« Quand puis-je avoir une autre photo ? C’était tout ce qui comptait »

Après un traitement contre le cancer, Marjolein Assenbroek (59 ans) doit renoncer aux analgésiques. Et cela s’avère être une tâche difficile. “Personne ne m’a dit que cette drogue était cinquante fois plus puissante que l’héroïne.”

« Mon mari et moi nous sommes mariés le 2 janvier 2017. Sur les conseils de mon médecin, qui doutait sérieusement de ma survie à un cancer de la langue découvert presque trop tard et qui s’est avéré lié au VPH. La mairie de Wassenaar a ouvert spécialement pour nous, nos enfants, notre famille, nos amis et nos proches étaient là. Cela devait être beau et émouvant. J’ai entendu cela, car je n’ai aucun souvenir de cette journée spéciale. Je trouve très triste de m’être marié et je ne m’en souviens même plus. La raison : je prenais des analgésiques fentanyl, oxycodone et oxycodine. Extrêmement addictif, le fentanyl est cinquante fois plus fort que l’héroïne, mais je ne le savais pas à l’époque.

Charlatan

Au printemps 2016, j’ai commencé à souffrir. J’ai commencé à avoir des douleurs aux oreilles et à la gorge qui ne voulaient pas disparaître. Je l’ai observé pendant quelques semaines, je suis allé chez le médecin et j’ai été référé. A un ORL, un chirurgien buccal et un neurologue, avec à chaque fois les délais d’attente associés. Quel que soit le médecin à qui je parlerais, je serais en très bonne santé. Ce devait être la ménopause, sinon je travaillais trop dur. Entre-temps, mon état se détériorait très rapidement. Je pouvais à peine parler, manger ou travailler. La nuit, je me cognais la tête contre le mur pour essayer de me débarrasser de mon mal d’oreille. Je suis retourné chez le neurologue qui m’a demandé de tirer la langue. Cela n’a pas fonctionné. Elle n’y voyait pas de problème, mais j’ai dit à mon mari : « C’est dans ma bouche. »

Retour chez l’ORL, heureusement un autre que celui qui m’avait déjà renvoyé quatre fois. Cette fois, une radiographie a été prise. Si seulement quelqu’un y avait pensé plus tôt : il y avait une si grosse tumeur sous ma langue que j’étais en train de mourir. Je devais rester tout de suite. Je nous vois encore assis dans ce couloir d’hôpital. Anxieux, confus, mais aussi soulagé. J’étais tellement heureux que quelque chose ait enfin été trouvé que je n’étais pas un poseur. Un traitement sévère a été immédiatement instauré. Il y avait de fortes chances que je ne survive pas, mais si nous n’options pas pour un traitement, je mourrais dans les six semaines. La tumeur était trop grosse pour être retirée chirurgicalement. C’est pourquoi j’ai eu une chimiothérapie puis une radiothérapie. C’était épuisant et très douloureux, alors on m’a donné l’analgésique le plus puissant : le fentanyl. Une drogue des dizaines de fois plus puissante que la morphine. Pour chaque son, j’avais un patch de fentanyl collé. Je soupçonne qu’ils pensaient : cette pauvre femme ne survivra pas à cela, assurons-nous simplement qu’elle ne souffre pas. Je ne savais pas que le fentanyl est cinquante fois plus puissant que l’héroïne et tout aussi addictif, affecte la respiration et est utilisé pour l’euthanasie. Aucun médecin ni infirmière ne m’en a informé.

