2024-02-06 07:20:00
Il existe une maladie peu connue, dont les causes sont inconnues et dont il n’existe aucun remède, et presque personne n’en parle. On l’appelle endométriose, et bien qu’elle touche 10 % des femmes dans le monde, lorsque le professeur Pietro Signorile (Martina Franca, Italie, 70 ans) faisait sa résidence en gynécologie, il se souvient que le manuel n’y consacrait que trois lignes. «Maintenant, il y a trois pages, ce qui n’est pas peu, mais pas suffisant non plus. Il devrait y en avoir 30, mais il faut d’abord continuer à étudier pour savoir de quoi on parle”, reconnaît ce gynécologue, qui a dirigé l’hôpital. Centre national italien de l’endométriose, le premier du genre dédié à la recherche sur cette maladie encore méconnue. Auteur de nombreuses études et brevets pour trouver un remède à cette maladie chronique, Signorile parle de l’importance de disposer d’un centre national qui centralise la recherche, ce qui manque en Espagne.
Demander. Quand avez-vous décidé de vous consacrer à l’étude de l’endométriose ?
Répondre. J’ai consacré toute la première partie de ma carrière à la chirurgie oncologique, opérant les tumeurs de l’appareil reproducteur féminin. Au cours de ces années, j’ai dû faire de nombreuses interventions terrifiantes et très dévastatrices pour tenter de sauver la vie de mes patients. Nous parlons d’il y a 40 ans, lorsque les systèmes qui existent aujourd’hui n’existaient pas et que les interventions étaient à haut risque, avec de nombreuses complications et n’avaient pas toujours un résultat positif. Après quelques décennies de travail en oncologie dans ces conditions, j’ai développé une sorte de rejet envers ce type de pathologie. Je voulais changer et j’étais fascinée par le fait que l’endométriose était complètement négligée tant dans les manuels scolaires spécialisés que parmi les médecins, les patients et la société civile en général. Cela reste ainsi.
P. Pourquoi est-ce le grand oublié ?
R. Cette maladie est pénalisée depuis près de 90 ans dans la recherche en raison d’une théorie erronée d’un collègue américain, John Sampson. En 1927, il publia la théorie des menstruations rétrogrades comme cause de la maladie, selon laquelle le flux rétrograde des déchets endométriaux refluait à travers les trompes de Fallope pendant la menstruation dans la cavité péritonéale. Je n’ai jamais cru à cette théorie, je l’ai toujours combattue, mais elle a prévalu pendant des décennies et a retardé la recherche.
P. Parce que?
R. En raison d’une série de preuves absurdes, dont je peux comprendre qu’elles auraient eu un sens dans les années 1920, mais qui dans les années 2000 ont continué à donner du crédit, c’était absurde. D’abord parce qu’il a été découvert que les règles rétrogrades touchent presque toutes les femmes dans le monde, soit près de 90 %, alors que l’endométriose n’en touche que 10 %. La recherche a gaspillé des millions pendant des décennies avec des études censées montrer pourquoi les 80 % restants ne souffraient pas d’endométriose, sans jamais parvenir à une conclusion, car c’était un indice erroné. Une autre preuve est le fait que même les femmes atteintes du syndrome de Rokitansky, nées sans utérus ni trompes, souffrent d’endométriose, et ce à un taux plus élevé que les autres femmes.
Les gens, et les médecins en premier, doivent comprendre qu’il s’agit d’une maladie réelle et non d’une invention.
P. Il existe de nombreux doutes lorsqu’on parle de cette maladie. Y a-t-il une certitude ?
R. La solide certitude que nous avons, c’est qu’il s’agit d’une maladie congénitale. Il y a dix ans, nous sommes arrivés à cette conclusion grâce à une étude sur les fœtus. Plus précisément, nous parlons d’une série de 101 fœtus humains féminins morts à différents moments de la gestation. Et nous avons découvert que 10 % de ces échantillons contenaient du tissu endométrial en dehors de l’utérus, ce qui conforte l’hypothèse selon laquelle il s’agit d’une maladie qui se manifeste avant la naissance.
P. Pourquoi est-il important qu’il y ait un centre national ?
R. Centraliser la recherche. En plus du centre, nous avons également créé la Fondation italienne pour l’endométriose, qui poursuit trois objectifs : la recherche, le soutien aux patients et le traitement clinique. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une très grande entité, il s’agit d’une fondation qui se consacre exclusivement à cela, ce qui est le seul moyen pour que cette maladie passe du statut de maladie dont on ne savait pratiquement rien à celui de pouvoir trouver un remède. Un engagement à temps plein est nécessaire. L’intéressant serait d’avoir une centralisation de la recherche, non seulement en Italie, mais à un niveau plus global, de telle sorte qu’il ne s’écoule pas encore cinquante ans avant de réaliser de nouveaux progrès.
