Oliviero Toscani hospitalisé pour amylose : qu’est-ce que c’est, symptômes, traitements

Oliviero Toscani est hospitalisé dans un état grave à l’hôpital Cecinadans la province de Livourne, en raison de l’aggravation de son état de santé deux ans après le diagnostic d’amylose. Ce n’est pas une seule maladie dont le photographe a révélé souffrir, c’est plutôt « un groupe » de pathologies, avec des symptômes et des histoires différentes selon la protéine impliquée.

Qu’est-ce que l’amylose

L’amylose est une maladie rare caractérisée par une accumulation anormale de protéines qui se déposent dans différents tissus de l’organisme, endommager les organes et provoquer des dysfonctionnements pouvant même être mortels. Le type et la gravité des symptômes dépendent des organes vitaux touchés. Pour avoir un diagnostic, il est nécessaire de prélever un échantillon de tissu (biopsie). Dans les nombreuses formes d’amylose, le traitement dépend du type dont vous souffrez.

Je présente des symptômes

Les dépôts amyloïdes peuvent être systémiques, c’est-à-dire répandus dans tout le corps, ou localisés dans un seul organe ou tissu. La forme la plus courante d’amylose systémique dans les pays occidentaux, rapporte l’Institut Mario Negri, est l’amylose à chaînes légères d’immunoglobulines, également appelée amylose AL, avec une incidence d’environ 10 nouveaux cas par million de personnes et par an. Mais en général, à ce jour, ils ont été identifiés 37 protéines amyloïdogènes et chacune d’elles est associée à une forme spécifique d’amylose.

Il existe une grande variabilité des symptômes. Certaines personnes présentent des symptômes bénins, tandis que d’autres souffrent de maladies graves, potentiellement mortelles. Les symptômes fréquents de l’amylose sont fatigue et perte de poids. D’autres symptômes dépendent de la localisation des dépôts. Les problèmes les plus graves surviennent lorsque le cœur est touché. Des modifications du rythme cardiaque ou une insuffisance cardiaque peuvent survenir, provoquant un essoufflement, une faiblesse ou un évanouissement.

Lorsque les nerfs sont touchés, il peut y avoir des picotements ou un engourdissement dans les doigts et les orteils ou des étourdissements en position debout. Lorsque les reins sont touchés, ils peuvent survenir œdème (gonflement) aux pieds et aux jambes et parfois au niveau de l’abdomen. Lorsque la peau est atteinte, les lésions sont fréquentes ecchymosessouvent autour des yeux. Dans certains cas aussi la langue s’agrandit. Le pronostic dépend du type d’amylose et des organes touchés. L’atteinte cardiaque est la plus dangereuse et peut avoir un mauvais pronostic.

Les thérapies

L’approche thérapeutique, illustrée par l’Association italienne contre la leucémie, le lymphome et le myélome dans un aperçu de l’amylose, publié sur son portail, est similaire à celle utilisée pour le myélome multiple, même si certaines combinaisons médicamenteuses sont légèrement différentes. L’éligibilité à une greffe de cellules souches autologues est fortement influencée par les lésions cardiaques. Récemment, l’avènement des anticorps monoclonaux anti-CD38 (comme le daratumumab) a offert de nouvelles possibilités thérapeutiques pour cette pathologie complexe, pour laquelle le diagnostic reste également un défi, tant en raison de la faible fréquence des cas que de la difficulté à reconnaître les symptômes.