Plus de 100 000 enfants et jeunes souffrent de maladies potentiellement mortelles

Des études montrent que les besoins en soins palliatifs pour enfants en Allemagne sont bien plus élevés que prévu

Emil est en phase terminale. L’enfant de trois ans souffre d’un défaut génétique et les moitiés de son cerveau ne sont pas correctement connectées. Il ne peut pas bouger, ne peut pas parler, ne peut pas voir et a besoin de soins 24 heures sur 24. Les fardeaux que portent ses parents sont particuliers. Et pourtant, ils ne sont pas entièrement seuls. Après l’extrême isolement de la première année de vie d’Emil, ils ont appelé les services allemands de soins palliatifs pour enfants. Lorsqu’elle a contacté le service ambulatoire de Dortmund, la famille a rapidement compris à quel point de telles offres d’aide peuvent être importantes.

Emil n’est pas un cas isolé : en Allemagne, plus de 100 000 enfants sont en phase terminale

En Allemagne, les besoins en matière de soutien aux enfants et aux jeunes malades en phase terminale sont bien plus importants que prévu. « Sur plus de 100 000 enfants et jeunes concernés en Allemagne, environ 3 500 sont pris en charge par l’un des 180 services de soins palliatifs pour enfants et jeunes en Allemagne », estime Thorsten Haase, fondateur et directeur général des services de soins palliatifs allemands pour enfants e. V. à Dortmund. “Jusqu’à présent, l’industrie pensait que 50 000 familles seraient concernées”, poursuit Haase, “mais c’est beaucoup trop peu !” Le problème : elles ne sont souvent pas touchées par les offres existantes. « Plus de 96 000 de ces enfants et leurs familles vivent dans l’obscurité. Vivre dans ce champ obscur signifie s’engager sur la voie de l’isolement social et du manque de participation. Trop souvent, ce chemin se termine par un désespoir total.»

Le ministre de la Famille, Paus, confirme que le nombre de familles touchées est de 100 000

La ministre fédérale Lisa Paus (Les Verts) estime également qu’environ 100 000 familles seront concernées. Lors de la conférence de presse du film explicatif « Travail hospice et soins palliatifs pour les enfants et les jeunes », un projet commun de plusieurs partenaires industriels en novembre 2023, le ministre a déclaré : « En Allemagne, environ 100 000 jeunes vivent avec des maladies potentiellement mortelles et maladies qui raccourcissent la vie. Ce sont leurs familles qui assument la plupart de leurs soins.

Les services de soins palliatifs ambulatoires pour enfants doivent être étendus et mieux connus

« De nombreuses familles ne connaissent pas leurs droits et ne profitent pas de leurs demandes d’aide, faute d’informations », explique Thorsten Haase. « Malgré des droits garantis, ils sont complètement submergés par la bureaucratie en plus du travail de soins à domicile. Les services financés par les assurances maladie et soins infirmiers sont souvent refusés, les familles doivent donc faire opposition. Cela épuise leurs forces et raccourcit de manière insupportable la courte durée de vie de leurs filles et fils malades.

L’image sociale véhiculée par le travail en soins palliatifs est fortement liée à la dernière phase de la vie, celle de l’agonie et de la mort. Cependant, le travail des soins palliatifs pour enfants sert avant tout à apporter secours et soutien, car, selon la maladie, il peut s’écouler très longtemps, parfois des années, entre le diagnostic et le décès. «Nous constatons qu’il existe un grand besoin d’information parmi les familles et qu’elles hésitent souvent à profiter des offres gratuites», explique Haase en décrivant ses expériences en matière de travail ambulatoire.

Illuminez le champ sombre

“Il y a une offre insuffisante en Allemagne parce qu’il n’y a pas suffisamment de services et de capacités”, a poursuivi le fondateur Haase. « Dans le domaine des soins palliatifs pour enfants, il est difficile d’atteindre toutes les personnes concernées, car la majorité des enfants en phase terminale vivent dans l’obscurité sociale et isolés à la maison, dans des familles généralement complètement surchargées. Même s’ils sont soignés, ils restent généralement sans soins à la maison. » C’est pourquoi les services allemands de soins palliatifs pour enfants souhaitent remplacer l’idée d’auto-assistance par l’idée d’aide. «Nous n’attendons pas de recevoir un appel», explique Haase, «mais nous discutons activement avec les enfants, les jeunes et les familles via notre propre réseau médical et non médical que nous avons constitué au fil des années. Notre responsabilité est de rendre visibles les « invisibles » et de leur redonner qualité de vie et joie de vivre.

