Pourquoi ne savons-nous pas où et comment nous soigner ? La politique répond

Pourquoi un patient italien atteint d’un cancer ne saurait-il pas où aller ? Ou doit-il recevoir une invitation par lettre pour se soumettre à un test de diagnostic, alors qu’un SMS suffirait pour remplir la même fonction ? Le politique, sur la scène du Festival du Salut, s’est retrouvé confronté à un déferlement de questions posées par les associations, questions sur la difficulté d’être écouté et traité de « malade ».

Des hommes politiques et des représentants d’institutions ont donné leurs réponses aux questions posées par le directeur de la SantéDaniela Minerveleur a adressé “au nom et pour le compte des citoyens”, des points fondamentaux “que nous appelons l’Agenda de Rome – a dit Minerve – sur lequel Salute s’engage jusqu’à leur mise en œuvre”.

Ils étaient là pour écouter cette promesse Francesco Perroneoncologue, président de l’Aiom (Association Italienne d’Oncologie Médicale), l’honorable Béatrice Lorenzinancien ministre de la Santé, aujourd’hui sénateur ; Simona Loizzomédecin, député et président de l’Intergroupe parlementaire sur la santé numérique et les thérapies numériques ; Manuela Tamburo De Belladirecteur d’oncologie médicale, coordinateur de l’observatoire régional de surveillance oncologique, chef de l’unité des réseaux cliniques et hospitaliers Agenas.

“Nous défendons le système de santé italien”

Le problème le plus urgent dans le domaine de la santé à garantir aux Italiens ? Perrone a pris soin de le préciser.

“C’est la défense du système de santé italien, fondamentale pour réussir le reste – a-t-il expliqué -. L’Association Italienne d’Oncologie Médicale présentera son propre numéro contre le cancer, avec lequel elle tente d’évaluer les vies sauvées de 2007 à 2019, plus que prévu. Et il y en a beaucoup. Aux États-Unis, cependant, on parle d'”Américains disparus” pour désigner les Américains qui manquent à l’appel en raison d’une surmortalité. C’est la différence entre le système de santé public italien et le système de santé non public américain. un. Système, ce dernier, qui n’aide pas les citoyens”. En substance, Perrone a souligné la « grande richesse que nous possédons », demandant « aux citoyens de la défendre ».

Un pays sans différences dans les soins de santé

Selon l’oncologue, “il s’agit de soutenir le système de santé italien et son universalité, en veillant à ce qu’aucune différence ne se crée dans le pays”. Il faut « focaliser la loupe sur les parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques – a-t-il dit -. Il s’agit de reconnaître que les femmes atteintes de cancer, mais aussi les hommes, ne savent pas quoi faire parce qu’ils se rendent compte que les traitements ne sont pas les mêmes partout ». Une démarche qui possède une solidité scientifique consolidée par des lignes directrices, mais qui apparemment n’est pas suivie partout. Par exemple, il n’existe aucune voie menant au cancer de l’ovaire métastatique.

Un point sensible, que l’ancien ministre Lorenzin n’a pas manqué de souligner. “Bien sûr, nous devons parvenir à des voies égales dans tout le pays, avec des lignes directrices rédigées par des sociétés scientifiques”, a-t-il confirmé.

Forte fragmentation régionale

Cependant, ce n’est pas le cas. Lorenzin a souligné : “Il devrait y avoir une coordination entre les réseaux de lutte contre le cancer et un programme de mise en œuvre des Pdta (parcours diagnostique et thérapeutique). Au lieu de cela, il existe une très forte fragmentation régionale”.

“Après le Covid, nous émergeons avec un écart inégal dans l’accès aux thérapies et avec un diagnostic qui vaut aujourd’hui autant qu’une thérapie – a-t-il ajouté -. Et en parlant de centres de référence, ce ne sont pas les patients qui doivent circuler, mais les lames sur lesquelles pour réaliser l’investigation moléculaire. Et doit-il indiquer au patient quel est son centre de référence ? Les médecins, qui doivent faire partie d’un réseau ad hoc.

