“Poursuivre le réseautage entre médecins et patients hémophiles”

“Des journées comme celle-ci sont très importantes pour continuer à créer un réseau entre patients et médecins et pour faire le point sur les innovations thérapeutiques et de gestion des maladies qui ont fait des pas de géant ces dernières années, tant pour les patients que pour les cliniciens”. C’est le commentaire de Matteo Arzenton, président de l’Association vénitienne pour l’hémophilie et les coagulopathies (Avec), en marge de l’étape Padoue du projet « Articulate – Lo sai che ? », une initiative parrainée par FedEmo, la Fédération de l’hémophilie. associations, créées grâce à la société biopharmaceutique multinationale Sobi et promues par les associations du Triveneto : Association d’enfants et de jeunes atteints d’hémophilie et d’autres coagulopathies, Association de parents et hémophiles Avec et Libera de Vénétie.

Les patients hémophiles, plus de 5 mille en Italie selon le dernier rapport Istisan de l’Institut Supérieur de la Santé, “nécessitent un suivi continu”, a-t-il expliqué. “L’hémophilie est une maladie chronique – a-t-il rappelé – qui nécessite une approche multidisciplinaire et une prise en charge à 360 degrés pour suivre toutes ses déclinaisons”, une pathologie qui nécessite “des contrôles semestriels” au cours desquels les patients “sont classés selon tous les critères”. , pour considérer “les différentes facettes que peut avoir une pathologie comme l’hémophilie”.

L’édition de cette année d’« Articulate » a été présentée sous un nouveau format : les patients eux-mêmes ont mené le débat et la discussion avec les spécialistes, dans une réunion qui s’est déroulée à travers des moments interactifs avec un avatar, des séances de questions et réponses et des simulations dans un laboratoire numérique. Une démonstration de la manière dont l’évolution technologique peut également soutenir la relation médecin-patient : « En plus des progrès des thérapies, les nouveaux outils dans le domaine numérique nous aident à maintenir le contact entre les cliniciens et les patients, en donnant vie à des journées comme celle-ci, où le différents domaines de la pathologie peuvent être explorés, de manière encore plus « agréable », rendant ces rencontres accessibles même aux plus petits, qui sont les véritables protagonistes”, a conclu Arzenton.