reconnaître la maladie et l’inclure dans Lea-Corriere.it

On estime que 3 à 4 millions d’Italiens souffrent de fibromyalgie – même à un jeune âge – en particulier les femmes. Pourtant, en Italie, cette maladie rhumatologique n’est pas encore reconnue, caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques généralisées souvent suffisamment invalidantes pour affecter la vie quotidienne (comme c’est également arrivé à Lady Gaga, qui en souffre, contrainte d’annuler des concerts). D’où, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, qui a lieu le 12 mai, l’appel des associations de patients aux institutions pour que la maladie soit inscrite dans le Lea, les niveaux d’assistance essentiels, c’est-à-dire les services que le Service national de santé doit garantir pour tout le monde, où qu’il réside.

Symptômes

La fibromyalgie reste une maladie difficile à diagnostiquer, même si sa connaissance s’est généralisée ces dernières années. Les principales sonnettes d’alarme auxquelles il faut prêter attention sont : d
douleurs musculo-squelettiques diffuses, fatigue chronique, difficulté à dormir et à se concentrer au travail; problèmes de mémoire; les autres symptômes qui peuvent être présents sont : raideur articulaire le matin, maux de tête, troubles digestifs, apathie, fourmillements.

Diagnostic

En l’absence de biomarqueurs spécifiques, le diagnostic repose sur les symptômes, notamment sur la présence de douleurs diffuses d’intensité variable en sentant ou en appliquant une pression avec le doigt à Des points du corps appelé points sensibles (points douloureux, voir illustration en photo). Le médecin généraliste évaluera s’il convient de prescrire des tests spécifiques pour exclure d’autres maladies, y compris rhumatologiques, et/ou conseillera au patient de consulter un spécialiste en rhumatologie.

Thérapies possibles

Il n’y a pas de remède définitif pour la fibromyalgie, mais il existe des traitements qui permettent de vivre avec la maladie et d’atténuer les symptômes. Le parcours thérapeutique il faut le faire”adapté», en fonction de l’anamnèse et des antécédents du patient : par exemple, il peut avoir besoin de l’aide d’une équipe pluridisciplinaire qui comprend, outre le rhumatologue, d’autres spécialistes tels qu’un psychologue, un kinésithérapeute, un algologue, un nutritionniste. De toute façon il faut toujours compter sur des mains expertessinon vous risquez de tomber sur des traitements annoncés comme “miraculeux” mais qui n’ont aucune preuve scientifique.
Ils existent actuellement en Italie plus de quarante centres spécialisés dans le syndrome de la fibromyalgie qui adhèrent Registre national de la fibromyalgie (
ici les informations
).

Toujours pas reconnu

Les patients attendent depuis des années que la maladie soit incluse dans les niveaux essentiels d’assistance aux proches performance approprié pour le suivi des maladies sous dérogation. Si la pathologie était reconnue invalidante, elle permettrait alors l’accès à avantages offerts dans le domaine du travail et de la sphère sociale. Un objectif qui semble plus proche après la récente approbation par la Conférence Etat-Régions du décret dit sur les tarifs qui met à jour les services spécialisés ambulatoires et l’assistance prothétique. Dit Giusy Fabio, vice-président de laAssociation italienne du syndrome de la fibromyalgie (Aisf): A l’occasion de la journée nous voulons braquer les projecteurs sur la pathologie, notamment lancer un appel aux institutions pour procéder dans les meilleurs délais à la mise à jour du Lea incluant également le syndrome de la fibromyalgie dans les paliers essentiels d’assistance, étant donné qu’il y a déjà eu le feu vert a été passé par la Commission nationale pour la mise à jour de la Lea.

Proposition de loi

Il CÉtats fibromyalgiques omis – CFU Italie a promu un projet de loi au Parlement. La présidente Barbara Suzzi déclare : Malheureusement, 35 à 50 % des patients atteints de fibromyalgie ne travaillent pas à cause des symptômes et des limitations qu’ils entraînent ; cela signifie faire face à de graves difficultés économiques qui ont également un impact sur la possibilité de traitement, ainsi que des conséquences négatives sur l’estime de soi. L’approbation d’une loi sur le sujet, par exemple, pourrait favoriser des voies adaptées pour réduire le temps de diagnostic et garantir une prise en charge adéquate dans des centres aptes à activer le travail intelligent et des “adaptations raisonnables” pour garantir le droit au travail.

N’EST PLUS INVISIBLE

A l’occasion de la journée, l’initiative Plus d’invisible promue par l’Aisf revient : dans toute l’Italie, des places, des bâtiments, des monuments s’illuminent en violet (la couleur de la fibromyalgie), dans le but de sensibiliser le public aux conditions des patients atteints de fibromyalgie . Puis l’initiative Notre douleur mérite du repos se poursuit, qui consiste à colorer un banc en violet et à apposer une plaque avec cette phrase, afin d’informer et d’impliquer la population dans les Communes participantes. À ce jour, 67 bancs ont été construits dans toute l’Italie.