«Quand je serai grand, je veux être le ministre des gens étranges et libres de l’être»

BELLUNO – «Quand je serai grand, je veux devenir ministre des gens étranges, libres d’être étrangers. Je n’aime pas le mot ministre du Handicap.”
Riccardo, 10 ans, de Belluno, atteint du syndrome de Phelan Mc-Dermid, a articulé une phrase mémorable dans son extrême profondeur, capable même de gifler cette science qui l’avait relégué dans l’enfer de ceux qui ne savent pas communiquer. choisi comme témoignage de la campagne Téléthon qui a débuté hier dans les grands médias nationaux et qui visait à récolter des fonds pour la recherche.

L’histoire de Riccardo est longue, racontée par sa mère Laura et son père Alessandro. À l’âge de 3 ans, on lui a diagnostiqué un déficit cognitif qui l’empêchait de communiquer. Mais pendant le confinement, alors qu’il a désormais 6 ans, la mère découvre que l’enfant est capable de le faire, mais pas grâce à la méthode que la science a développée pour ceux qui sont dans sa condition. Riccardo va plus loin et « parle » avec ses yeux. Associez des images aux objets correspondants. Mais ce n’est que le début.

La magie

«J’ai pris la tablette – dit Laura – et je me suis assise à côté de lui. J’ai commencé à apprendre à Riccardo à reconnaître les lettres, du coup, petit à petit, il a commencé à lire et à composer ses premiers mots. Avec la tablette, il a trouvé un moyen de surmonter l’obstacle physique, en parvenant même à amener son bras vers la vidéo.” De l’alphabet aux chiffres, la progression de Riccardo ne s’arrête pas. Il apprend aussi ses tables de multiplication et aujourd’hui, grâce à son intuition et son cœur de mère, il s’assoit en classe avec les autres. Il fréquente la quatrième année et suit le programme scolaire de ses camarades de classe. Bien sûr, sa maladie le rend tellement hyperactif que si quelqu’un ne lui tient pas la main, il ne peut pas rester assis. Son esprit est aussi hyper actif, à tel point qu’à travers la tablette il offre des perles de vie, de sa vie, de ses journées passées à essayer de se faire comprendre du monde. Des phrases que les parents souhaitent désormais rassembler pour en faire un livre.
“J’ai peur – écrit Riccardo -. Je sens que je dois parler à toi (l’orthophoniste). Je cause beaucoup de soucis. Les professeurs de soutien apprennent, mais ils devraient étudier. Je deviens gris, mais les couleurs vont viens”. Et encore : “Quand je serai grand, j’aurai une voiture électrique et je prouverai que moi aussi je peux parcourir le monde.”
C’est le « déficit » cognitif dont souffre Riccardo.
«Nous voulions raconter l’histoire de Riccardo – conclut la mère – parce qu’elle pourrait aider d’autres personnes».