premier vade-mecum pour la gestion des urgences aux urgences

Si la prise en charge de l’amyotrophie spinale (AMS) est parfois complexe en soi, la problématique se complique dans les situations d’urgence nécessitant un accès immédiat aux urgences.. La reconnaissance en temps utile des signaux de risque devient alors essentielle. En fait, Sma est une pathologie génétique rare qui affecte principalement les enfants dès la naissance ou en phase de développement, leur faisant perdre leurs capacités motrices au fil du temps. C’est pourquoi les opérateurs, s’ils sont correctement formés, peuvent intervenir et faire la différence entre la vie et la mort. L’alliance des compétences multidisciplinaires des Sma Families, des Centres Cliniques NeMO, de la Société Italienne de Médecine d’Urgence (Simeu) et de la Société Italienne de Médecine d’Urgence Pédiatrique (Simeup) est née de ce besoin, avec le soutien non conditionné de Roche, qui a conduit à la rédaction du premier manuel de prise en charge de l’atrophie musculaire en urgence.

En Italie – rappelle une note – environ 40 à 50 enfants naissent chaque année avec cette pathologie qui rend les gestes quotidiens comme s’asseoir, se tenir debout et, dans les cas les plus graves, avaler et respirer progressivement difficiles. Désormais, pour la première fois en Italie, les services d’urgence pourront se référer à des recommandations partagées, précisément pour sensibiliser aux besoins cliniques des personnes vivant avec la pathologie et intervenir avec une assistance de plus en plus correcte et opportune. “Reconnaître qu’une personne atteinte d’amyotrophie spinale a besoin de réponses spécifiques et parfois différentes des autres patients est un objectif que nous attendions depuis longtemps”, déclare Anita Pallara, présidente de l’association de patients Sma Families.

“C’est la première fois que cela se produit en Italie et en raison d’une maladie neuromusculaire. C’est une immense victoire pour notre communauté – poursuit-il – et ce n’est que la première étape d’un précieux voyage commencé avec Simeu, Simeup et les Centres NeMO. Il garantira un accès plus serein et plus sûr aux services d’urgence et pourra avoir un impact concret sur la gestion des urgences ».

“L’histoire clinique de Sma est en train de changer, grâce aux résultats de recherches passionnantes et avancées», affirme Fabio De Iaco, président national du Simeu. « La médecine d’urgence doit jouer son rôle : s’adapter à l’actualité, s’équiper pour pouvoir répondre au mieux, dans son domaine de compétence, à des besoins jusqu’alors inédits. . Le véritable défi, comme toujours, réside dans la diffusion à grande échelle des bonnes pratiques : aujourd’hui, nous relevons ce défi et commençons un voyage. L’alliance avec les associations de patients – conclut-il – est cruciale et nous la soutiendrons fortement également pour l’avenir”.

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“Nous travaillons – déclare Stefania Zampogna, présidente du Simeup – pour organiser un système de formation efficace, qui puisse améliorer l’assistance des patients atteints de Sma pédiatrique pour des conditions nécessitant une évaluation et un traitement urgents. En vue d’une programmation efficace des interventions, la formation les activités prévues doivent également être orientées vers des parcours diagnostiques-thérapeutiques et d’assistance visant un processus d’intégration entre les soins territoriaux et hospitaliers, afin de garantir une sécurité maximale aux patients atteints de Sma qui accèdent au service des urgences ».

Ce sont les domaines d’attention identifiés par les experts : détresse respiratoire et gestion des sécrétions dans les voies respiratoires ; gestion des traumatismes et des fractures; déshydratation. Pour tous un même double objectif de vouloir améliorer l’expérience aux urgences et sensibiliser les opérateurs aux besoins d’assistance clinique.

“Avec ces recommandations, nous apportons des réponses concrètes aux changements que SMA a connus ces dernières années – déclare Valeria Sansone, directrice clinico-scientifique du NeMO Clinical Center de Milan et professeur titulaire de neurologie à l’Université de Milan – à partir des normes de soins reconnues. Partager la possibilité d’optimiser la gestion des urgences et des urgences avec les médecins des Urgences, c’est être toujours plus efficace dans l’identification des facteurs de risques cliniques potentiels pour chacun. Cela permettra d’intervenir à temps et d’éviter la progression des complications auxquelles les patients sont exposés ».

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“Grâce à l’avènement de nouveaux traitements médicaux et pharmacologiques, ce que vivent aujourd’hui les enfants est une nouvelle phase de la maladie“, commente Marika Pane, directrice clinique du centre clinique NeMO Rome, domaine pédiatrique et professeure agrégée de neuropsychiatrie infantile à l’Université catholique du Sacré-Cœur de Rome. “Pour cette raison, il est encore plus nécessaire de partager les procédures de gestion des urgences et être de plus en plus efficaces pour sauvegarder leurs capacités fonctionnelles, prévenir les complications. Non seulement cela, aujourd’hui plus que jamais, il est encore plus important de prêter attention à la présence du parent qui, dans ces cas, est également un soignant expert, capable de transmettre les informations correctes aux professionnels du service des urgences”.

Les recommandations sont d’ores et déjà disponibles et téléchargeables sur les portails Simeu ( et Simeup () et seront à la disposition des urgentistes et des directeurs de territoire.