2024-05-28 12:01:30
Prendre soin de personnes âgées atteintes de démence est stressant, surtout lorsqu’elles deviennent agressives physiquement ou verbalement, s’éloignent de chez elles, développent de la paranoïa ou des hallucinations, adoptent des comportements inappropriés ou répétitifs ou refusent de se laisser aider par les soignants.
Plus de 95 % des patients présentent ces symptômes neuropsychiatriques de démence, qui ont tendance à fluctuer dans le temps et à varier en intensité. Ce sont les principales raisons pour lesquelles les personnes atteintes de démence se retrouvent dans des résidences-services ou des maisons de retraite. À un moment donné, les familles et les amis qui tentent d’aider à la maison n’y parviennent tout simplement pas.
“Quand les gens pensent à la démence, ils pensent généralement à l’oubli et aux troubles de la mémoire”, a déclaré Mary Blazek, directrice de la clinique de psychiatrie gériatrique de l’Université du Michigan. “Mais ce sont les troubles comportementaux et psychologiques qui perturbent le plus la vie des patients et des soignants.”
Désormais, de l’aide est disponible auprès d’un site Web unique en son genre créé par d’éminents experts dans ce domaine. Il propose une formation gratuite sur une approche globale de la gestion des symptômes neuropsychiatriques de la démence – une méthode connue sous le nom de DICE – basée sur plusieurs décennies de recherche scientifique ainsi que sur une pratique clinique approfondie.
L’objectif du site Web est de « donner aux gens des outils pour mieux gérer des situations souvent pénibles », a déclaré Helen Kales, présidente du département de psychiatrie et des sciences du comportement à l’UC Davis Health à Sacramento, en Californie, et l’une des créatrices de DICE. Les utilisateurs apprennent que les symptômes neuropsychiatriques sont provoqués par des changements dans le cerveau qui augmentent la vulnérabilité des personnes. Neuf modules vidéo et deux simulations fournissent des informations complètes et des techniques de résolution de problèmes.
Plus de 16 millions de soignants non rémunérés – principalement des membres de la famille et des amis – aident les personnes atteintes de démence à vivre chez elles. (On estime que 20 % des patients vivent en milieu institutionnel.) La forme de démence la plus courante, la maladie d’Alzheimer, touche près de 7 millions d’Américains âgés de 65 ans et plus.
DICE est également conçu pour aider « à éviter la prescription instinctive de médicaments psychoactifs » qui ont des effets secondaires potentiellement graves, a déclaré Kales. Plusieurs organisations médicales recommandent d’essayer des approches non pharmaceutiques contre les comportements problématiques avant un traitement médicamenteux, mais, dans la pratique, cela ne se produit pas systématiquement.
Les médicaments prescrits pour la démence comprennent les médicaments antipsychotiques, tels que la rispéridone, qui portent un avertissement en forme de boîte noire indiquant un risque accru de décès plus tôt que prévu chez les patients âgés ; les anticonvulsivants, comme la gabapentine, dont l’utilisation est en augmentation malgré les inquiétudes quant à leur sécurité ; les benzodiazépines, comme l’Ativan, qui sont associées à un risque accru de chutes et donc de fractures ; et Celexa et d’autres antidépresseurs similaires pour lesquels il existe des données limitées étayant leur efficacité à soulager les symptômes de la démence.
DICE est un mnémonique – un modèle de lettres destiné à servir d’aide-mémoire – qui signifie Décrire, Enquêter, Créer et Évaluer, les quatre piliers de cette approche. À la base se trouve l’hypothèse que les personnes atteintes de démence adoptent des comportements dérangeants pour des raisons souvent méconnues qui peuvent être résolues une fois qu’elles sont comprises.
Prenons l’exemple du site Internet mettant en scène Jennifer, 55 ans, soignante de sa mère, Betty, 85 ans, qu’elle essaie de laver quotidiennement en fin d’après-midi. Lorsque Betty hésite à entrer dans la baignoire, Jennifer insiste : « Allons-y ! J’ai des choses à faire.” Betty répond en la frappant et en criant : « Laissez-moi tranquille. Ça fait mal.”
