Psoriasis et dermatite atopique, au-delà de la peur du miroir | La science c’est la vie – ABBVIE

La peau est le plus grand organe du corps, et aussi l’un des plus visibles, de sorte que les maladies qui l’affectent sont exposées à nos yeux et à ceux des autres. Dans le cas de la dermatite atopique et du psoriasis, cette visibilité conduit souvent à banaliser socialement la gravité de leurs impacts. “Ils sont associés à quelque chose de purement esthétique, alors qu’en réalité, il s’agit de pathologies inflammatoires chroniques qui, lorsqu’elles ne sont pas bien contrôlées, affectent de nombreux domaines et peuvent avoir un profond impact physique et émotionnel sur la vie de ceux qui en souffrent”, explique le médecin Ricardo Ruiz-Villaverde, chef du service de dermatologie de l’hôpital San Cecilio de Grenade.

Les deux sont des maladies à médiation immunitaire, c’est-à-dire qu’elles résultent d’une réaction anormale du système immunitaire. Bien qu’il n’existe aucun traitement curatif, la dermatologie actuelle fait de grands progrès dans les options thérapeutiques de ces deux maladies, même si la détection précoce et une bonne communication entre les patients et les professionnels de la santé restent essentielles pour garantir que leurs signes et symptômes soient traités. au minimum.

Le Dr Ricardo Suárez Fernández, chef du service de dermatologie de l’hôpital Gregorio Marañón de Madrid, explique que, jusqu’à il y a peu d’années, la dermatite atopique dans ses formes bénignes, qui surgissent généralement principalement pendant l’enfance, présentait un bon pronostic. Cependant, ces derniers temps, il y a eu un changement important dans la prise en charge de ses formes graves.

Afrique Luca de Tena, 43 ans, n’a pas besoin d’atteindre l’âge adulte pour subir les conséquences d’une dermatite atopique sévère : « J’en ai depuis ma naissance. » En tant que patient et porte-parole de l’Association des personnes touchées par la dermatite atopique, il souligne : « Le fait qu’il s’agisse d’une maladie si répandue dans sa version la plus bénigne – tout le monde a un neveu atteint d’eczéma – joue contre nous. Il est difficile pour les gens de croire à quel point il peut être épuisant de vivre avec cette démangeaison constante chaque jour de l’année. Ou que tu évites tout miroir pour ne pas te voir.

Le symptôme le plus caractéristique est en effet les démangeaisons : la grande majorité des patients atteints de dermatite atopique modérée à sévère souffrent de démangeaisons quotidiennes intenses et, en raison du grattage, des lésions cutanées importantes peuvent survenir. «Cela peut être vraiment invalidant et, en plus, cela peut causer d’énormes dommages psychologiques», explique le Dr Suárez, qui rappelle que, pour lui, «c’était vraiment choquant de voir la souffrance de ces personnes, leur incapacité à regarder d’un bon œil. miroir ou leurs efforts pour couvrir leurs blessures avec des foulards ou des pulls à col roulé.

Il y a encore quelques années, on ignorait beaucoup cette maladie, qui avait un impact important sur la qualité de vie de ceux qui en souffraient. Certains patients, épuisés et sans espoir, ont fini par abandonner le système de santé. Ce fut le cas de Luca de Tena : « Il y a quelques années, avec 90 % de mon corps couvert d’eczéma et incapable de m’asseoir ou de m’allonger, ils m’ont convaincu de retourner chez le médecin. Et c’est à ce moment-là qu’ils m’ont dit qu’il y avait des options.

Les progrès des traitements ont également affecté la qualité de vie des patients. “Il y a eu des progrès dans l’étude pathogénique de la maladie, ses bases physiopathologiques ont été découvertes et des molécules ont commencé à apparaître pour combattre cette maladie”, explique le Dr Suárez. « Le changement dans la prise en charge des maladies modérées à sévères permet désormais aux patients et à nous-mêmes de vivre avec émotion ces consultations frustrantes. » Forte de son expérience, África Luca de Tena travaille à diffuser et à rendre visible la maladie : « Il n’existe pas de remède, mais il est important d’avoir des objectifs thérapeutiques élevés qui réduisent les démangeaisons, l’inflammation cutanée et le nombre d’épidémies. »

La stigmatisation du psoriasis

Le psoriasis est une autre maladie dermatologique à médiation immunitaire. Comme la dermatite atopique, elle est également chronique et a également un impact important sur la qualité de vie. Le Dr Ruiz-Villaverde, de l’hôpital San Camilo de Grenade, explique que, même si sa manifestation la plus caractéristique est l’apparition de lésions cutanées épaisses, rouges et squameuses, « il est important de garder à l’esprit qu’il s’agit d’une maladie inflammatoire qui ne n’affecte pas seulement la peau et les ongles, mais peut impliquer d’autres organes, comme les articulations, et peut conduire à l’apparition d’autres maladies associées, comme le diabète ou l’hypertension.

Le cas de Montse Ginés, présidente d’Acción Psoriasis, est un exemple des différents visages de cette maladie : « J’ai commencé avec des douleurs articulaires et ils m’ont diagnostiqué une arthrite, pour laquelle ils m’ont donné des anti-inflammatoires et des corticostéroïdes qui n’ont pas très fonctionné. bien pour moi. Des années plus tard, les lésions cutanées sont apparues et c’est à ce moment-là qu’ils m’ont dit que je souffrais de rhumatisme psoriasique et que c’était une maladie qui m’accompagnerait pour toujours.

La vie avec le psoriasis, souligne le Dr Ruiz-Villaverde, « est très stigmatisante et peut provoquer chez de nombreuses personnes des processus d’anxiété réactive, surtout dans les cas les plus graves ou dans lesquels les lésions sont plus étendues et dans des zones visibles. De plus, il leur est difficile d’aller à la plage ou à la piscine par peur d’être rejetés, car beaucoup de gens pensent à tort qu’il s’agit d’une maladie contagieuse.

À cela s’ajoutent les démangeaisons, les douleurs et tous les signes et symptômes qui empêchent une vie normale. Selon les mots de Montse Ginés : « Ce n’est pas seulement un problème esthétique, même s’il y a encore ceux qui le voient comme s’il s’agissait d’une maladie de seconde zone ; En fait, de nombreux patients ont aussi cette perception, comme s’ils devaient l’accepter.

En ce sens, l’enquête NEXT Psoriasis, réalisée par Acción Psoriasis auprès de 1 265 patients de toute l’Espagne, révèle que quatre patients sur dix estiment que la maladie les affecte dans leur vie quotidienne non seulement au niveau physique, mais aussi émotionnellement et sociale. Ce rapport prévient également que jusqu’à 13 % des patients atteints de psoriasis modéré à sévère ne reçoivent actuellement pas de soins de santé.

Comme dans la dermatite atopique, les progrès dans le psoriasis ont également permis d’améliorer la qualité de vie des patients et, dans de nombreux cas, de viser une diminution de l’importance des lésions, voire une disparition. « Il s’agit d’élaborer dès le premier instant un plan de travail commun avec le patient : lui expliquer qu’il existe de nombreuses alternatives thérapeutiques et entamer un chemin commun visant à le faire se sentir le plus bien possible », explique le Dr Ruiz-Villaverde.

Comme dernier conseil, Montse Ginés et África Luca de Tena soulignent le travail des associations de patients : « Ce sont des lieux où vous trouvez d’autres personnes qui vivent avec votre même pathologie. Ils sont vos égaux, vous voyez qu’ils peuvent le surmonter et vous vous sentez accompagné. De plus, ils vous informent et vous aident à assumer la responsabilité de votre santé.