2024-02-19 18:22:13
Il m’a fallu un mois pour me remettre du COVID et de la bronchite épuisante et pressante qui s’est emparée de mon corps. Mes symptômes ont commencé lundi avec une tête extrêmement bouchée. Mercredi, j’avais ressenti d’intenses douleurs nerveuses dans les jambes, des tremblements, des difficultés à respirer (et un sentiment d’épuisement après de courtes périodes de conversation), une perte d’appétit, un migraine, nausées, et plus encore. J’ai passé le test COVID à domicile, et même si j’étais censé attendre 15 minutes, les résultats sont revenus positifs avant même que cinq minutes ne se soient écoulées. Après preuve d’un test positif, mon médecin m’a prescrit du Paxlovid, que j’ai commencé à prendre vendredi.
Le bilan physique
Je connais mon corps. Je sais ce que je peux tolérer et ce que je ne peux pas. En 2019, j’ai contracté une bronchite et je suis tombé très malade, manquant deux semaines de travail dans mon nouvel emploi d’alors. Cet incident a aggravé mon asthme, m’obligeant à abandonner le vapotage, qui était ma seule source de soulagement de la douleur depuis le début de mon parcours de patient.
Je souffre de plusieurs maladies auto-immunes, dont une maladie neurologique rare qui est si rare qu’elle ne peut être étudiée ou traitée par des essais médicaux en raison du nombre limité de personnes atteintes de la maladie. Je reçois des traitements IgIV via un port, je marche avec une canne et j’ai subi des perfusions. J’ai appris à surmonter ma peur intense des aiguilles lorsque j’ai commencé à m’auto-injecter à l’aide d’auto-injecteurs. Ensuite, j’ai même dû mesurer moi-même le méthotrexate liquide à l’aide d’une seringue vide avant chaque injection.
J’ai également eu des réactions allergiques aux produits biologiques et au caoutchouc des capuchons des auto-injecteurs. J’ai tenté ma chance en procédant au traitement biologique malgré mon allergie au latex, mais malheureusement, cela n’a pas apporté le soulagement dont j’avais besoin et j’ai souffert de la pire fatigue et du pire brouillard cérébral que j’aie jamais connu au cours de mon parcours de patient.
Lorsque vendredi est arrivé pendant le COVID, j’ai commencé le traitement Paxlovid, qui nécessitait une autorisation préalable de mon assurance. À ce moment-là, j’étais tellement mauvais que je n’étais pas sûr d’y arriver. Au moins, je savais que si mon état ne s’améliorait pas, je serais à l’hôpital dans 24 heures. La combinaison de traitements IgIV en plus de mes médicaments biologiques, de plusieurs DMARD et d’autres médicaments m’a laissé un système immunitaire qui ressemble à celui d’un patient atteint de cancer. Je ne peux tout simplement pas lutter contre les infections.
Mon colocataire a dû m’aider à me lever du lit, me soutenir pendant que je me dirigeais vers la salle de bain, m’aider à m’abaisser sur les toilettes, puis m’aider à me relever lorsque j’avais terminé. Je m’appuyais fortement contre le lavabo quand je devais me laver les mains. Il a plané au-dessus de moi pour s’assurer que je ne tombais pas parce que j’étais toujours têtu et que je luttais contre le fait que je ne pouvais rien faire par moi-même à ce moment-là. Je pouvais à peine m’asseoir dans mon lit et quand j’ai réussi à manger, ce n’était que quelques bouchées. J’ai eu du mal avec la rapidité avec laquelle j’ai perdu la fonction et les capacités de mon corps.
Il n’y a pas eu de période d’adaptation. Tout à coup, je ne pouvais plus respirer, marcher ou penser clairement. Le brouillard cérébral était bien pire et la nausée me rongeait les tripes. J’avais de nouvelles douleurs nerveuses montant et descendant impitoyablement dans mes jambes, rendant presque impossible de m’allonger ou même de les toucher contre n’importe quelle surface, que ce soit le lit, mon pyjama ou des vêtements de toute sorte. Chacun de mes sens a été bombardé et submergé à la fois par la douleur, l’anxiété et l’inconfort.
