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Ouvrir la voie aux guerriers de la drépanocytose

Ouvrir la voie aux guerriers de la drépanocytose

2023-09-20 18:49:27

Le Dr Laventrice Ridgeway se souvient de tout jusqu’à ce moment effrayant d’une fraction de seconde. À l’époque, jeune garçon, il s’est précipité dehors pour jouer au football avec ses amis, dévalant les escaliers de l’entrée. Avant la dernière marche, il toucha le sol. Ensuite, tout est devenu sombre.

Selon sa grand-mère, il est resté inconscient pendant des jours à l’hôpital alors que les médecins se précipitaient pour trouver du sang à transfuser. Mais ils ont eu du mal à trouver un match.

C’est l’un des premiers moments où Laventrice a réalisé que la drépanocytose était grave et que les limitations de sa vie étaient une réalité. Tout, du stress au froid extrême et à la chaleur extrême, peut déclencher une crise drépanocytaire, plongeant rapidement la personne dans un état d’urgence. Pour Laventrice, même courir pour jouer avec des amis, c’était « pousser ».

“J’ai commencé à l’intérioriser, comme si je ne serai jamais capable de faire quoi que ce soit”, se souvient-il de cette dure prise de conscience. « La drépanocytose allait être tout pour moi. »

Un tournant

Fort d’une formation en counseling clinique en santé mentale, Laventrice, aujourd’hui âgé de 35 ans, s’entoure volontairement de la relève. Il valorise les environnements intimes pour apprendre à connaître quelqu’un de manière authentique, attribuant à son adolescence la chance de faire l’expérience du mentorat de près et personnellement. En fait, la multitude de façons dont il redonne aux jeunes confrontés à des défis comme la drépanocytose constituent ce qu’il appelle « sa vocation ».

La drépanocytose est la maladie génétique du sang la plus courante aux États-Unis, touchant plus de 100 000 personnes dans tout le pays, dont beaucoup ont besoin de transfusions sanguines pour gérer leur maladie. Le sang transfusé aux patients présentant des groupes sanguins rares, comme ceux atteints de drépanocytose, doit être étroitement adapté pour réduire le risque de complications. Un donneur de sang afro-américain sur trois correspond à une personne atteinte de drépanocytose, mais beaucoup l’ignorent en raison du nombre limité de recherches et du peu de traitements disponibles pour aider les personnes actuellement atteintes de drépanocytose.

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« J’ai vu tout au long de mon parcours scolaire et professionnel à quel point [influential and impactful] être cette personne pour redonner et porter le flambeau, c’était », a-t-il déclaré. «J’ai toujours su que j’avais ces compétences et capacités à certains égards tout au long de ma vie.»

En grandissant, l’équipe médicale de Laventrice a joué un rôle essentiel au-delà de la fourniture de traitements. Ils le considéraient tel qu’il était, comme une personne holistique, plutôt que comme un simple patient. Quand il avait 18 ans, sa grand-mère l’accompagna à la clinique pour adultes, où son nouveau médecin lui demanda aussitôt, mais gentiment, de quitter la pièce pour qu’ils puissent avoir une conversation privée.

«Il a gardé les choses réelles avec moi», se souvient Laventrice. «Il m’a dit : ‘Hé, tu as 18 ans maintenant. Tout ce qui s’est passé en pédiatrie – dans le monde des enfants –, ils vous considèrent maintenant comme un adulte. «Cela a été un signal d’alarme pour moi car jusque-là, c’était ma grand-mère qui s’occupait de tout. Mais quand je l’ai rencontré, la façon dont il a positionné les choses, c’était comme, d’accord, maintenant il est temps pour moi de mûrir, d’assumer ces choses moi-même et d’être capable de manœuvrer dans le monde comme je le devrais.

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Ce médecin vit avec tendresse dans l’esprit et le cœur de Laventrice. Il est ensuite devenu le frère de la fraternité de Laventrice lorsqu’il a rejoint Alpha Phi Alpha Fraternity, Inc. “[He was] un compatriote noir qui a gravi les échelons du monde universitaire, des difficultés, tout ce qui vient du fait de faire partie d’un groupe minoritaire », a déclaré Laventrice. Lors de ses rendez-vous, ils prenaient un certain temps pour passer en revue ses besoins en matière de santé, et le reste du temps était consacré à en discuter davantage. « Il me demandait : « Comment va la vie ? Que fais-tu? Quel est votre prochain objectif ? Il s’intéressait vraiment à moi.

Payer au suivant

Il n’est pas étonnant que Laventrice soit désormais également un ardent défenseur de cette cause. Il est conférencier à la section Alabama de la Sickle Cell Association, qui fournit des ressources aux collégiens et lycéens ainsi qu’à ceux qui font la transition vers l’université. Là, il anime une séance sur la transition vers l’université avec la drépanocytose, au cours de laquelle on lui demande souvent « Comment puis-je gérer tout cela ? »

Son conseil:

« Sachez ce que vous pouvez et ne pouvez pas gérer. »

Laventrice encourage ses mentorés à être transparents et à créer des limites. Être réaliste quant à ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas entreprendre selon leurs forces et leurs capacités.

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C’est une sagesse qu’il se réconcilie intimement avec lui-même. Il aime y aller dur, poursuivre ses passions. « Ma grand-mère me traite de cheval de trait parce que je sais quand dire non. Mais si je peux le faire, je le ferai », a-t-il déclaré avec un sourire obstiné sur son visage.

Pour Laventrice, le fait d’être considéré comme une personne à part entière est devenu plus profond dans son sang que n’importe quelle maladie génétique. Lorsque les gens découvrent qu’il est atteint de drépanocytose, beaucoup répondent « Oh, je suis désolé ». « Cela, dit-il, reflète l’idée qu’une personne [is working] d’un état d’esprit handicapé ou [has] une sorte de handicap, une sorte de handicap alors que ce n’est peut-être pas vrai.

«Quand j’entre dans la pièce, j’entre d’abord en tant que Laventrice. La drépanocytose a probablement dix choses derrière moi. J’aime dire que je suis une personne drépanocytaire. La drépanocytose ne m’a pas.

Pour prendre rendez-vous pour donner du sang, visitez RedCrossBlood.org/OurBlood ou appelez le 1-800-RED-CROSS (1-800-733-2767).

Ce mois-ci, la Croix-Rouge lance Rejoint par le sang et faire équipe avec des partenaires de la communauté noire, tels que 100 Black Men of America, Inc., Kier’s Hope Foundation, Inc. et d’autres, pour organiser des collectes de sang et rallier les donneurs de sang noirs pour répondre aux besoins en transfusion sanguine des personnes drépanocytaires. les patients. Cette initiative est une activation automnale de l’Initiative contre la drépanocytose de la Croix-Rouge, qui représente le lien puissant entre les donneurs de sang et les patients.



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