Colin Farrell décide de parler pour la première fois de la maladie rare de son fils, dans une interview avec People, pour annoncer engagement envers les enfants et les adultes ayant une déficience intellectuelle. C’est l’objectif deassociation que l’acteur irlandais vient de fonder, la Colin Farrell Foundationqui fournira un soutien, une éducation et des programmes innovants. “Depuis des années – a-t-il déclaré – je veux faire quelque chose pour offrir plus d’opportunités aux familles qui ont un enfant avec des “besoins spéciaux”. Elles ont le droit de recevoir le soutien qu’elles méritent, essentiellement une assistance dans tous les domaines de la vie”.
Colin Farrell a deux enfants : James Padraigné en 2003 de la relation avec le mannequin Kim Bordenave, et Henry Tadeusz, né en 2009 de la relation avec l’actrice Alicja Bachleda. L’aîné est touché par syndrome d’Angelman génétique. “Je veux que le monde soit gentil avec James”, a déclaré Farrell à People, inquiet que le garçon ait 21 ans en septembre. “Toutes les protections mises en place face à sa maladie disparaîtront – a-t-il expliqué – et il restera un jeune adulte qui devrait faire partie intégrante de notre société moderne, mais le plus souvent il est laissé pour compte”. “C’est la première fois que j’en parle”, a-t-il ajouté, “et évidemment la seule raison pour laquelle j’en parle est parce que je ne peux pas demander à James s’il veut le faire.”
Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman
Décrit pour la première fois en 1965 par le pédiatre anglais Harry Angelman, il s’agit d’un syndrome génétique provoqué par l’absence d’une partie du chromosome 15. « Il se caractérise – rapporte l’Observatoire des maladies rares (Omar) – par un retard important du développement psychomoteur, langage sévèrement altéré ou absent, déficit de l’équilibre dynamique et mouvements non coordonnés (ataxie) avec tremblements des membres. Ceux qui en souffrent ont un comportement typique caractérisé par une attitude généralement heureuse et une facilité relationnelle, une hyperactivité motrice, une hyperexcitabilité avec une capacité d’attention réduite, de rares éclats de rire non motivés. Ces caractéristiques sont communes à toutes les personnes concernées. D’autres traits fréquents, présents dans 80 % des cas, sont la microcéphalie, qui apparaît après deux ans de vie et les crises d’épilepsie qui surviennent généralement dans les trois ans de vie”.
La maladie n’est observée que chez les personnes dont le manque concerne le chromosome 15 d’origine maternelle. En raison d’un mécanisme biologique complexe appelé empreinte, en effet, les gènes contenus dans cette partie du chromosome 15 ne sont fonctionnels que dans le chromosome maternel et sont « désactivés » dans le chromosome paternel. “Il n’existe actuellement aucun remède à la pathologie – explique Omar – Les principaux efforts thérapeutiques visent la rééducation psychomotrice, la recherche, la stimulation d’un mode de communication alternatif au langage verbal classique et la thérapie des crises d’épilepsie. Acide valproïque (valproate de sodium) , les benzodiazépines et l’éthosuximide, dans diverses combinaisons, sont très efficaces dans le traitement de divers types de crises d’épilepsie”.
“L’Organisation du Syndrome d’Angelman (Orsa) est née dans le but de créer un point de référence pour toutes les familles ayant un enfant atteint” par la maladie. “Agrégation, cohésion, recherche, présence de proximité, qualité de vie sont quelques-uns des principes et valeurs de référence que l’association poursuit depuis plus de 20 ans. L’association a identifié une série de centres de référence pour le syndrome d’Angelman”, conclut Omar. profil.
