Que contiendra l’écosystème des données de santé ?

Essayons de comprendre quelles données et dans quel format peuvent être présentes dans l’EDS. Les limites et les lacunes des documents HL7 CDA actuels du dossier de santé électronique.

Comme je le disais dans le post d’hier, que vous pouvez retrouver ici, l’Ecosystème de Données de Santé (EDS) sera alimenté exclusivement par les données présentes dans les documents HL7 CDA qui alimentent/alimenteront le Dossier de Santé Electronique 2.0 (FSE).

Le tableau ci-dessus, établi par mes soins sur la base de documentation officielle du FSEcontient les catégories d’informations dans les lignes et les documents actuellement définis dans les colonnes. Il convient toutefois de noter que les quatre derniers (à droite) manquent encore de spécifications précises. Les couleurs indiquent obligatoire (rouge), recommandé (orange), facultatif (vert).

La première considération que je voudrais partager est que le choix d’alimenter l’EDS avec les données présentes dans les documents a deux implications pertinentes :

• Il empêche l’acquisition de toute donnée qui ne figure pas dans un document, par exemple la lecture, même par le patient, d’un paramètre vital ;
• Il limite le nombre et la variété des informations qui seront disponibles et qui peuvent être déjà codifiées mais ne sont incluses dans aucun modèle parmi ceux disponibles aujourd’hui.

La deuxième considération est que, sans le profil de santé synthétique, nous ne disposerons pas d’une quantité d’informations pertinentes et importantes. Comme on le sait, les médecins généralistes et les pédiatres de libre choix n’accomplissent pas actuellement cette tâche pour deux raisons : la responsabilité qu’une compilation incorrecte ou complète du PSS pourrait faire peser sur eux, c’est pourquoi il semble être en cours une comparaison pour réviser le structure complète du document en ajoutant, pour chaque élément, la source ; le temps nécessaire pour réaliser cette tâche qui ne se traduit pas par une simple extraction de données de leurs dossiers mais nécessite une compilation manuelle, une charge qui se traduit par une demande économique supplémentaire par rapport à leur rémunération.

Il convient également de noter que la couleur dominante est le vert, ce qui signifie que la plupart des données sont facultatives. Lesquels et combien d’entre eux seront réellement présents ? Aurons-nous des documents minimaux, c’est-à-dire composés uniquement de données obligatoires, qui sont très peu nombreuses ? C’est une question importante qui ne semble pas être au centre de l’attention.

La troisième considération, moins visible dans le tableau, est le format de données attendu pour chaque catégorie au sein des documents. Dans plusieurs cas, le codage n’est pas prévu comme obligatoire mais la liberté d’utiliser des blocs de texte est laissée. Tout cela complique considérablement le développement des services »intelligent» qui peuvent agréger, corréler et articuler des informations, également en raison de l’interdiction (voir article précédent) d’utiliser des algorithmes d’IA sur les données sensibles des patients. Même lorsque des champs codifiés sont prévus, par exemple les codes LOINC des tests dans le rapport du laboratoire, la réalité d’aujourd’hui est que de nombreux rapports, bien que présents dans l’ESF, ne respectent pas cette spécification (vous trouverez ici quelques considérations). Ne parlons pas de paramètres vitaux, de facteurs de risque, de complications… Le risque, malheureusement réel, est d’avoir un EDS de type FSE, c’est à dire un ensemble de “photo» des données numériques qui, pour être consultées, doivent être lues une à une.

Ensuite, il y a une autre considération à faire. La disponibilité des données affectera le type et l’efficacité des services qui seront créés. Les données ont été définies indépendamment des services, bien avant même que l’on pense à un EDS. L’utilité des services sera cruciale pour la réussite de l’ensemble du projet FSE 2.0 dont EDS fait partie intégrante. Il s’agit d’une approche inversée dans laquelle le «quoi et comment faire» vient plus tard et est conditionné par «à propos de quoi», dans lequel les données sont discutées de manière abstraite, sans procéder à une analyse détaillée des services que nous souhaitons créer.

Enfin, une dernière considération que j’ai déjà exprimée à de nombreuses reprises mais que je souhaite réitérer. Des projets aussi exigeants et ambitieux nécessitent l’implication active des utilisateurs pour une co-planification multidisciplinaire et impliquant tous ceux qui peuvent, tant par leur expérience directe que par leurs connaissances, apporter une contribution active. Malheureusement, ce n’est pas le cas et je dois constater que plus le temps passe, plus la centralisation et la volonté d’imposer des décisions prises en petits groupes de travail d’en haut sont devenues le modèle dominant.

Considérons que le projet de décret EDS, sur lequel le Garant s’est prononcé, n’a même pas été partagé avec les Régions, à l’exception de deux à trois régions chefs de file qui ont reçu pour instruction stricte de ne pas le partager avec les autres. Tout cela en violation flagrante des droits et du rôle institutionnel en matière de santé des régions et provinces autonomes.

2 – Très bien.