De malade à drogué

Les traitements ont duré six mois, que j’ai passés rétrospectivement complètement défoncés. Après ces six mois, j’avais hâte de me sentir mieux, mais je n’arrêtais pas de vomir et je me sentais toujours très mal. De plus, je n’étais plus la personne que j’avais toujours été. J’avais la peau sur les os et en même temps hyperactive et très agitée. Je quittais la maison tout le temps. En pantoufles, dans mes leggings fleuris violets et roses, avec ma coupe courte et fine de chimio, j’ai parcouru les pâtés de maisons de notre quartier résidentiel pendant des heures. C’était comme si ma tête était dans un espace clos où rien ne pouvait entrer. Je n’ai ressenti aucune douleur, aucune émotion, tout avait disparu. Il n’y avait qu’une seule chose qui était importante : quand puis-je à nouveau utiliser un patch de fentanyl ? Dans un cahier, je notais de manière obsessionnelle quand j’avais pris quelque chose et quand j’étais autorisé à reprendre quelque chose. Les fournitures n’étaient pas un problème : j’avais quitté l’hôpital avec des sacs remplis d’analgésiques lourds. Je me revois encore là, pleurant, disant à mon mari que je voulais un pansement maintenant, parce que sinon je ne dormirais pas. S’il montrait ensuite que ce n’était pas possible, que je ne pouvais pas reprendre de fentanyl avant demain, alors je prenais une dose d’oxycodone à action rapide et d’oxycodine à action plus lente. Petit à petit, je me suis rendu compte qu’il pouvait y avoir un lien entre mes analgésiques et ce que je ressentais. J’ai lu les tracts et j’ai été choqué. J’ai dû arrêter de consommer ces substances. Aussi vite que possible. Et quand je veux quelque chose, je le veux immédiatement. Alors, un peu naïvement, nous avons décidé de réduire un peu la dose chaque semaine, mais pas les week-ends où les enfants de mon mari étaient avec nous. Ce serait trop intense pour eux.

J’ai arrêté cette habitude trop vite

« Le retrait – parce que c’était de cela qu’il s’agissait – a été terrible. Du début à la fin, je me demandais : quand puis-je avoir une autre photo ? J’ai parcouru hystériquement la maison à la recherche de la seule boîte d’oxycodone que mon mari n’avait pas rapportée à la pharmacie. Secouant comme un drogué, la peau sur les os. Chaque fois que la dose diminuait, je devenais une sorcière, une furie. Je ne pouvais pas me contrôler, j’étais constamment énervé, je pouvais me mettre en colère pour rien. Un mauvais mot et la maison était trop petite. Heureusement, les enfants étaient relativement hors de danger, mais mon mari a vécu des moments très difficiles avec moi. Non, je n’étais pas une personne gentille à cette époque. En fait, je pense que c’est un miracle qu’il soit toujours avec moi. J’ai arrêté cette habitude en huit semaines, mais à un moment donné, je me suis senti extrêmement mal. C’était comme si mon corps s’arrêtait. J’ai appelé mon mari, il rentrait chez lui, mais j’ai appelé le 911. L’ambulance est arrivée juste à temps : ma tension artérielle était si dangereusement basse qu’on m’a fait des injections puis j’ai immédiatement été emmenée à l’hôpital. Le fait que mon fils soit rentré à la maison sans méfiance, qu’il soit entré et qu’il ne m’ait pas vu sur le canapé, mais qu’il ait vu le matériel médical laissé derrière lui, a été très traumatisant pour lui. Je pense que c’est très triste qu’il ait dû vivre ça. À l’hôpital, il s’est avéré que j’avais abandonné cette habitude beaucoup trop rapidement. J’aurais dû être surveillé, mon cœur et ma tension artérielle auraient dû être surveillés en permanence. Rétrospectivement, nous aurions dû contacter un centre de soins en toxicomanie, mais nous savions bien à quel point ces médicaments étaient dangereux. Et puis est venu le moment où j’ai réellement abandonné cette habitude. Jusque-là, le fentanyl me faisait tenir, maintenant je tombais littéralement. Je ne pouvais plus rien faire. Mon corps était brisé. Je me suis retrouvé dans un fauteuil roulant et je n’ai pu commencer la rééducation qu’au bout de quelques mois, tellement j’étais faible. À cause des traitements, je ne pouvais pas manger correctement et j’avais une carence en vitamine D. J’avais besoin de certaines pilules pour cela, mais la compagnie d’assurance pensait qu’elles étaient trop chères, alors je n’en ai reçu que quatre. Alors que je devais en prendre deux par jour pendant un certain temps. Avec les patchs de fentanyl, j’aurais pu vacciner tout Wassenaar et je viens de les recevoir, mais pas les pilules de vitamine D. C’est toujours la blague ici.

