Parce que FHIR n’est pas adapté au stockage de données cliniques

Bien qu’il s’agisse du choix le plus simple, il n’est pas très adapté pour structurer un Référentiel de Données Cliniques. Voyons quelles sont les principales limites sémantiques et quel impact elles ont.

Le choix prédominant, en Italie, pour stocker les données cliniques dans un Référentiel de Données Cliniques se dirige vers FHIR, suivant également les indications contenues dans les spécifications de l’Écosystème de Données de Santé (EDS) relatives au Dossier de Santé Electronique 2.0. Un choix fait par des techniciens sans approfondir toutes les implications et limites de cette décision. Un raccourci né de la volonté d’utiliser le même standard créé et utilisé pour l’interopérabilité entre les systèmes (FHIR signifie Fast Healthcare Interopérabilité Ressources).

Mais pourquoi FHIR ne convient-il pas au stockage de données cliniques ? En réalité il y a plusieurs raisons que j’ai déjà évoquées sur ce blog (voici un exemple). Cette fois, cependant, je souhaite me concentrer sur un aspect particulier, à savoir la capacité de FHIR à représenter correctement le sens que représentent les données, c’est-à-dire la capacité sémantique. Il ne s’agit pas d’un concept abstrus mais, comme nous le verrons, d’un aspect qui a un impact pratique sur la manière dont les données sont représentées et utilisées.

FHIR comprend deux modules qui ont une pertinence clinique particulière : clinique et diagnostique. La première contient les ressources suivantes : AllergyIntolérance, Condition (Problème), Procédure, FamilyMemberHistory,
AdverseEvent, CarePlan, Objectif, CareTeam, ClinicalImpression, DetectedIssue, ServiceRequest,
VisionPrescription, évaluation des risques, apport nutritionnel et ordre nutritionnel. Diagnostic contient à la place Observation, DiagnosticReport, ServiceRequest, DocumentReference, ImagingSelection, ImagingStudy, MolecularSequence, GenomicStudy, Specimen et BodyStructure. Certains d’entre eux décrivent des activités ou des aspects organisationnels plus que des concepts cliniques, mais restent pertinents pour le contexte clinique.

Examinons maintenant les ressources les plus importantes et les plus utilisées. La condition est pour (traduction littérale) “enregistrer des informations détaillées sur une condition, un problème, un diagnostic ou tout autre événement, situation, problème ou concept clinique qui a atteint un niveau de préoccupation. La condition peut être un diagnostic ponctuel dans le contexte d’une rencontre, il peut s’agir d’un élément de la liste des problèmes de l’opérateur ou d’un problème qui n’existe pas dans la liste des problèmes de l’opérateur. Souvent, une condition implique l’évaluation et l’affirmation par le médecin d’un aspect particulier de l’état de santé du patient.« . Comme vous pouvez le constater, ce sont des concepts similaires mais pas équivalents. Par exemple, nous pouvons retrouver ensemble des diagnostics avec des signes et des symptômes qui ont une signification très différente pour un médecin.

Procédure servir par “enregistrer les détails des procédures actuelles et historiques effectuées sur, avec ou pour un patient, un prestataire, un appareil, une organisation ou un emplacement. Les exemples incluent les interventions chirurgicales, les procédures de diagnostic, les procédures endoscopiques, les biopsies, les conseils, la physiothérapie, les services de soins personnels, les services de garde pour adultes, le transport non urgent, les modifications à domicile, l’exercice, la vérification des qualifications des membres d’un programme social, etc.« . Dans ce cas également, le spectre d’utilisation est très vaste et hétérogène.