Un soutien politique est nécessaire de toute urgence

En Allemagne, toutes les familles concernées ont légalement droit à l’aide recommandée par l’OMS (Organisation mondiale de la santé, Organisation mondiale de la santé) : il s’agit essentiellement du soutien d’un service de soins palliatifs ambulatoires pour enfants et adolescents et d’un séjour de répit annuel de quatre semaines dans un service de soins palliatifs pour enfants et adolescents hospitalisés ainsi qu’une assistance médicale et soignante appropriée à tout moment. Haase : « Malheureusement, la structure d’assistance existante ne peut pas répondre à cette exigence légale en Allemagne. »

Les services allemands de soins palliatifs pour enfants lancent donc un appel urgent aux hommes politiques pour qu’ils améliorent les conditions financières et structurelles du travail dans les soins palliatifs pour enfants en Allemagne. «Nous appelons les décideurs politiques à veiller à ce que le travail en soins palliatifs pour enfants en Allemagne soit financé de manière globale en fonction des besoins. L’aide aux enfants et aux jeunes mourants et à leurs familles ne devrait pas dépendre de l’habileté d’un prestataire à réunir des sommes importantes ou de la richesse des parents des enfants concernés », a déclaré Haase.

Outre les soins médicaux, différents niveaux de soutien et d’accompagnement s’entrelacent par étapes : services de soins palliatifs ambulatoires pour enfants, soins palliatifs pour enfants hospitalisés et offres de secours et d’assistance d’accompagnement. Le directeur général Haase souligne la nécessité d’assurer le financement des services de soins palliatifs pour enfants et de faciliter l’accès à ces services afin qu’aucune famille ne soit laissée sans aide : « Nous appelons les responsables du travail de soins palliatifs pour enfants à participer au développement de méthodes et de structures qui Atteignez les familles dans le champ obscur de manière active, appropriée et avec peu d’obstacles et nous demandons aux réseaux civiques en Allemagne et à toutes les personnes de bonne volonté de soutenir cet objectif dans un effort commun visant à fournir des soins palliatifs non bureaucratiques à tous les enfants et jeunes malades en phase terminale et rendre accessibles leurs familles en Allemagne d’ici 2030. C’est pourquoi notre devise est : Nous ne laissons aucun enfant seul !

À propos des services de soins palliatifs allemands pour enfants :

Les services allemands de soins palliatifs pour enfants e. V. est une association à but non lucratif. Touchés par la situation des familles touchées avec des enfants et des jeunes en phase terminale, nous poursuivons l’objectif d’une offre de soins palliatifs pour enfants basée sur les besoins pour les enfants, les jeunes atteints de maladies limitant l’espérance de vie et leurs familles – dans toute l’Allemagne d’ici 2035.

Les services de soins palliatifs allemands pour enfants ont trouvé leurs origines à l’été 2018 – avec la création du service de soins palliatifs pour enfants “Löwenzahn” à Dortmund selon un concept complètement nouveau. Une structure d’aide moderne devrait s’adresser aux personnes concernées via un réseau médical. L’idée d’entraide a été remplacée par l’idée d’aide. Les obstacles émotionnels et pratiques à l’obtention d’une aide ont été systématiquement réduits au minimum. Le site de Bochum a été créé à partir de 2020 ; En 2021, des services à Francfort-sur-le-Main, Ratisbonne et Schwerin ont été ajoutés ; en 2024 un service dans le Westerwald.

Notre vision est une structure d’aide moderne dans toute l’Allemagne qui sort activement les familles de l’obscurité, les soutient en toute confiance et dont les offres d’aide sont basées sur les besoins des familles. En collaboration avec des partenaires, des spécialistes à temps plein et bénévoles, nous développons une offre complète et adaptée aux besoins en Allemagne. L’objectif est de faire la lumière le plus rapidement possible sur la zone sombre de plus de 96 000 familles touchées avec des enfants et des jeunes en phase terminale en Allemagne.

Nous ne laissons aucun enfant seul !

Services allemands de soins palliatifs pour enfants

Les services allemands de soins palliatifs pour enfants e. V. est une association à but non lucratif. Touchés par la situation des familles touchées avec des enfants et des jeunes en phase terminale, nous poursuivons l’objectif d’une offre de soins palliatifs pour enfants basée sur les besoins pour les enfants, les jeunes atteints de maladies limitant l’espérance de vie et leurs familles – dans toute l’Allemagne d’ici 2035.

Notre vision est une structure d’aide moderne dans toute l’Allemagne qui sort activement les familles de l’obscurité, les soutient en toute confiance et dont les offres d’aide sont basées sur les besoins des familles. En collaboration avec des partenaires, des spécialistes à temps plein et bénévoles, nous développons une offre complète et adaptée aux besoins en Allemagne. L’objectif est de faire la lumière le plus rapidement possible sur la zone sombre de plus de 96 000 familles touchées avec des enfants et des jeunes en phase terminale en Allemagne.

Contact
Services de soins palliatifs allemands pour enfants e. v.
Michael Crémann
Dresdener Straße 15
44139 Dortmund
0231 99 99 75 23