La première chose que fait Siobhán Baron chaque matin est de vérifier que son mari, Wayne, âgé de 58 ans, est toujours en vie. « Elle a peur : va-t-il vraiment être réveillé ? »
Cela fait six ans qu’on lui a diagnostiqué une démence précoce à l’âge de 52 ans et « parce que la maladie est tellement déformée », dit-elle, ils vivent au jour le jour. « Personne ne peut nous dire quel jour Wayne se réveillera sans me connaître. Je ne vis pas dans un monde imaginaire, ce jour viendra. »
« C’est le but ultime », remarque Wayne, alors que le couple est assis dans un hôtel de Dublin pour partager leurs expériences d’une maladie qui a frappé leur famille plusieurs décennies plus tôt que la plupart. Mais ils soulignent tous deux qu’il ne s’agit pas de « s’apitoyer sur son sort », mais plutôt de sensibiliser le public au fait que près d’un cas de démence sur dix en Irlande touche une personne de moins de 65 ans et qu’il y a un manque criant de services et de soutien lorsque cela se produit.
Les Baron sont à un âge où leurs pairs sont susceptibles d’être exposés à la démence en s’occupant de parents qui en sont atteints au crépuscule de leur vie. Siobhán (53 ans) ne pense pas que les autres puissent vraiment comprendre à quel point il s’agit d’une « expérience très différente » pour eux en tant que couple quinquagénaire.
Les conséquences financières ont été énormes pour commencer. Au moment du diagnostic, les deux plus jeunes de leurs quatre enfants étaient encore à l’école du King’s Hospital, une école payante, et leur maison de Lucan, dans le comté de Dublin, était sous hypothèque. En moins d’un an, Wayne ne pouvait plus exercer son métier de chef cuisinier au Bijou Bistro de Rathgar, et Siobhán, qui travaillait à la maison pour élever sa famille, a dû trouver un emploi rémunéré à temps partiel pour combiner son rôle d’aidante auprès de son mari.
Wayne est atteint de démence à corps de Lewy, une forme de démence moins connue mais la troisième plus courante après la maladie d’Alzheimer et la maladie vasculaire. Elle s’accompagne souvent de la maladie de Parkinson, qui l’affecte le plus en ce moment. La diminution de la mobilité, de la dextérité et de la concentration a rapidement eu des conséquences dans la cuisine d’un restaurant très fréquenté. Il n’arrêtait pas de faire tomber des objets.
En ce qui concerne l’abandon du travail, il dit : « C’est ce qui m’a détruit plus que ce que j’ai fait. Jusqu’à ce que je me décide à y réfléchir. »
« C’était un peu un ours », se souvient Siobhán avec ironie tandis qu’ils se jettent avec humour le bâton de conversation. Personne, en nous observant tous les trois discuter autour d’un café, ne soupçonnerait que Wayne est atteint de démence ; seule la canne signale un problème de santé.
[ The demon dementia has made me uncertain about the net benefit of being around my motherOpens in new window ]
« Wayne fait un très bon spectacle », dit Siobhán, car il peut parler de la météo et des actualités, même s’il n’a parfois aucune idée de qui il parle. Ses amis voient les changements cognitifs, mais les meilleurs d’entre eux ne le traitent pas différemment. Alors que certaines personnes, même parmi les professionnels de la santé, ont cette vision fixe de la démence et croient, dit Siobhán lentement et à voix haute, « que… tu es… aussi… sourd ».
« J’ai fait imprimer un T-shirt avec l’inscription “Je ne suis pas sourd, je suis atteint de démence” », rigole Wayne (même si sa femme dit qu’il n’a pas le droit de le porter).
Le premier signe qui a fait penser à un problème, pour Wayne, a été d’entendre des voix. « C’était étrange parce que quand je travaillais, les gars étaient tout le temps derrière moi, donc je pensais qu’ils me parlaient. Et ils me répondaient : “Non, non, je n’ai rien dit”. »
« Mais il ne m’a rien dit pendant au moins quatre ou cinq mois, et j’ai eu un peu le soupçon qu’il se passait quelque chose », raconte Siobhán. Il semblait renfermé et l’une des règles de la maison avait toujours été « pas de mensonges, pas de secrets ».
« Finalement, j’ai pensé qu’il avait une liaison », dit-elle, tandis qu’ils rient tous les deux à cette idée même.
« Pas vraiment », intervient-il… mais, poursuit-elle, « peut-être que cela aurait été mieux ».
Le médecin généraliste l’a envoyé à la clinique psychiatrique de Ballyfermot, soupçonnant que les hallucinations auditives pouvaient être liées à la schizophrénie. « Ils m’ont prescrit des médicaments et ça n’a pas fonctionné, je les entendais toujours », raconte Wayne.
