La clinique neuromusculaire fournira des services dédiés, éliminant les obstacles auxquels sont confrontés des centaines de patients vivant avec une maladie génétique rare et mortelle
DENTON, Texas, 3 mars 2023 /PRNewswire/ — CureDuchenneune organisation mondiale à but non lucratif engagée dans la recherche et le financement d’un remède contre la dystrophie musculaire de Duchenne, a annoncé aujourd’hui l’ouverture de La Clinique Cure Duchenne, fournissant des soins et des services dédiés aux personnes mal desservies et non assurées atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker. Situé au Centre de neurologie et de soins neuromusculaires à Denton, Texasla clinique supprimera d’importants obstacles à l’accès pour les patients nécessitant des soins hautement spécialisés, comblant ainsi une lacune dans les soins existants pour les patients atteints de cette maladie neuromusculaire mortelle.
L’objectif de la Clinique CureDuchenne est de fournir des soins de haute qualité aux patients vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker de l’enfance à l’âge adulte et de ne jamais refuser des soins faute d’assurance. La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie évolutive entraînant une fonte musculaire chez les enfants, affectant 15 000 personnes dans les États Unis. Habituellement, les patients sont diagnostiqués avant l’âge de 5 ans et nécessitent des soins à vie.
Bien qu’il n’y ait pas encore de remède pour Duchenne, des soins complets prodigués par une équipe de soins de santé multidisciplinaire expérimentée sont essentiels pour gérer les besoins uniques d’une personne vivant avec la maladie. En raison de la complexité de la maladie, les patients et les soignants doivent traditionnellement franchir des obstacles importants pour obtenir des soins de qualité. La couverture d’assurance, ou son absence, est l’un des principaux facteurs limitant l’accès des patients aux soins. Texas a la pourcentage le plus élevé de résidents non assurés dans le pays, avec Dallas étant la deuxième grande ville la moins assurée du pays. De grandes disparités raciales existent également dans les taux d’assurance, les personnes hispaniques étant non assurées à un taux de près de 38 pour centprès du double de la moyenne de l’État.
“Imaginez recevoir un diagnostic dévastateur comme la dystrophie musculaire de Duchenne, puis vous demander comment vous accéderez aux soins hautement spécialisés et souvent très coûteux dont votre enfant a besoin”, a déclaré le fondateur et PDG de CureDuchenne. Debra Miller. « Nous devons éliminer ces obstacles aux soins et améliorer la vie de toutes les personnes touchées par Duchenne, tout en offrant de l’espoir aux familles alors que nous nous efforçons de trouver un remède. Nous sommes honorés de nous associer au Dr Castro et à l’équipe du Neurology & Neuromuscular Care Centre pour s’assurer que des soins de haute qualité sont disponibles pour ceux qui en ont le plus besoin.”
La Clinique CureDuchenne du Centre de Neurologie & Soins Neuromusculaires, dirigée par le Dr. Diane Castro, fournira des services de neurologie, de cardiologie, de pneumologie, de nutrition, de physiothérapie, d’équipement médical durable, de diagnostic et de radiographie thoracique aux patients pédiatriques et adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. La clinique fournira des soins et des ressources en espagnol et en anglais, pour les patients assurés et non assurés. Le Dr Castro voit un grand besoin pour de tels services dans le Dallas région, estimant que 30% des familles qu’elle voit ne sont pas assurées et 45% sont sous Medicaid, qui n’est pas accepté dans tous les centres de soins mais sera accepté à la clinique CureDuchenne. CureDuchenne a accordé 900 000 $ pendant trois ans pour soutenir les opérations Duchenne et Becker de la clinique.
“Notre objectif ultime est d’aider les patients au mieux de nos capacités, et nous le faisons en offrant des soins spécialisés et inclusifs à tous les patients, en particulier les populations les plus vulnérables et mal desservies”, a déclaré le Dr. Diane Castro a dit. “La clinique CureDuchenne apportera des soins compatissants à tous ceux qui vivent avec Duchenne et Becker et ne serait pas possible sans CureDuchenne, qui se concentre non seulement sur l’accélération d’une guérison, mais également sur l’amélioration de la santé et du bien-être des patients vivant avec Duchenne.”
Le Centre de neurologie et de soins neuromusculaires (NNCC) est une clinique de pratique privée à but non lucratif créée par le Dr. Diane Castro fournir des soins à tous les patients, y compris la population mal desservie, atteints de maladies neuromusculaires. Le Dr Castro, neurologue et médecin neuromusculaire certifié, est un pionnier dans la recherche et la prise en charge des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA), de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), de myasthénie grave et de neuropathies acquises. Depuis qu’il a terminé sa formation en médecine neuromusculaire pédiatrique, le Dr Castro a mené plusieurs essais de recherche clinique sur la SMA, la DMD et la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), entre autres conditions. Après plus de dix ans, le Dr Castro a quitté le monde universitaire avec l’objectif de créer un institut de pratique et de recherche privé à but non lucratif sur les maladies neuromusculaires.
CureDuchenne a été fondée par Debra et Paul Miller en 2003 après que leur fils eut reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. L’organisation combine la collecte de fonds et la philanthropie de risque, tirant parti des dollars des donateurs pour maximiser le soutien à la recherche prometteuse sur les traitements transformateurs pour les personnes vivant avec Duchenne. CureDuchenne fournit également des ressources et des conseils aux familles touchées par la maladie neuromusculaire génétique mortelle, qui touche plus de 300 000 personnes dans le monde, et dispense l’éducation et les programmes nécessaires pour soutenir les patients de Duchenne et leurs familles, les soignants et les prestataires de soins de santé. À ce jour, l’organisation a financé 17 projets de recherche qui sont passés aux essais cliniques humains et a investi 25 millions de dollars dans des projets de recherche.
À propos de CureDuchenne
Il y a vingt ans, CureDuchenne a été créée avec un seul objectif : trouver et financer un remède contre la myopathie de Duchenne, principale cause génétique de mortalité chez les jeunes garçons. Aujourd’hui, CureDuchenne est reconnu comme un leader mondial dans la recherche, les soins aux patients et l’innovation pour améliorer et prolonger la vie des personnes atteintes de Duchenne. Le modèle innovant de philanthropie de risque de CureDuchenne a avancé des traitements transformateurs pour la dystrophie musculaire de Duchenne, y compris 17 projets qui sont passés aux essais cliniques humains et plusieurs projets pour surmonter les limites du saut d’exon et de la thérapie génique. De plus, CureDuchenne a contribué au financement précoce du premier médicament Duchenne approuvé par la FDA, a lancé le premier et unique programme de certification des physiothérapeutes et ergothérapeutes Duchenne et a créé une biobanque et un registre de données innovants, accélérant la recherche vers un remède. Pour plus d’informations sur la manière d’aider à sensibiliser le public et les fonds nécessaires à la recherche, veuillez visiter cureduchenne.org.
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SOURCE CureDuchenne