Les expositions canines et les vidéos me rendent heureuse. C’est mon espace de bonheur. J’ai essayé d’utiliser cela pour me distraire du cycle de douleur, de fatigue, de douleurs nerveuses lancinantes dans mes jambes et de feu total dans mes pieds. Pourtant, rester distrait était difficile. Mon PCP, qui est à mes côtés depuis 2018, m’a dit de tester régulièrement mon taux d’oxygène et ma tension artérielle. Elle comprend les risques et les problèmes liés à mes médicaments, à mes maladies et à mon diagnostic, ainsi qu’à mes problèmes de santé mentale. Elle me surveillait très bien et son attention était très appréciée.
Nous avons établi mes limites supérieures et inférieures, examiné ce qu’il fallait rechercher en termes de signes d’avertissement, quand l’appeler et quand aller directement à l’hôpital. Il était difficile d’équilibrer l’enregistrement de mes niveaux d’oxygène, de ma tension artérielle et ma distraction pour m’aider à réduire mon anxiété et mes niveaux de douleur. Chaque fois que j’avais l’impression de me perdre dans quelque chose d’agréable, je devais ramener mon attention sur mes signes vitaux. Pour une personne atteinte de trouble obsessionnel compulsif (TOC), cela se manifeste par des pensées obsessionnelles, ce qui constitue un véritable défi.
Le bilan mental
Il suffit d’une pensée effrayante pour s’accrocher à la tornade des pensées obsessionnelles sur les TOC. Chaque pensée prend de la vitesse et de l’élan en fonction de la puissance de la pensée qui la précède. Une partie de mon TOC comprend également un problème de germes, et le COVID est devenu un intérêt particulier juste avant le confinement.
J’ai commencé à étudier les schémas du virus alors qu’il faisait des ravages en Chine et qu’il n’avait pas encore décimé les États-Unis. J’ai lu tout ce qui me tombait sous la main. Aux États-Unis, j’avais un compteur de cas de virus John’s Hopkins sur un onglet de Chrome au travail et à la maison. J’ai pu et j’ai effectivement informé les différents médecins que j’ai consultés pour un traitement. Ces médecins auraient dû être au courant des derniers développements, notamment parce qu’ils traitaient des patients à haut risque.
Je suis également devenu furieux lorsque les cas de COVID ont été comptés différemment et que les lieux d’affaires ont commencé à s’ouvrir et à revenir à la « normale ». Le COVID n’était pas sous contrôle, parce que la tension que j’ai subie a détruit mon corps et m’a déchiré. Et cela aurait été pire pour moi si je n’avais pas été vacciné ou si je n’avais pas eu accès à un médecin attentionné qui m’a prescrit du Paxlovid à temps pour m’éviter d’être hospitalisé.
Avoir un plan au cas où mon état s’aggraverait et savoir quand cela se produirait a amélioré ma santé mentale pendant le processus extrêmement difficile de la maladie. Le soutien d’amis (dont beaucoup sont désormais considérés comme des membres de ma famille) m’a aidé à me soutenir tout au long du processus. Des gens m’envoyaient des messages et me surveillaient pour s’assurer que je suivais les ordres du médecin. C’était véritablement un effort d’équipe pour me sortir du COVID.
À ce jour, j’ai encore des effets persistants, notamment des problèmes nerveux accrus dans mes jambes et une plus grande sensibilité au froid dans mes muscles, mes articulations et mes ligaments. Je peux à peine tolérer une température de 30 degrés maintenant sans des heures de douleur et de raideur par la suite. Mes muscles vont se nouer et avoir des crampes à cause du froid. Et mes articulations me font mal au plus profond de mes hanches et de mes articulations sacro-iliaques. Mais à ce stade, je suis juste reconnaissant d’avoir réussi à sortir de l’autre côté. Et j’espère sincèrement ne plus jamais avoir de COVID.
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