Mais voyons maintenant que pour FHIR, ils constituent un élément central des soins de santé, utilisés pour soutenir le diagnostic, suivre les progrès, déterminer les lignes de base et les modèles et même capturer les caractéristiques démographiques, ainsi que les résultats des tests effectués sur des produits et des substances. Il convient de citer les exemples donnés :

• Signes vitaux tels que le poids corporel, la tension artérielle et la température
• Données de laboratoire telles que la glycémie ou une estimation du DFG
• Résultats d’imagerie tels que la densité osseuse ou les mesures fœtales
• Résultats cliniques, tels que tension abdominale
• Mesures de l’appareil telles que les données d’électrocardiogramme ou d’oxymétrie de pouls
• Paramètres de l’appareil, tels que les paramètres du ventilateur mécanique.
• Outils d’évaluation clinique tels que APGAR ou Glasgow Coma Score
• Caractéristiques personnelles : telles que la couleur des yeux
• Antécédents sociaux, tels que la consommation de tabac, le soutien familial ou l’état cognitif.
• Caractéristiques clés telles que l’état de grossesse ou la demande de décès
• Tests de qualité des produits tels que pH, dosage, limites microbiennes, etc. sur le produit et la substance

On retrouve donc ensemble les résultats de laboratoire, les paramètres vitaux, les caractéristiques personnelles, les données anamnestiques, les conditions de santé. Des notions très différentes.

FHIR a été conçu principalement par des informaticiens qui souhaitaient diviser l’information en classes tout en conservant un certain niveau d’abstraction. L’articulation du FHIR en ressources est en un certain sens «agnostique» par rapport à la signification sémantique des données. Tout ça c’est “observable“o”mesurable – classifiable» devient une Observation, mais avec un chevauchement avec d’autres ressources, par exemple Procédures et Conditions. En fait, ces deux derniers décrivent également des concepts quiils observent» (par exemple un diagnostic ou un test de diagnostic). En fait, il arrive parfois que différents systèmes utilisent des ressources différentes pour exprimer le même concept.

Mais revenons à la question initiale : quel impact pratique ces aspects ont-ils sur la manière dont nous représentons et utilisons les données ? Voyons les plus importants :

• La capacité de détailler et de décrire toutes les informations qui caractérisent le concept que nous voulons représenter. Généraliser, faire abstraction, c’est nécessairement perdre des détails qui dans certains cas sont pourtant pertinents ; d’où la nécessité de recourir à des extensions qui finissent cependant par affaiblir ou dans les cas les plus extrêmes annuler la notion de norme ;
• La capacité de représenter l’information avec une ontologie médicale appropriée. Si je souhaite concevoir un tableau de bord et organiser les informations par diagnostic, signes vitaux, mesures de laboratoire, antécédents médicaux, etc., je devrai «lumière” ressources pour essayer de diviser les concepts qui appartiennent à la même classe (ressource). L’alternative, pratiquée par de nombreux fournisseurs, est de se limiter à proposer la même structure – articulation de FHIR, faisant un “minestrone» de différents concepts ;
• La capacité de connaître la signification des données au sein de la même ressource. La tension artérielle systolique et le poids sont deux paramètres vitaux qui ont cependant une signification complètement différente. Ce sont deux nombres qui mesurent quelque chose mais la similitude s’arrête là. Malheureusement, les dossiers médicaux électroniques actuellement sur le marché sont “agnostique», c’est-à-dire qu’ils ne connaissent pas la signification des données qu’ils représentent et, pour cette raison, ils ne sont pas en mesure d’apporter une quelconque valeur ajoutée au médecin (par exemple, corréler la pression artérielle systolique avec un antihypertenseur). C’est l’utilisateur qui lit les données, les corrèle et les interprète. Le logiciel n’est qu’un conduit, un outil de lecture et d’écriture de données. Il n’est donc pas surprenant que ce problème ne soit ni entendu ni pris en compte.

Les données peuvent fournir des informations et celles-ci peuvent représenter des connaissances qui, rappelons-le, sont l’essence de la médecine qui n’est pas une science exacte mais une pratique fondée sur la connaissance. Gérer les données sans «les comprendre“C’est la même chose que fait un perroquet lorsqu’il répète ce qu’il entend des hommes. Si nous voulons améliorer les soins de santé, nous n’avons pas besoin de perroquets numériques mais d’outils capables d’assister et d’aider les médecins et les infirmières dans leur travail.

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