Et de conclure : “Personne n’est capable de s’affranchir des aspects financiers, qui ont un impact sur la vie des gens. La couverture devient trop courte. Nous sommes à nouveau dans une phase difficile des finances publiques, mais si nous ne faisons pas un choix courageux et l’accompagner d’un plan de réformes fortes du service du Système National de Santé, tout cela restera l’apanage de très peu de personnes : ceux qui seront inclus dans les essais cliniques parce qu’ils ont de la chance”.

Comment fonctionne le dépistage

Mais pourquoi, en matière de diagnostic précoce, lorsqu’il s’agit de dépistage, tant de gens font le nez ? “Ils ne sont pas actualisés en fonction des besoins de la population, mais également en fonction des tests épidémiologiques, et de toute façon ils ne sont pas homogènes sur l’ensemble du territoire.” La confirmation est également venue de l’Honorable Loizzo, qui a parlé de “l’engagement concret de garantir le même accès au dépistage dans toutes les Régions”.

“Le Sud est pénalisé”, a-t-il déclaré. Registre des tumeurs”.

Selon Loizzo, “les politiques de contrôle peuvent être facilitées par la numérisation”. “Parce que je me rends compte que le recrutement ne peut plus se faire avec une lettre envoyée par courrier à la population – a-t-il souligné -. Nous avons besoin de formes alternatives de recrutement, par exemple à travers le Spid, ou d’un réseau régional avec une méthode de recrutement à distance. C’est même plus urgent compte tenu des deux missions prioritaires dans lesquelles le Pnrr (Plan National de Relance et de Résilience) s’est investi : la médecine de proximité et la digitalisation ».

Où sont les réseaux d’oncologie ?

Dans ce tableau quelque peu bancal, il manque une béquille particulière, résumée dans cette question : pourquoi n’y a-t-il pas de réseaux d’oncologie ? Ce fut au tour de Tamburo De Bella de répondre. “En plus de réfléchir, il est important d’agir – a-t-il commencé -. Je suis un oncologue médical prêté à gouvernance Healthcare et moi avons repris un bureau qui ne faisait pas de surveillance. Nous en avons maintenant un en préparation que nous sommes sur le point de sortir.”

Et il poursuit : « Il faut optimiser les centres en fonction de l’incidence de la tumeur, donc un par Région. Et il faut un PDTA régional qui mette le patient au centre. Le groupe multidisciplinaire d’oncologie, qui doit être présent dans chaque centre qui fait l’oncologie, doit décider du patient en fonction des thérapies dont il a besoin et de la gestion des effets secondaires. C’est pourquoi nous devons penser à l’acquisition du territoire comme nœud du réseau”.

“Où en sommes-nous avec les réseaux ? Il s’agit d’un concept abstrait qui devient opérationnel lorsque la Région élabore un Plan de Réseau et attribue des fonds ad hoc pour sa gestion – a-t-il conclu -. La télépathologie et la téléconsultation aideront certainement les professionnels à communiquer entre eux. Nous avons reconnu le Réseau National des Tumeurs Rares, des mécanismes que nous surveillons pour soutenir les Régions et mettre en œuvre certaines démarches. Parce que je ne peux et ne veux pas voir des centres qui traitent un ou deux cas par an. Enfin, pour le cancer de l’ovaire, nous sommes identifier les centres Région par Région. L’objectif est d’optimiser le service”.

Les soins de santé du futur

En résumé : dans les LEA (Essential Levels of Assistance) il n’y a pas de tests ; il y a une loi mais elle n’est pas financée ; il n’y a pas de salles d’urgence en oncologie. Que se passe-t-il? Perrone reprend la parole pour souligner : « Il arrive que, avec les mécanismes de décision organisationnels, nous ne soyons pas en mesure de suivre le progrès des connaissances. Nous devons faire un grand effort pour accélérer. Nous avons besoin de financements, de numérisation des procédures et nous devons comprendre que cela profite à nous tous.

“Je ne veux plus avoir l’impression que le citoyen soupçonné ou diagnostiqué de cancer ne sait pas où s’adresser – a-t-il conclu -. Les soins de santé du futur ne doivent pas être basés sur des actes héroïques, je voudrais des sommités et de bons médecins qui mettre en œuvre un système organisé qui fonctionne. Et je demande aux politiques des prochains mois de poursuivre cet effort.