“Nous ne laissons pas l’asthme nous définir”, déclarent papa et ses deux enfants atteints de cette maladie.

“C’était le milieu de la nuit. Elle toussait, avait une respiration sifflante, était épuisée et avait du mal à respirer. C’est une expérience très effrayante de voir cela. Nous avons appelé Westdoc et ils ont envoyé une ambulance à la maison », se souvient le père de Galway marié à Stephanie.

Pourtant, il existe une « compréhension massive » de l’asthme dans la famille McDonagh. En effet, Mike souffre d’asthme chronique depuis son enfance. Se rappelant ce que c’était pour lui à une époque où la maladie était moins bien comprise, l’homme de 49 ans déclare : « J’étais tout le temps fatigué. Je m’asseyais sur le canapé et m’endormais. Il n’y avait aucune compréhension de cela. J’ai juste continué et ça n’a pas disparu. J’étais essoufflé en jouant au football et c’était imputé au fait d’être inapte.

Ce n’est pas que j’étais inapte – j’avais du mal à inspirer. Cela s’est aggravé et j’ai été diagnostiqué alors que j’étais adolescent.

Même si Mike savait que l’asthme était dans les gènes de sa famille, lorsque lui et Stephanie attendaient leur premier bébé, ils espéraient naturellement qu’elle n’en souffrirait pas. « Mon père aurait eu des problèmes avec cela, mon grand-père avait définitivement mal à la poitrine – cela a continué tout au long du parcours », explique Mike.

Alors que le fils du couple, Michael, 12 ans, souffre d’asthme d’origine sportive, diagnostiqué il y a à peine deux ans (il garde son inhalateur bleu dans son sac d’équipement), celui de Clodagh est plus grave. Les signes étaient présents dès l’âge de quatre mois, avec une toux nocturne. « Elle voyait un consultant dès son plus jeune âge. Elle souffre également d’eczéma et prend des stéroïdes et des antibiotiques chaque année », explique Mike.

Étudiante au Coláiste an Eachréidh, à Athenry, où elle est en année de transition et aime les sciences et les affaires, Clodagh décrit l’impact de l’asthme sur sa vie : « L’essoufflement lorsque j’essaie de courir signifie que je ne fais pas certains sports. Le froid est un problème : je ne peux pas faire de sport en soirée en hiver.

Prévention des attaques et remise en forme

Non seulement l’asthme de Mike lui a donné une grande empathie pour la situation de ses enfants, mais il a également pu partager avec eux de précieuses leçons durement gagnées sur la façon de gérer cette situation. Il se souvient d’une série de crises d’asthme graves qui l’ont amené aux soins intensifs. « Ma grosse erreur était que j’avais un épisode d’asthme, je m’en sortais et je pensais que tout allait bien, mais je ne prenais pas soin de moi. J’allais donc d’épisode en épisode. J’ai fait ça depuis mon adolescence jusqu’à la vingtaine.

Après la naissance de Michael, Mike et Stephanie se sont assis et ont discuté. Il s’est rendu compte qu’il ne pouvait pas continuer à être hospitalisé pour asthme et qu’il ne faisait pas sa part pour gérer ce problème. “J’avais besoin de quelque chose d’un peu plus précis que de passer d’un épisode à l’autre.”

Désormais, tout est question de prévention, dit-il. « Dans notre cuisine, nous avons un bol contenant divers inhalateurs et médicaments, et chacun prend ce qu’il est censé prendre. Clodagh et moi prenons Singulair [asthma maintenance treatment] chaque soir, nous prenons quotidiennement un inhalateur préventif et nous prenons des antihistaminiques au besoin.

Avec ce régime, dit-il, ils n’ont pratiquement pas besoin d’utiliser l’inhalateur bleu – il s’agit d’un inhalateur de secours pour un soulagement rapide lorsque les symptômes apparaissent.

La prévention consiste à être vigilant aux signes d’asthme. « Avec Clodagh, par exemple, nous saurions le matin comment elle va, dans quelle forme elle se trouve – si elle est fatiguée, léthargique ou si elle a une respiration sifflante comme un sifflet. Vous le sauriez à la voix de votre enfant : il y a un croassement dedans.

Mike et ses enfants savent que différentes périodes de l’année peuvent être des points chauds d’apparition d’un épisode d’asthme. « J’étais très mauvais l’hiver dernier, maintenant je vais très bien. Il s’agit de savoir qu’il existe ces différents déclencheurs.

L’asthme est toujours là, dit-il. « Il faut constamment travailler avec. Nous en avons une énorme compréhension dans la maison. Nous savons comment y faire face. Nous n’en avons pas peur. En tant que famille, nous menons une vie très normale, mais nous travaillons dur pour gérer cette maladie.

« Clodagh performe à un niveau sportif de haut niveau. Elle court 1,2 km dans la mer. Elle est très bonne à l’école et en équitation. Elle adore nager.

