programme pilote de réadaptation après une thérapie par cellules souches pour une hémopathie maligne

La thérapie par cellules souches a un impact majeur sur le bien-être physique et psychosocial des patients atteints d’une hémopathie maligne, également à long terme. C’est pourquoi Astrid Lindman (Université d’Aarhus, Danemark) et ses collègues d’Aarhus et d’IKNL ont développé le programme « HAPPY » : un programme de rééducation visant à améliorer le bien-être physique et mental des patients atteints d’une hémopathie maligne qui ont subi une thérapie allogénique myéloablative par cellules souches. . Lindman et ses collègues ont examiné dans le cadre d’un projet pilote l’impact de HAPPY sur la qualité de vie et le bien-être physique des participants, les expériences des participants et la faisabilité du programme.

Construction d’un programme de réhabilitation

HAPPY consistait en un entraînement supervisé individuellement (au cours duquel la capacité cardiorespiratoire des participants était également testée), des exercices de relaxation (en ligne), un site Web contenant des informations sur HAPPY et un journal de bord dans lequel les participants pouvaient enregistrer leur activité physique. Des conversations individuelles, des réunions de groupe, des échanges d’expériences avec d’autres patients et proches ainsi que des conseils nutritionnels faisaient également partie du programme. L’équipe qui a supervisé ce programme était composée de deux infirmières en transplantation de cellules souches, d’un physiothérapeute et d’une diététiste, le tout sous la direction de Lindman lui-même. Le programme a débuté une semaine après la greffe et a duré six mois. Lindman et ses collègues ont conçu HAPPY de telle manière que les patients puissent participer à la fois à l’hôpital et à la maison et qu’ils n’aient jamais à se rendre à l’hôpital de manière supplémentaire.

Mise en œuvre pilote

De novembre 2018 à janvier 2020, 30 patients ont commencé le programme pilote, dont 18 l’ont terminé complètement. Le programme exigeait un certain niveau de condition physique, donc les patients souffrant de maladie mentale, de contre-indications aux exercices physiques progressifs, incapables de se tenir debout et/ou de marcher, présentant de graves problèmes neurologiques, une maladie cardiovasculaire grave et/ou une capacité pulmonaire insuffisante étaient exclus de la participation. L’âge moyen des patients était de 64 ans. Les patients ont abandonné en raison de problèmes de santé ou de décès, et non parce qu’ils ne voulaient plus participer.

Impact sur la qualité de vie et le bien-être physique

Lindman et ses collègues ont examiné la qualité de vie liée à la santé (mesurée à l’aide du questionnaire EORTC QLQ-C30), la mesure d’activation du patient (PAM ; un instrument permettant de mesurer les connaissances, les compétences et la confiance des patients en ce qui concerne la gestion de leur propre santé et de la système de santé). ), la capacité cardiorespiratoire, la force des extenseurs des jambes et la masse maigre, avant la greffe de cellules souches et à trois, six et douze mois après le début de HAPPY. Les chercheurs ont constaté des différences majeures entre les patients. La qualité de vie des patients variait considérablement au fil du temps, mais était en moyenne « bonne » (médiane 70 sur une échelle de 0 à 100).

Aucune amélioration du fonctionnement physique

Mais les patients souffraient au moins autant de fatigue, de dyspnée, d’insomnie et de perte d’appétit au fil du temps. Comme explication possible de l’écart entre la qualité de vie et les symptômes, les chercheurs soulignent un changement dans la perception des patients : ils s’attendaient peut-être à une bien pire situation, ce qui fait que la situation actuelle ne semble pas trop mauvaise. Les scores PAM se situaient dans la moitié supérieure (médiane 56 sur une échelle de 0 à 100) et ont augmenté vers la fin du suivi de 12 mois. Les scores de fonctionnement physique étaient faibles et ne se sont pas améliorés de manière significative avec le temps. Sur la base de ces résultats, Lindman et ses collègues concluent qu’il est important d’assurer une réadaptation à long terme. Les effets de la préadaptation devraient également être étudiés dans ce groupe de patients, ont indiqué les chercheurs.

Expériences des patients

Les chercheurs ont interrogé 24 participants à HAPPY dans le cadre de la partie qualitative de cette étude. L’objectif était de mieux comprendre les expériences des participants et leurs points de vue sur HAPPY et l’impact du programme sur la vie quotidienne des participants. Les participants ont indiqué que HAPPY contribuait à maintenir leur fonctionnement physique et leur donnait un plus grand sentiment d’autonomie. De plus, grâce à HAPPY, les participants se sont sentis soutenus face aux changements de leurs conditions de vie après la greffe de cellules souches. En particulier, le soutien des pairs et le soutien à long terme des soignants fournis par le programme se sont révélés importants dans l’impact positif de HAPPY sur les patients et dans la manière dont ils ont fait face à leur maladie et à l’évolution des circonstances. Lindman et ses collègues soulignent également le rôle de la technologie en ligne dans le soutien à long terme des patients (à domicile), en minimisant les visites à l’hôpital et en équilibrant la maladie et la vie quotidienne.

Faisabilité du programme

Dans les parties qui se sont déroulées à l’hôpital, les chercheurs ont constaté que le niveau de participation des patients était généralement élevé. Cependant, les composantes à domicile ont eu moins de succès : les patients ont effectué peu ou pas d’exercices à domicile. De plus, la planification du programme s’est avérée extrêmement chronophage pour l’équipe de guidage. Il fallait aussi souvent rappeler aux patients leurs rendez-vous et les encouragements des prestataires de soins de santé étaient nécessaires pour continuer à participer activement au programme. Néanmoins, « la plupart des éléments du programme semblaient réalisables pour les patients », ont conclu Lindman et ses collègues. Mais avant de pouvoir réellement évaluer l’efficacité de l’intervention, le programme devra être développé et simplifié, selon les chercheurs. Cela s’applique en particulier aux parties de l’intervention dans l’environnement domestique.

Plus d’information

Contactez Saskia Duijts, chercheuse senior, ou lisez les articles :

• Lindman, A., Handberg, C., Olesen, G. et Duijts, SFA (2021). Qualité de vie et fonctionnement physique liés à la santé chez les patients participant à un programme de réadaptation et subissant une greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques non myéloablatives : résultats d’une étude longitudinale à un seul groupe. Journal européen des soins contre le cancer, 30(6), e13478.
• Lindman, A., Duijts, SFA, Olesen, G. et Handberg, C. (2022). Réflexions de patients sur la transplantation de cellules souches hématopoïétiques allogéniques non myéloablatives et la participation à un programme de rééducation interdisciplinaire multimodal : une étude qualitative. Journal européen des soins infirmiers en oncologie, 56, 102091.
• Lindman, A., Handberg, C., Olesen, G. et Duijts, SFA (2023). Un programme de réadaptation interdisciplinaire multimodal (HAPPY) pour les patients subissant une greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques non myéloablatives : une étude de faisabilité. Journal européen des soins infirmiers en oncologie, 102339.