Selvi Sert est coordonnatrice de recherche au Bloorview Research Institute.
L’acte de diagnostic était autrefois un rituel réservé à la clinique – un échange contrôlé entre le patient et le médecin, lié par la rigueur de la recherche scientifique et les limites de l’expertise médicale. Mais aujourd’hui, ce rite sacré a migré au-delà des murs stériles des hôpitaux et des cabinets de consultation. Dans un monde où les frontières entre public et privé se sont dissoutes dans l’éther des réseaux numériques, le diagnostic a trouvé un nouveau foyer improbable : les médias sociaux. Ce n’est plus l’apanage des médecins ou des scientifiques, mais aussi des algorithmes et des flux.
Sur des plateformes comme TikTok, la recherche de l’autodiagnostic est devenue aussi omniprésente que les tendances virales de la danse et les vidéos de synchronisation labiale. Ici, l’autodiagnostic se déroule en l’espace de 60 secondes, reconditionné sous forme de petits contenus d’anecdotes relatables et de récits de comportements bizarres. L’un des diagnostics numériques les plus importants est le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Une fois exploité, l’algorithme alimente les téléspectateurs en flux constant de vidéos qui décrivent ce à quoi ressemble le TDAH : des pensées qui s’emballent, une perte de la notion du temps, une incapacité à se concentrer malgré un désir irrésistible de faire avancer les choses. Il est présenté dans un langage personnel, pertinent et, surtout, validé par des millions de likes et de partages. À l’heure de l’hyper-visibilité, nous avons externalisé l’acte de diagnostic auprès d’un collectif communal.
Première personne : un diagnostic de TDAH m’a donné de l’espoir et de vraies réponses sur mon cerveau
À première vue, cette tendance semble remplir une fonction démocratisante. Les plateformes de médias sociaux, en raison de leur ouverture, ont fourni un espace où les individus peuvent partager des récits non filtrés et francs, des expériences qui vont bien au-delà des critères formels trouvés dans les manuels de médecine. Le résultat est un discours plus riche et plus personnalisé. Les créateurs de contenu indépendants, souvent des personnes ayant vécu avec ce trouble, mettent en lumière les réalités quotidiennes de la gestion du TDAH d’une manière que les descriptions cliniques – fondées sur le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, actuellement dans sa cinquième édition – simplement. ne peut pas capturer. C’est là le cœur de l’attrait : la capacité de se voir dans ces histoires, d’entendre les échos de ses propres luttes dans les expériences des autres. À bien des égards, les médias sociaux ont apporté à la santé mentale ce que des décennies d’interventions cliniques ont eu du mal à réaliser. Il a réduit la stigmatisation, attiré l’attention sur des conditions autrefois négligées et créé des communautés d’empathie et de soutien. La recherche indique que cette forme d’information sur la santé issue du crowdsourcing n’est pas seulement populaire mais influent. Les téléspectateurs ne sont pas attirés par les voix institutionnelles, mais par le contenu anecdotique et pertinent proposé par les créateurs indépendants. À une époque où les systèmes de santé traditionnels semblent souvent distants ou inaccessibles, les médias sociaux procurent un sentiment d’immédiateté et d’inclusion.
Pourtant, malgré toutes les vertus de ce contenu, derrière l’attrait de l’accessibilité et de la relativité se cachent les dangers de la désinformation et de la simplification excessive. L’ouverture même qui permet le partage de récits divers crée également un environnement propice à l’inexactitude. Il n’y a pas de contrôleurs dans cette nouvelle arène du diagnostic – pas de comités de rédaction ni de processus d’examen par les pairs pour garantir la fiabilité des informations diffusées. Et dans un paysage numérique piloté par des algorithmes conçus pour maximiser l’engagement, la vérité est souvent la première victime. Des recherches ont montré que des informations fausses ou trompeuses sur la santé se propage plus rapidement et plus largement que le contenu scientifiquement fondé.
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Ce problème est aggravé par le fait que le TDAH est intrinsèquement vaste. Ses symptômes – distraction, procrastination, impulsivité – sont suffisamment courants pour être reconnaissables dans la vie de la plupart des gens. C’est cette universalité qui permet aux créateurs de TikTok de créer des récits si pertinents. La frontière entre un comportement humain normal et un trouble clinique devient floue. Il va sans dire que le TDAH est un trouble neurodéveloppemental grave qui affecte les fonctions cognitives, la régulation émotionnelle et les relations sociales. Pour vraiment comprendre et gérer la maladie, il faut plus qu’une poignée de traits pertinents. Cela nécessite une compréhension approfondie et nuancée de la manière dont le trouble se manifeste dans différents contextes, de la manière dont il interagit avec d’autres problèmes de santé mentale et de la manière dont il évolue au fil du temps. En cela, les récits simplistes de TikTok ne suffisent pas. Même s’ils peuvent apporter un soulagement ou une validation temporaire, ils ne peuvent remplacer la précision d’un diagnostic professionnel.
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Alors, où cela nous mène-t-il ? Que pensons-nous d’un monde où le diagnostic n’est plus l’apanage de la clinique mais s’est répandu dans les espaces communs virtuels ? Les médias sociaux, malgré tous leurs défauts, offrent une opportunité sans précédent de dialogue, de connexion et de partage d’expériences vécues ; une plateforme pour articuler nos luttes de manière à trouver un écho auprès de millions de personnes.
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