Ce Centre d’innovation des technologies médicales d’Eindhoven (e/MTIC) vise à accélérer les innovations médicales et l’innovation technique dans le domaine de la santé. Par exemple, en partageant des données plus pertinentes de manière sécurisée. Les doctorants, les experts et les scientifiques de l’hôpital Catharine, de l’Université de technologie d’Eindhoven, de Máxima MC, de Philips et du centre d’épilepsie et de sommeil Kempenhaege peuvent l’utiliser à leur avantage innovant. Vendredi dernier, ils se sont rencontrés en conférence au Muziekgebouw Eindhoven.
Une telle conférence est une excellente occasion d’apprendre des erreurs et des réussites en matière d’e-santé, c’est-à-dire de santé numérique. Que ce soit sérieux prouve que le gouvernement a investi 69 millions dans le National Growth Fund pour mettre en place une infrastructure nationale pour les données de santé.
“Nous avons dû attendre dix-huit ans pour cela”, a-t-il déclaré. Bas Fleur, le professeur toujours motivé de neurologie à l’Université Radboud de Nimègue. Bloem est une spécialiste de la maladie de Parkinson, un mal des transports chronique et progressif.
En 2004, Bas Bloem, avec le Dr Marten Munneke, a fondé la société de renommée internationale ParkinsonNet pour améliorer la qualité de vie et le traitement. C’est maintenant un produit d’exportation populaire. La collecte de données numériques pertinentes sur la maladie débilitante et leur partage avec les scientifiques, les chercheurs et les praticiens sont d’une importance primordiale.
Dix millions de maladies
« La maladie de Parkinson n’existe pas. Il y a autant de maladies qu’il y a de personnes atteintes de la maladie de Parkinson », explique Bloem. C’est pourquoi, en tant que neurologue, il reconnaissait de plus en plus l’importance de la personnalisation. Parce que chaque personne atteinte lutte avec sa propre version de la maladie. À Eindhoven, le neurologue a surtout tenté de montrer où les choses tournent souvent mal dans les soins de santé : les patients se comportent différemment à l’hôpital qu’à la maison. Dans un couloir bien éclairé sur une bâche anti-usure d’un hôpital, un malade de la maladie de Parkinson marche différemment que lorsqu’il doit se rendre aux toilettes chez lui, slalomant sur un palier mal éclairé entre l’armoire et le bureau de la secrétaire.
«Ils prennent même des médicaments supplémentaires pour m’impressionner. Ce qui m’intéresse vraiment, ce sont les problèmes à la maison qui restent largement invisibles lorsqu’ils se présentent à moi à l’hôpital. En fait, l’hôpital n’est pas le bon endroit pour recevoir ces gens. Une fois qu’ils voient un médecin, ils racontent une histoire différente.
Cela a fait réfléchir Bloem. Comment obtenez-vous des données derrière la porte d’entrée ? Sa trouvaille : allier réseaux sociaux et eSanté. Bien qu’il ajoute immédiatement une clause de non-responsabilité : utilisez la santé en ligne comme un moyen et non comme une fin.
Réseau
ParkinsonNet s’est avéré être une excellente occasion de poser des questions sur les besoins et les exigences des patients. « De cette façon, nous pourrions interroger les patients sur leur priorité absolue. Par exemple, il est sorti : donnez-moi un endroit où je peux aller 24h/24 et 7j/7 pour tous mes problèmes qui peuvent être résolus immédiatement. Ou qu’ils peuvent au moins me dire où aller. Pour de nombreux patients, les soins de santé sont une jungle. Ils peuvent vraiment s’y perdre et ne savent pas où aller.
Le gain d’efficacité ne s’est pas fait attendre. Par la suite, une coopération a été recherchée. “L’idée était que le patient ne vienne pas à Radboud, mais que Radboud partage ses connaissances avec les hôpitaux locaux pour permettre aux équipes locales de mieux fonctionner.”
Innovations techniques
eHealth ne fonctionne que si vous l’associez au professionnel passionné, déclare Bloem. Cela ne changera pas avec les innovations technologiques. Si seulement suffisamment d’informations fiables sont disponibles, les patients peuvent également travailler seuls et n’ont pas à attendre le système médical.
“Les gens sont plus que leur maladie, il faut prendre contact avec le corps médical le plus petit possible pour pouvoir être épouse, mari, petite amie, mère et collègue. Si vous vous mesurez tous les jours, vous êtes un patient à temps plein.
Montre intelligente
Un bon outil pour cela est une smartwatch qui collecte des données sur un patient presque 24h/24 et 7j/7 sans l’intervention d’un médecin. Bloem : « Nous basons nos conclusions sur les résultats que nous voyons à l’hôpital, mais vous voyez que ce sont des instantanés qui ne correspondent pas aux données que nous recevons via la montre. Grâce à un tableau de bord, les utilisateurs peuvent facilement voir si les choses se passent bien (feu vert) ou s’ils doivent appeler le portail (feu jaune) où ils seront immédiatement référés ou s’ils doivent intervenir dans les plus brefs délais. Voilà comment il devrait être. Alors la question est : le numérique va-t-il marginaliser le médecin ? Je ne pense pas.”
ParkinsonNet fonctionne maintenant à l’échelle nationale et plus de 3 700 professionnels ont été formés; des kinés aux infirmières. Il existe une sorte de Facebook à travers lequel différents réseaux se connectent et fonctionnent mieux. À l’heure actuelle, chaque patient atteint de la maladie de Parkinson aux Pays-Bas peut facilement voir via son code postal où se trouve l’aide la plus proche. Ils reçoivent une feuille de route et peuvent voir quels médecins sont impliqués, à quoi ils ressemblent, ce qu’ils ont fait, comment ils travaillent et quelle est leur expérience.
La dernière étude, encore très fraîche selon Bloem, montre qu’en plus d’un réseau national, il existe également soixante-dix réseaux régionaux. On étudie dans quelle mesure ces réseaux sont accordés les uns aux autres. Selon Bas Bloem, beaucoup de profits peuvent y être réalisés. “Certains hôpitaux sont situés sur une île, d’autres pensent de manière beaucoup plus pluridisciplinaire. En fin de compte, cela dépend des souhaits personnels du patient. Cela nécessite une gestion de précision.
Bjork
Il propose deux exemples qui ont été récupérés grâce à la recherche numérique. Un homme qui marche mieux sur les rythmes de Björk et un compagnon qui bouge sur la musique émotionnelle de l’opéra Orphée et Eurydice. La question d’un patient de 87 ans de savoir s’il doit faire des exercices est difficile à répondre pour un spécialiste, selon Bloem. Mais si vous reliez la question du patient et les connaissances du spécialiste à de grandes quantités de données, les médecins peuvent tirer de meilleures conclusions. Selon le professeur Bas Bloem, il y a une grande importance et des progrès pour la santé en ligne.