Il a été adressé pour un EEG (un électroencéphalogramme) Siobhán a demandé à un médecin de lui donner un diagnostic (qui mesure l’activité électrique dans le cerveau), mais on lui a dit qu’il ne montrerait presque certainement rien. Ayant un enfant épileptique et un autre atteint d’arthrite juvénile, Siobhán connaissait bien le système de santé. Ainsi, lorsque la lettre de recommandation pour un neurologue est arrivée plus tard, elle a appelé la secrétaire du consultant pour lui dire qu’ils habitaient à seulement 10 minutes et qu’en cas d’annulation de dernière minute, ils seraient heureux d’en profiter.
Elle a plaisanté un peu avec la secrétaire qui, tout en l’avertissant que la liste d’attente pouvait aller jusqu’à deux ans, a dit qu’elle prendrait de toute façon le nom et les coordonnées de Wayne. Cependant, la secrétaire a rapidement rappelé au téléphone – il avait un rendez-vous le vendredi suivant. Sachant que ce n’était sûrement pas une bonne nouvelle, mais, ayant fait des recherches sur ses symptômes, Siobhán pensait à l’épilepsie, comme c’était le cas dans la famille, et elle pensait qu’ils pourraient gérer cela.
Ils n’étaient absolument pas préparés à entendre que Wayne présentait tous les signes d’une démence précoce. Son consultant à l’hôpital universitaire de Tallaght, le Dr Seán O’Dowd, spécialiste des troubles neurogénératifs, avait travaillé à la clinique des démences à corps de Lewy de Newcastle au Royaume-Uni et avait rapidement reconnu ce profil. Ils ont tous deux fait l’éloge de Wayne.
« Il nous a compris. Nous abordons les choses avec humour », dit simplement Siobhán.
« Il ne faisait pas les choses à la légère, il disait vrai. Je préfère ça », dit Wayne, qui parle toujours avec force de son Lancashire natal, dans le nord-ouest de l’Angleterre. Lui et Siobhán, qui est originaire du comté de Kildare, se sont rencontrés « à travers les portes battantes » de l’ancien Hibernian United Services Club à St Stephen’s Green en 1993, où ils travaillaient tous les deux.
Plus de 30 ans et quatre enfants plus tard, le couple profite pleinement de la vie. Bien qu’ils aient d’abord paniqué à l’idée d’évoquer un horizon de cinq à huit ans, ils savent tous les deux que la démence varie énormément et que, de toute façon, l’un ou l’autre pourrait être renversé par un bus du jour au lendemain.
Avec la forme de démence de Wayne, il y a des bons et des mauvais jours.
Dans ce dernier cas, il dit avoir l’impression que « le mouvement s’est arrêté… et que j’ai la tête vide ». Dans une conversation, quelqu’un dit quelque chose « et 10 minutes plus tard, je dis la même chose », explique-t-il avec une grande conscience de soi, ce qui est évidemment un bon jour. Mais un mauvais jour, c’est comme si « le hamster dormait » dans la roue de son cerveau.
Ils avaient déjà aménagé une chambre au rez-de-chaussée de leur maison au cas où les parents de Wayne, qui est enfant unique, devraient déménager du Royaume-Uni. D’autres aménagements sont en cours.
« Je n’ai pas peur de la présence de Wayne à la maison parce que nous y restons très longtemps », explique Siobhán, qui travaille à temps partiel comme infirmière au King’s Hospital. « Nous connaissons nos voisins et il ne vagabonde pas. Wayne ne sort plus seul, ce qui contribue également à l’isolement. »
Mais Wayne dit qu’être seul « ne le dérange pas ». Il habite au rez-de-chaussée, a son épagneul Springer « fou » appelé Lottie pour lui tenir compagnie et il adore jouer de la musique et s’asseoir dans le jardin, où des amis ont érigé un abri pour qu’il puisse s’asseoir dessous. Les deux plus jeunes enfants, Carla (22) et Cal (21), vivent toujours à la maison, tandis que Jenny (28) a un logement au King’s Hospital où elle travaille, et Shauna (26) vit en Australie.
Toute la famille participera à la marche de la mémoire de l’Alzheimer Society of Ireland (ASI) le dimanche 22 septembre, même Shauna, qui la fera en Australie. La collecte de fonds soutenue par Payzone, qui en est maintenant à sa cinquième année, est une occasion pour les personnes touchées par la démence et leurs sympathisants de se réunir, de créer des souvenirs et de se souvenir des autres personnes décédées. (Tout le monde peut s’inscrire sur promenademémoire.ieavec des événements organisés dans 35 endroits à travers le pays.)
Siobhán participe à un groupe de soutien mensuel organisé par l’ASI pour les aidants de personnes atteintes de démence précoce, qui connaissent tous le tabou du « Big D ». C’est seulement ici qu’ils ont le sentiment de pouvoir parler librement parmi des personnes qui les comprennent vraiment.
