réadaptation et de la possibilité de reconstruire la vie pour laquelle elles se sont battues.

Le gouvernement doit agir maintenant, mettre en œuvre les recommandations du Médiateur et allouer des budgets pour réduire de manière inappropriée le nombre de jeunes dans les maisons de retraite.

Les survivants de lésions cérébrales peuvent progresser dans leur parcours de rétablissement tout au long de leur vie, mais les trois premières années sont d’une importance cruciale pour la neuroplasticité fonctionnelle (car le cerveau apprend à déplacer des fonctions d’une zone endommagée vers une zone non endommagée).

C’est pourquoi il est si important qu’ils aient accès au bon soutien et aux bons services au bon moment.

Pour chaque survivant d’une lésion cérébrale, un jour de plus laissé coincé de manière inappropriée dans une maison de retraite, en attente de réadaptation, est un autre jour perdu.

Pour les membres du public ayant besoin d’informations ou d’assistance, voir www.abiireland.ie