Reconnaissant qu’il fut un temps où il laissait son propre asthme être une excuse pour ne pas faire de sport, Mike se souvient – ​​il y a environ 12 ans – de Stephanie qui l’avait amené « en donnant des coups de pied et en criant » à Fit4Life (exa.mn/fit4life). «Je n’ai pu parcourir qu’une distance entre deux poteaux télégraphiques. Athenry AC avait Fit4Life et je suis impliqué dans Athenry AC depuis… Je fais ce que je peux gérer. L’été, je fais des courses en mer à Salthill, je fais 1,2 km de distance. Tous les membres de notre famille montent à cheval, faisons des triathlons et faisons du ski. La natation dans la mer et le ski sont très bons contre l’asthme. Tout cela montre que si vous gérez cette maladie, tout est possible.

Coût des médicaments

L’Irlande se classe au quatrième rang mondial pour la prévalence de l’asthme la plus élevée. Ici, plus de 400 000 personnes souffrent d’asthme, dont un enfant sur 10.

«Malheureusement, nous perdons une personne à cause de l’asthme chaque semaine, soit 50 à 55 décès par an, y compris des adultes présentant d’autres comorbidités. Heureusement, nous ne constatons pas de mortalité significative chez les enfants, bien qu’il existe des cas sporadiques », explique le Dr Basil Elnazir, consultant en médecine respiratoire pédiatrique à l’hôpital pour enfants d’Irlande.

Elnazir a trois préoccupations concernant l’asthme infantile. “Une préoccupation majeure concerne l’observance des médicaments, en particulier chez les adolescents, lorsqu’ils sont très occupés par leur mode de vie.”

Soulignant que l’asthme est une maladie chronique qui dure toute la vie, il s’inquiète également du fait que, avec l’augmentation du coût de la vie, l’accessibilité financière des médicaments soit devenue un problème plus important. « Certains parents pourraient estimer qu’ils doivent réduire l’utilisation de médicaments, voire l’arrêter. » Il souhaiterait que le coût des médicaments contre l’asthme soit pris en charge par le plan d’assurance maladie de longue durée et que toutes les personnes asthmatiques disposent d’une carte médicale.

Elnazir estime également que davantage de travail doit être fait avec les écoles pour les aider à soutenir les enfants. « En l’absence du modèle d’infirmière scolaire, il faut vraiment accompagner les SNA dans cette tâche. »

Recommandations aux parents :

Adhérez aux médicaments. Identifiez ce qui déclenche l’asthme de votre enfant, qu’il s’agisse d’infections virales, d’exposition à des irritants ou même d’exercice. « Il ne s’agit en aucun cas d’un appel aux jeunes pour qu’ils arrêtent de faire de l’exercice. Si leur asthme est bien contrôlé, ils pourront pratiquer du sport. Je dis à mes patients : souffrir d’asthme ne signifie pas avoir moins de plaisir. »

Ayez un plan d’action contre l’asthme, individuel pour chaque enfant. Sachez quoi faire si votre enfant tousse ou respire avec difficulté, ou
a besoin de beaucoup d’inhalateurs de secours. “Il devrait y avoir un suivi de routine avec un professionnel de la santé tous les trois à six mois pour vérifier l’inhalateur, la technique d’inhalation et mettre à jour le plan d’action contre l’asthme.”

Le résultat d’Elnazir ? « Si l’asthme est bien contrôlé, les enfants grandiront bien. »

Pendant ce temps, à Galway, Mike célèbre son 50e anniversaire ce week-end – et l’Asthma Society of Ireland célèbre également son 50e anniversaire. Pour célébrer ce double jalon, Mike court un semi-marathon pour l’initiative Take a Breath (examen.mn/asthmadonate), le plus grand événement de collecte de fonds communautaire de la Société de l’asthme. Pour le soutenir, Clodagh et Michael feront une course de 5 km.

«Nous souffrons d’asthme là où il devrait être», déclare Mike. “Nous ne le laissons pas nous définir.”

Le défi Take a Breath invite les gens à faire de la randonnée (ou à se promener) pour collecter les fonds indispensables à la mission de l’Asthma Society : arrêter les décès dus à l’asthme en Irlande.

Visite asthme.ie ou contactez [email protected]

Le webinaire de l’Asthma Society, « Back 2 School for Teachers and SNAs », ce jeudi 28 septembre (19h-20h) via Zoom (Lien d’inscription : exa.mn/asthme-webinaire) fournira aux enseignants/SNA des outils pour soutenir les élèves asthmatiques tout au long de l’année scolaire, en particulier pendant les mois froids et difficiles à venir. Les inquiétudes des enseignants concernant l’administration de médicaments et la réponse aux crises d’asthme et aux urgences liées à l’asthme seront également abordées.

Si vous vous inquiétez de l’asthme/MPOC, parlez à une infirmière spécialisée en asthme/MPOC — consultation téléphonique gratuite 1850 445464 (Asthme)/1800 832146 (MPOC) ou requête par SMS au service de messagerie infirmière Whatsapp : 086 0590132.