Plan de vie : ce qui change selon ceux qui l’ont déjà fait

Fin novembre, Bologne a accueilli deux événements importants sur les thèmes du handicap et de la non-autosuffisance : le Forum de la non-autosuffisance et de l’autonomie possible et Handimatica. Ces deux événements ont été d’importantes occasions de réfléchir aux innovations introduites par la loi d’habilitation de 2021 sur le handicap et le décret législatif d’application de 2024, notamment en ce qui concerne le projet de vie.

À partir du 1er janvier et tout au long de 2025, la première expérimentation de la réforme sera active qui concernera, entre autres, l’activation de projets de vie individuels, personnalisés et participatifs. Ces dernières semaines, l’expérimentation a commencé dans les neuf provinces identifiées par le ministère. programme de formation qui implique tous les acteurs concernés : de l’INPS aux unités territoriales d’évaluation pluridisciplinaires, des services aux personnes handicapées aux proches et aux aidants, des territoires sociaux aux entreprises locales de santé, des associations aux organismes de santé Troisième secteur.

La loi est déjà en vigueur. Ainsi, le Service Social des Personnes Handicapées de Bologne a choisi d’anticiper son temps et d’expérimenter dès maintenant un « Prototype de Projet de Vie Individuel, personnalisé et participatif » avec des résultats très encourageants, offrant un modèle reproductible dans d’autres contextes. Trois Projets de Vie ont déjà été signés.

Cette expérimentation a été présentée au Forum Non-autosuffisance et autonomie possible dans un atelier suivi par plus de 150 personnes parmi lesquels parmi les intervenants à côté de moi Valentina Tomirotti (journaliste et activiste), Gabriella Mazza, Rosario Pullano, Luca Marchi (parents et administrateurs de soutien aux personnes handicapées), Danilo Rasia et Gaspare Vesco (Consultation pour surmonter le handicap de Bologne).

Le Projet de Vie individuel, personnalisé et participatif représente un défi ambitieux mais nécessaire pour dépasser les modèles de soins standardisés et créer des parcours qui reconnaissent le caractère unique de chaque individu.

L’événement a réitéré l’urgence d’adopter de nouveaux outils capables de promouvoir le bien-être, la dignité et l’autodétermination des personnes handicapées, en transformant les principes d’écoute et d’empathie en actions concrètes. Parmi les sujets explorés en profondeur, le processus de planification partagée entre les services, les personnes handicapées et les membres de la famille et la nécessité de modèles personnalisés qui tiennent compte des spécificités de chacun. Voici quelques témoignages.

Gabriella, mère d’Isabelle

Je suis mère d’une jeune fille de 27 ans atteinte de troubles du spectre autistique et de déficience intellectuelle et, en tant que famille, nous nous sommes inscrits au Life Project à Bologne. Devenir un adulte atteint d’autisme et de déficience intellectuelle est très difficile. Le mot autonomie prend un sens différent pour des familles comme la nôtre et c’est précisément pourquoi il y a un tel besoin de réseautage, de soutien et d’écoute. Pour nous les maîtres mots sont coexistence, proximité, fort besoin d’accompagnement. Le projet que nous avons créé et soutenu de manière participative a pour objectif d’être pour nous une garantie pour l’avenir de notre fille. Cela représente ce que nous faisons déjà en tant que famille et ce qu’elle fait en tant que personne autre que ses parents. Notre projet de vie individuel a cette vision : je vis ici, je sors faire des activités, je rentre à la maison. Cela semble simple, mais ce n’est pas pour les personnes ayant des besoins élevés de soutien. Nous pensons qu’il est essentiel d’utiliser et de demander un soutien pédagogique structuré basé sur des habitudes préexistantes et nous avons commencé à le faire en ligne avec les Services, également grâce à l’adhésion au projet. Le suivi sera fondamental : à la fois pour comprendre la direction à suivre et pour mettre au centre les besoins de notre fille, dont nous savons qu’ils peuvent évoluer. En plus de gérer la vie quotidienne, pour nous, un ingrédient qu’il faut encourager est la connexion avec le quartier dans lequel vit notre fille : du quartier à la ville.

