2023-08-23 15:09:06
« Pas de héros, pas de guerriers. Juste une personne qui essaie de mieux vivre avec une maladie oncologique chronique, qui frappe généralement entre 50 et 60 ans, mais qui dans mon cas s’est présentée en 2003, quand j’avais 25 ans”. La jeune femme de 25 ans en question s’appelle Stefania. Elle a aujourd’hui 45 ans, elle est romaine, elle travaille dans une grande compagnie d’électricité, elle a une fille de 12 ans. Et la maladie oncologique dont il parle est la leucémie myéloïde chronique, une tumeur assez rare, qui touche en Italie environ 2 personnes sur 100 000, plus d’hommes que de femmes, et généralement de plus de 60 ans : moins de 30 % des diagnostics concernent des personnes de moins de 60 ans. années.
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La découverte de la maladie
« À l’époque où j’étais à l’université et physiquement j’étais en pleine forme – continue Stefania – je jouais au volley-ball à un niveau compétitif et je m’entraînais tous les jours. Je n’avais aucun symptôme et 9 mois plus tôt, j’ai fait une prise de sang de routine, qui s’est révélée parfaite.” Mais une nuit, Stefania se réveille avec de violents spasmes au ventre. Et elle se serait retrouvée là, avec un analgésique par ailleurs efficace, si sa sœur n’avait pas été là, qui lui a quand même dit d’aller chez le médecin : « Et si tu as une appendicite ? – se souvient-il – Et pour m’avoir convaincu, je suis allé chez le médecin généraliste qui, sans m’examiner, m’a immédiatement fait une demande d’hospitalisation. Mon médecin, sans même me toucher, m’a sauvé la vie. Une fois à l’hôpital, une numération formule sanguine a suffi aux médecins pour suggérer le diagnostic, qui a été confirmé après quelques jours et quelques autres examens : il s’agissait d’une leucémie myéloïde chronique.
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Le médecin qui lui a dit qu’elle irait bien
Parmi les rares souvenirs de ces premiers instants se trouvent les mots qu’un médecin lui a dit peu de temps avant de lui expliquer ce qu’elle avait et ce qu’impliquerait sa maladie : maintenant ils vous diront ce qui lui arrive, mais rappelez-vous qu’elle a eu de la chance parce que j’ai découvert de nombreux médicaments pour des cas comme le vôtre. Vous verrez que votre chemin sera gagnant. «Je me souviens très bien de ce médecin», dit-elle.
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Maladies invisibles
Parmi ceux qui l’accompagnaient ce jour-là, il y avait quelqu’un qui se sentait mal au mot « leucémie », ajoute Stefania. Au lieu de cela, elle était abasourdie mais calme, impassible. “J’ai réfléchi aux raisons de ce calme et j’ai compris que cela était dû à l’invisibilité typique des cancers du sang”. Les tumeurs liquides ne sont pas visibles, il n’y a pas de masses étrangères à l’intérieur des organes, elles ne sont pas opérées, elles ne sont pas enlevées. La tumeur de Stefania n’a pas été vue et ne présentait aucun signe d’elle-même. Mais il allait devoir vivre longtemps avec.
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La chronicité et le remodelage des projets
Mais qu’est-ce qu’à 25 ans avoir une maladie chronique, ou plutôt une tumeur chronique ? “Cela signifie remodeler tout ce que vous aviez imaginé, tout ce que vous aviez prévu, car tout doit être adapté aux rythmes qu’impose la maladie”. Dans le cas de Stefania, s’adapter signifiait arrêter de jouer au volley-ball pendant un certain temps. Puis, voyant que les traitements fonctionnaient bien, il s’est imposé. “J’ai dit : soit tu me laisses jouer, soit je m’en fiche, et je suis revenu sur le terrain plus tôt que prévu”. Mais cela signifie aussi prendre conscience qu’on est un patient « de longue durée ». « Pour les médecins, être durable est une bonne chose. Et c’est certainement le cas – réfléchit Stefania – Mais être durable signifie différentes choses selon l’étape de la vie dans laquelle la maladie survient. Si la leucémie chronique survient à l’âge de 70 ans, une longue durée peut signifier atteindre 90 ans ou plus : ce n’est pas mal et une personne de 70 ans a déjà pris de nombreuses décisions libres dans la vie, en tant que personne en bonne santé. Au lieu de cela, recevoir un diagnostic de cancer chronique à l’âge de 25 ans signifie changer de choix, changer de priorités. Vous commencez à avoir peur de ne pas pouvoir avoir d’enfants, vous vous demandez si cela vaut la peine de se marier et d’essayer de fonder une famille, s’il est logique de terminer l’université ou si au lieu de cela, il ne vaudrait pas mieux faire autre chose ».