Pour Wayne, il n’existe pas de service de garde adapté, même si l’ASI a ouvert cette année un centre d’activités innovant à Bessboro, dans le comté de Cork, pour les personnes atteintes de démence précoce. Sans vouloir manquer de respect aux services locaux, il souligne que « ce ne sont pas des personnes de ma tranche d’âge et nous n’avons rien en commun ».
En Irlande, environ 4 500 personnes souffrent de démence précoce. Chez certains, la maladie a commencé dès la trentaine, mais nous sommes très lents à reconnaître les symptômes, explique le Dr Seán Kennelly, médecin consultant en gériatrie et médecine des accidents vasculaires cérébraux à l’hôpital universitaire de Tallaght. Le fait que les professionnels de santé sachent que la démence n’est pas une maladie qui touche uniquement les personnes âgées constitue « un obstacle majeur à l’obtention d’un diagnostic ».
Dr Seán Kennelly, médecin consultant en gériatrie et en médecine des accidents vasculaires cérébraux à l’hôpital universitaire de Tallaght
Les recherches montrent qu’il y a environ quatre ans entre le moment où les personnes présentent des symptômes et celui où le diagnostic de démence précoce est posé. Les premiers signes sont souvent confondus avec la dépression ou le stress, dit-il, ou, dans le cas des femmes, on peut penser qu’ils font partie de la ménopause. Cependant, il pense qu’avec la diminution de la stigmatisation autour des problèmes de santé mentale en général et l’amélioration des méthodes de diagnostic, ainsi que l’investissement dans le National Dementia Service, les gens commencent à se manifester plus tôt et bénéficient d’un diagnostic plus rapide et plus précis.
En Irlande, environ 63 000 personnes souffrent de démence. Comme il n’existe pas de traitement curatif, vous vous demandez peut-être s’il est bénéfique que quelqu’un le sache le plus tôt possible ?
[ Would you want to know if you had dementia many years before you developed symptoms?Opens in new window ]
« Les gens veulent savoir ce qui ne va pas chez eux, s’ils ont ou non un traitement », explique le Dr Kennelly, directeur de l’Institut de la mémoire et de la cognition de l’hôpital. Comme pour de nombreuses maladies, bien qu’il n’existe pas de remède, il existe des traitements pour gérer les symptômes. Plus important encore, dit-il, le sentiment de perdre son intégrité cognitive, de ne pas pouvoir faire confiance à ce que l’on pense ou à ce que l’on dit, crée une énorme anxiété.
« Ne pas savoir ce qui peut en être la cause aggrave considérablement la situation. J’ai pu constater de mes propres yeux à quel point un diagnostic précis peut transformer la façon dont les gens gèrent ce stress, dont ils parviennent à planifier et dont ils parviennent à vivre le mieux possible avec la démence, ce qui est en fin de compte l’objectif de notre service. »
Wayne et Siobhán Baron : Le couple peut désormais s’asseoir et plaisanter en famille, déterminé à créer des souvenirs, mais Siobhán dit que « ça va être 10 fois pire et nous pleurerons alors ». Photographie : Nick Bradshaw
Il suggère également que la stigmatisation est plus importante que lorsqu’elle survient plus tard dans la vie. Comme le témoigne Siobhán, les cercles sociaux se rétrécissent parce que les changements mettent les autres mal à l’aise. Les invitations sont moins fréquentes et les amis cessent de téléphoner.
Les souvenirs sont profondément personnels pour chacun d’entre nous, explique Kennelly, mais pour une personne atteinte de démence, c’est souvent le « présentisme » qui est au cœur de l’attention. La capacité du cerveau à gérer quelque chose qui s’est produit dans le passé ou qui pourrait se produire dans le futur est atténuée.
« Votre cerveau essaie de comprendre comment il gère le moment présent et de comprendre la conversation ou la tâche qu’il effectue en ce moment. Ainsi, la personne atteinte de démence peut souvent, au fur et à mesure de son évolution, devenir moins consciente et moins prise par la tragédie de l’absence de ces souvenirs. »
Les symptômes peuvent sembler progresser plus rapidement dans les cas de démence à début précoce, car ils sont très différents du stade de la vie, mais Kennelly affirme que la trajectoire du déclin est probablement similaire à celle des cas plus âgés. Cependant, elle varie d’une personne à l’autre. Non seulement différents types de protéines s’accumulent dans le cerveau, mais l’endroit où cela se produit détermine également les symptômes.
De plus, les « événements », qui peuvent aller d’une chute ou d’une crise cardiaque à une maladie touchant le principal soignant, dictent souvent le pronostic bien plus que la maladie sous-jacente, ajoute-t-il.
Les Barons peuvent désormais s’asseoir et plaisanter en famille, déterminés à créer des souvenirs, mais Siobhán dit que « ça va être dix fois pire et nous pleurerons alors », lorsque Wayne ne sera peut-être plus conscient de ce qui se passe. « On dit », ajoute-t-elle, « qu’il y a deux adieux avec la démence. »
2024-08-22 08:01:48
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