2024-11-29 19:43:00
prise de conscience de l’importance de implication directe du patient dans les différentes étapes allant de la recherche clinique à la pratique clinique, des processus réglementaires d’autorisation et de commercialisation des médicaments jusqu’à la définition des parcours de soins et de l’accompagnement.
Comme le recommandent les différentes agences de santé (nous en avons parlé ici), l’implication des patients ne doit pas se limiter à leur inscription volontaire aux essais cliniques, mais doit inclure bien d’autres aspects, comme l’établissement des priorités de recherche, l’identification de ses objectifs et l’évaluation de ses résultats. résultats, intervenir sur les moyens d’optimiser les procédures et l’efficacité des traitements dans la vie réelle (comme nous vous l’avons dit ici). LE’adaptation réglementaire relative à participation des patients à ces processus décisionnelsdéjà achevé dans d’autres pays, progresse également en Italie. Les associations de citoyens et de patients œuvrant dans le domaine de la santé sont invitées à s’organiser et à acquérir des compétences pour devenir de véritables interlocuteurs des institutions.
Leur activité constante et intense ne concerne pas seulement la fourniture de services, en réponse aux lacunes du système national de santé, mais a permis de réalisation d’objectifs importants dans divers domainesqui s’ajoutent au rôle fondamental de toujours mettre en lumière le droit à la santé, inclus dans la Constitution italienne qui, dans son article 32, stipule : « La République protège la santé comme droit fondamental de l’individu et intérêt de la communauté, et garantit le traitement gratuit pour les pauvres. »
Dans ce focus book dédié aux abonnés VITA, «Oui, nous guérissons», nous racontons quelques-uns de ces succès associatifs importants, racontant des histoires exemplaires de l’engagement infatigable des patients et de leurs représentants. Cinq objectifs pour tous : le tester et traiter pour le diagnostic et le traitement du VIH ; l’accès aux médicaments curatifs contre l’hépatite C ; le dépistage néonatal pour permettre, grâce à un traitement rapide, le développement normal des enfants atteints de SMA ; l’oubli oncologique pour ceux qui se sont remis d’un cancer ; tests génomiques pour toutes les femmes atteintes d’un cancer du sein qui sont éligibles.
Le but est de sensibiliser la contribution importante au Service National de Santé d’associations constamment tournées vers l’avenir et qui sont donc un moteur de changements importants qui profitent à tous.
L’article Nous sommes des associations, « Oui, nous guérissons » vient de Vita.it.
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