Rosario, père d’Elisa et administrateur de soutien

À toutes fins utiles, nous pouvons considérer le décret législatif du 3 mai 2024, n. 62 un pas en avant important vers tout ce qui est indiqué dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Dans le très important article 24, la présence de la figure parentale dans l’élaboration du Projet de Vie en faveur de la personne handicapée est reconnue et légitimée. Ce qui précède, en effet, a permis au soussigné, père et administrateur de pension d’une fille, une jeune femme avec une déficience intellectuelle grave, non verbale, âgée de 37 ans, d’être présent, avec elle, à toutes les réunions tenues avec le gérant. Unité du Service Social pour Personnes Handicapées, son personnel de la Commune de Bologne et les membres de l’Unité d’Évaluation Multidimensionnelle. Je leur félicite d’avoir réussi à formaliser le Projet de Vie Individuel de ma fille en très peu de temps. Dans le document final, déjà signé par toutes les parties impliquées, toutes les propositions indiquées dans le projet conçu par nous pour et avec vous ont été incorporées et rapportées.

Luca – Fondazione Dopo di Noi Bologna onlus et administrateur de support de Stefano

Depuis fin janvier 2024, la Fondazione Dopo di Noi Bologna est l’administrateur de soutien (AdS) de Stefano, un homme de 53 ans atteint d’un grave handicap cognitif et effectivement dépourvu de toute autonomie personnelle. Stefano a toujours vécu avec son oncle maternel, décédé en décembre 2023. Le souhait de son oncle était que Stefano puisse continuer à vivre dans la même ferme à la campagne, soigné par la même assistante familiale qui s’occupe de lui depuis huit ans, continuant à fréquenter le même centre de jour. Le nouvel administrateur d’accompagnement et le Service des Adultes Handicapés de la Commune de Bologne partagent cet espoir, convaincus que cette structure est la meilleure réponse aux besoins de Stefano. Cependant, cette structure nécessite un effort commun pour être durable et cet engagement a été défini à travers l’élaboration du Projet de Vie individuel, personnalisé et participatif où ont été établis les objectifs de travail pour les prochaines années, le budget du projet avec les ressources et l’accompagnement nécessaires. , suivant les indications de la loi 227/2021. Avoir réussi à condenser les objectifs et les engagements des parties dans un document synthétique est sans doute déjà un bon résultat. Le document définit également une date de vérification et de révision, un engagement qui constitue une valeur supplémentaire de ce nouvel outil.

À l’intérieur d’un moment historique

Luca Rizzo Nervoconseiller pour le bien-être et la santé, les nouvelles citoyennetés, la fragilité, les personnes âgées et le handicap de la municipalité de Bologne, dans un récent discours public, a fièrement affirmé le rôle actif de Bologne dans le lancement de l’expérimentation de projets de vie pour les personnes handicapées, les familles et les soignants : «Prendre soin de la vie des personnes handicapées avec engagement, dévouement et créativité, ce n’est pas leur offrir des opportunités mais contribuer à éliminer les obstacles qui, en limitant effectivement la liberté et l’égalité des citoyens, empêchent leur plein développement. de la personne humaine. Il s’agit d’aider à réaliser un droit garanti par la Constitution. Une tâche qui doit nous engager tous, chacun dans le cadre de nos propres responsabilités institutionnelles, familiales, associatives et citoyennes. En tant que Commune, nous nous engageons immédiatement à tenter de traduire concrètement des outils d’autonomie et de construction sur mesure de projets de vie”.
Nous sommes en train de mener des réformes majeures concernant le handicap et la non-autosuffisance qui pourront changer la vie des gens grâce à l’innovation, à la modernisation des systèmes et à l’intégration des ressources. Mais surtout, se fait sentir le besoin de professionnels attentifs aux changements, sensibles aux personnes, reconnus et valorisés pour leur travail. Le projet de vie est un potentiel de changement dans la vie des gens. À nous d’y croire et d’investir dans cet outil pour améliorer la qualité de vie de ceux qui en ont besoin.

Ouverture, Stefano avec son oncle maternel. Toutes les photos ont été envoyées par l’auteur du texte.