P. Quel est l’aspect le plus urgent de l’enquête à l’heure actuelle ?
R. Sans aucun doute, accélérez le diagnostic. Dans les pays de l’Union européenne, il faut environ sept ans pour parvenir à un diagnostic et plus de 7 000 euros sont dépensés pour chaque femme. Ceci peut ne pas être. Pour chaque semaine, mois et année perdue, la qualité de vie de ces femmes se détériore considérablement. Il faut bien comprendre qu’il ne s’agit pas d’une maladie qui touche uniquement les femmes, mais concerne plutôt l’ensemble de la société. Les patientes qui en souffrent sont jusqu’à trois fois plus susceptibles de développer une tumeur ovarienne, ce qui augmente également le risque d’infertilité. C’est un mal familial.
P. Que font-ils à cet égard à la fondation ?
R. Nous avons isolé des protéines présentes dans la salive et le sang des femmes atteintes d’endométriose et avons généré un test de diagnostic par la salive. Nous sommes sur le point d’entamer la phase finale de validation au Ministère de la Santé pour pouvoir le lancer. Cela réduirait considérablement les temps d’attente pour un diagnostic. Nous avons également réussi à améliorer l’examen grâce à l’imagerie par résonance magnétique, car la maladie n’est pas toujours visible si l’on ne sait pas exactement où chercher. Si c’est dans les organes, on ne peut pas le voir même avec une intervention chirurgicale. C’est pour cette raison que nous avons généré un agent de contraste spécifique pour les tissus endométriaux, qui permet d’identifier tous les tissus par IRM et donne des résultats exceptionnels. L’étape suivante consiste à se concentrer sur la thérapie, qui est la chose la plus importante pour les patients.
Il faut environ sept ans pour parvenir à un diagnostic.
P. Les patientes atteintes d’endométriose se voient souvent prescrire la pilule contraceptive. Travaux?
R. Cela sert à réduire la douleur. Le problème avec la pilule est qu’elle contient des œstrogènes et que la maladie se développe avec les œstrogènes. C’est donc une situation très controversée, surtout si l’on doit suivre un traitement à long terme. Le prendre pendant quelques mois, c’est bien.
P. Et l’opération ? Quand est-ce recommandé ?
R. La chirurgie comporte ses incertitudes car les foyers interorganiques n’apparaissent pas à la surface des organes et ne sont pas visibles lors de la chirurgie et sont donc impossibles à éliminer. Dans de nombreux cas, la chirurgie, même très radicale, ne garantit pas l’élimination totale de la maladie. De plus, on ne sait jamais si elle s’est complètement développée au moment de l’intervention chirurgicale et il se peut que certaines cellules ne se soient pas encore développées et se développeront dans un, deux ou cinq ans, ce qui nécessitera davantage d’opérations. Ce n’est pas une thérapie efficace, car elle présente de nombreuses limites.
P. Alors, quelle thérapie fonctionne ?
R. À l’heure actuelle, il n’existe pas de remède définitif. Le trouver est le rêve de tous les gynécologues du monde. Nous travaillons, et nous disposons déjà d’un brevet italien, pour développer une thérapie immunologique. Nous sommes convaincus que ce sera l’avenir de cette maladie. Créer des anticorps spécifiques qui vont détruire ou bloquer les cellules, et éventuellement modifier celles présentes dans l’utérus. Toutes nos ressources physiques, intellectuelles et économiques sont là.
P. Quand peut-on espérer qu’il soit prêt ?
R. C’est impossible à dire avec certitude car la recherche, c’est comme marcher sur des rochers, c’est extrêmement dangereux. C’est un chemin semé d’embûches. Nous sommes dans la phase cellulaire préclinique, testant ce que nous avons produit dans les cellules de l’endométriose ainsi que dans l’endomètre normal. Après cette phase, si tout se passe bien, nous devrons faire des tests sur les animaux et alors seulement cela pourra être transmis aux humains. En attendant, nous devons continuer à sensibiliser. Les gens, et les médecins en premier, doivent comprendre qu’il s’agit d’une maladie réelle et non d’une invention. J’ai des patientes qui viennent nous voir après que leur gynécologue leur a dit de ne pas s’inquiéter, qu’elles ont besoin d’être calmes ou que c’est du stress. Ce n’est pas comme ça.
P. Et en attendant, que faire pour soulager les maux du quotidien ?
R. Une chose qui Nous avons développé il y a plus de 12 ans et ce qui fonctionne, c’est le régime anti-inflammatoire.. La maladie crée une inflammation chronique et les œstrogènes sont l’essence qui fait croître l’endométriose. De plus, il a été prouvé que plus l’inflammation est importante, plus la maladie produit elle-même des œstrogènes, ce qui signifie qu’elle se nourrit. Notre alimentation prévoit une réduction drastique des aliments inflammatoires – comme la viande rouge, les produits laitiers et le gluten – et la mise en place d’aliments qui font l’inverse : fruits, légumes, légumineuses, poissons riches en oméga 3. Ce faisant, nous y parvenons. La patiente diminue son état d’inflammation, et donc la production d’œstrogènes, jusqu’à ralentir la croissance de la maladie.
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