DICE demande aux soignants de prendre du recul par rapport au feu de l’action et d’examiner les problèmes sous trois angles : la personne atteinte de démence, l’aidant et l’environnement. Tous peuvent contribuer à des situations pénibles et doivent tous être pris en compte lors de l’élaboration d’une réponse.
Examiner le problème à l’aide d’une invite « qui, quoi, quand, comment, pourquoi » peut révéler plusieurs problèmes potentiels :
- Le patient. Betty souffre d’arthrite et peut ressentir des douleurs en entrant et en sortant de la baignoire. Elle peut se sentir fatiguée et dépassée en fin d’après-midi.
- Le soignant. Jennifer peut devenir facilement frustrée lorsqu’elle rencontre de la résistance – en adoptant un ton réprimandant et autoritaire plutôt que de décomposer ce que Betty doit faire en étapes simples.
- L’environnement. La salle de bain a tendance à être froide, avec des lumières trop vives, de l’eau du bain tiède et aucune barre d’appui autour de la baignoire.
Quelques solutions possibles discutées sur le site Internet : Offrez à Betty un analgésique en vente libre avant son bain. Essayez les bains le matin, pas l’après-midi. N’espérez pas qu’elle prenne un bain quotidien et proposez des bains à l’éponge plusieurs fois par semaine. Installez des barres d’appui autour de la baignoire et assurez-vous que la température de l’eau est confortable. Utilisez un savon joliment parfumé et jouez de la musique pour aider Betty à se détendre. Parlez calmement, en faisant des déclarations simples.
Celles-ci incarnent des stratégies éprouvées pour améliorer les symptômes neuropsychiatriques associés à la démence : reconnaître et traiter les problèmes médicaux sous-jacents tels que la douleur, les infections ou le délire ; simplifier les tâches qu’une personne atteinte de démence est censée accomplir ; et établir des routines quotidiennes qui structurent la journée.
Autres étapes importantes : Engager la personne dans des activités qui lui tiennent à cœur, y compris les interactions sociales. Réduisez l’encombrement et le potentiel de surstimulation dans l’environnement. Assurez-vous que la personne utilise des aides auditives ou visuelles, si nécessaire. Sortez-les et exposez-les à la lumière.
Si la sécurité, la psychose ou la dépression majeure sont des préoccupations urgentes, envisagez d’utiliser des médicaments psychoactifs après avoir consulté un médecin.
Bien entendu, il ne s’agit pas d’une liste exhaustive de recommandations. Ce n’est pas non plus prescriptif. Ce qui fonctionne pour une personne atteinte de démence peut ne pas fonctionner pour une autre.
L’utilisation de DICE est un processus itératif qui implique de la créativité et une évaluation fréquente pour déterminer si les stratégies fonctionnent, a déclaré Kales. Dans le cas contraire, de nouvelles interventions devraient être tentées.
Bien que ce soit la première fois que les aidants familiaux peuvent accéder à la boîte à outils DICE, le programme est accessible aux professionnels de la santé depuis un certain temps. Notamment, tous les spécialistes des soins de la démence du Wisconsin ont été formés au DICE au cours des dernières années (chaque comté de cet État dispose d’un spécialiste qui aide les familles atteintes de démence).
“C’est une approche vraiment pragmatique qui a été élaborée de manière très réfléchie”, a déclaré Art Walaszek, professeur de psychiatrie et de médecine à la faculté de médecine et de santé publique de l’Université du Wisconsin, qui a participé à cet effort.
D’autres programmes de formation sur la démence sont disponibles, dont certains examinent les symptômes comportementaux et psychiatriques de manière moins approfondie, et ils sont également de plus en plus disponibles en ligne. Une autre ressource précieuse, Meilleurs programmes pour les soins, lancé en mars, répertorie les programmes fondés sur des données probantes à travers le pays et leur disponibilité. Entrez un code postal pour rechercher des informations qui n’avaient pas été rassemblées auparavant au même endroit. Ce site mérite également d’être consulté.
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Judith Graham : [email protected],
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