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Elle a changé les priorités. Il dit avoir voyagé et parcouru le monde pendant un an. Que j’ai passé un mois en Inde. D’avoir fait ce qu’il craignait de ne pas pouvoir faire, d’avoir vécu “en rupture avec le quotidien”. Puis, au fur et à mesure que les choses se passaient bien, que les traitements fonctionnaient, elle est passée du désir de survie à celui d’une bonne qualité de vie. « À un moment donné, vous arrêtez de vouloir simplement survivre et vous commencez à vouloir survivre comme tout le monde. Bref, au fil du temps je me suis dit : puisque les traitements fonctionnent pourquoi ne pas reprendre mes projets ? Et donc j’ai obtenu mon diplôme en sciences de l’administration, je me suis marié. Et j’ai eu Rachele, ma fille ».
Grossesse “maintenant”
Pour avoir sa fille, elle a dû arrêter le traitement et espérer tomber enceinte le plus tôt possible, c’est-à-dire avant la réapparition de la maladie. Et c’est exactement ce qui s’est passé. «Je suis tombée enceinte très tôt. Ma fille est née un peu plus tôt car le niveau de maladie augmentait. Cela s’est bien passé, mais je n’avais pas envie de risquer une deuxième fois avec une deuxième grossesse – avoue Stefania – c’est pour cette raison que Rachele est fille unique, une condition qu’elle n’aime toujours pas beaucoup aujourd’hui. Alors bien sûr, la maladie influence et a influencé ma vie et mes choix. Mais cela m’a aussi permis de réaliser beaucoup de choses, et d’avoir beaucoup de satisfactions ».
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La relation avec les autres
Beaucoup disent que le cancer modifie la relation avec les autres, avec la famille, les collègues, les amis. Stefania souffre d’une maladie chronique et, par définition, la chronicité change cette relation à jamais. Est-ce ainsi? « C’est exactement comme ça – confirme-t-il – De temps en temps, on s’entend dire que l’on est un guerrier, un héros, un survivant ou même que l’on est une source d’inspiration… Mais le cancer n’a pas la même signification pour tout le monde. La maladie oncologique vous projette dans une autre dimension, c’est vrai. Mais cela ne fait pas de vous un super-héros. Je sais bien qu’il y a ceux qui écrivent des livres, ceux qui font des documentaires… Mais il peut aussi y avoir de la tranquillité tout simplement dans la vie des patients. Par exemple, je ne me sens pas décrit par une histoire forte, mon expérience de la leucémie est interne, je me confronte à mes peurs et à mes objectifs. Je ne me sens pas comme une héroïne, mais comme une personne qui a vécu et affronté une situation difficile qui lui est arrivée, comme tant de personnes sont confrontées à d’autres. Et qui essaie de tirer le meilleur parti de cette expérience, en profitant de ce qui arrive chaque jour. Je prends un médicament qui fonctionne, il y a des effets secondaires certes, mais ils ne m’empêchent pas de mener une vie normale. Je les vis pour ce qu’ils sont : mon parcours de soins ».
Le héron blanc et les ancres de vie
En 2004, Stefania a fondé l’association de patients Bianco Airone avec pour objectif initial, dit-elle, de rendre accessibles à tous des traitements alors nouveaux. « Au fil du temps, nous avons réalisé que l’association pouvait faire plus que cela. Que les patients apportent des expériences uniques, des histoires qui doivent être entendues. L’écoute des patients améliore l’assistance, le traitement, fournit aux médecins et à la recherche des indications importantes. Les paroles des patients sont des bouées de sauvetage pour les autres patients, leurs expériences vous font comprendre que cela ne dépend que de vous : vous pouvez décider si vous voulez rester l’otage de cette chose qui vous est arrivée et la laisser influencer toutes les années qui vous restent, ou si , ensemble avec les autres, vous pouvez trouver une voie à suivre. Et cela – conclut Stefania – c’est ce qui nous arrive grâce à l’association : tous ensemble nous trouvons la force et la manière de nous raconter, de nous expérimenter et d’avancer”.
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