Reconnaissant

« Ce n’est que quelques mois après ma période de désintoxication que j’ai pu intégrer un centre de rééducation. J’ai été suivi pendant trois mois intensifs par un psychologue, diététicien, kinésithérapeute et orthophoniste. J’ai dû accepter que j’ai vieilli vingt ans en un an et que je dois me contenter de mon corps et de tous les défauts qui vont avec. Cela reste un combat quotidien. J’ai toujours peur des analgésiques. Je vais bientôt me faire opérer du pied, mais je n’ose pas encore prendre de paracétamol. C’est triste de penser que je n’aurais pas eu à traverser tout cela si j’avais reçu le vaccin contre le VPH. Je pourrais alors encore sentir et goûter, mes glandes salivaires fonctionneraient encore et mes dents ne s’effondreraient pas lentement. Je n’aurais aucun problème de déglutition et je serais toujours capable de manger spontanément. Je n’aurais pas besoin de porter une chemise thermique, un pull en laine et une écharpe dans une chaleur étouffante, car j’ai toujours froid. Mais je suis vivant ! Et j’en suis reconnaissant. Tout comme je suis très reconnaissante du soutien que j’ai reçu : ma famille, mes amis et mes connaissances m’ont apporté de la nourriture et m’ont accompagné à l’hôpital. Ma sœur a mis sa vie entre parenthèses pendant six mois pour m’aider, mes oncles et tantes m’ont aidée. C’est ce dont je me souviens clairement de cette période sombre. La Marjolein de 2016 n’est plus la Marjolein que je suis actuellement. Si je n’ai pas envie de faire quelque chose, je ne le fais pas. Même si c’est aussi dû au fait que mon corps est détruit par la chimio, il ne me reste plus que la moitié de la batterie. Cette période a confirmé que je peux faire plus que ce que je pensais. Peu importe ce que je fais d’autre dans ma vie, j’ai déjà gravi le mont Everest. Je me suis également adouci. La personne qui vous bouscule ou vous bouscule à la boulangerie porte peut-être un lourd fardeau qui n’est pas visible. Souvent, on ne peut pas voir de l’extérieur ce qui se passe chez quelqu’un. Nous pourrions vraiment être plus gentils les uns envers les autres. Ce que je veux aussi dire aux femmes en particulier : si vous avez des plaintes depuis plus de trois semaines, ne vous laissez pas renvoyer, mais continuez à frapper aux portes jusqu’à ce qu’on vous aide. Parce que les plaintes sont trop facilement imputées à la transition ou au travail trop dur.»

Naïf

« Si j’avais su à l’avance que j’aurais dû suivre un programme de désintoxication après les traitements, cela m’aurait beaucoup aidé. Parce que je ne suis pas contre ces moyens. J’étais très malade, sans ces pilules et ces emplâtres, je n’y serais pas parvenu, et cela vaut pour beaucoup de gens. Cependant, je voudrais affirmer que le danger de la dépendance est communiqué. Je n’avais jamais eu affaire à des maladies graves auparavant, mon mari et moi étions très naïfs. Rétrospectivement, je peux seulement dire que, même – et peut-être surtout – si vous êtes très gravement malade, vous devez continuer à prêter une attention particulière à ce qui vous arrive.»

Coiffant: Karin van der Knoop. | Coiffure et maquillage : Astrid Timmer. | Mmv H&M (robe)Zara (des sandales)