Respectueux de la démence : voir la personne derrière la maladie

Demain, jeudi 21 septembre, c’est la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Ce jour-là, une attention particulière est accordée à la démence, dont la maladie d’Alzheimer est une forme. Pour que les personnes atteintes de démence se sentent en sécurité, il est important d’être « respectueux de la démence ». Mais qu’est ce que cela veut dire exactement? Nous discutons avec Maria de Graaf-Melaard, étudiante infirmière au centre de soins et d’hébergement De Haven, pour lui demander ce que cela signifie pour elle, dans son travail et à la maison.

« Mon cœur bat plus vite pour les personnes atteintes de démence. Je me demande souvent : comment aimerais-je qu’on prenne soin de moi, ou comment aimerais-je qu’on prenne soin de mon père ou de ma mère ? Ensuite, je voudrais un soignant ou une infirmière patient et aimant. Cela ne veut pas dire que je prends tout en charge, mais cela signifie que je prodigue des soins au mieux de mes capacités.

Je suis une formation pour devenir infirmière. J’étais principalement responsable en tant que soignante. En tant qu’infirmière, je suis encore mieux équipée pour décider avec les médecins et la famille : quels soins sont humains et lesquels ne le sont pas ? Les habitants eux-mêmes ne peuvent plus toujours indiquer ce qu’ils souhaitent.»

Qu’est-ce qui est favorable à la démence pour vous ?

“La démence apporte des changements et des défis, parfois la maladie se manifeste par un comportement incompris ou difficile à comprendre. Mais je vois la personne derrière la maladie. Le résident ne peut rien faire contre son comportement. Parfois, nous pouvons influencer le comportement en fournissant des distractions ou en supprimant ou en ajoutant des stimuli. Certains comportements ou expressions sont difficiles à influencer. J’ai une influence sur ce que cela me fait ou sur la façon dont je le gère.

Il faut accepter qui est le résident à ce moment-là et ce qu’il est encore capable de faire. Les gens détestent qu’on leur rappelle ce qu’ils ne peuvent plus faire ou qui ils étaient. Ils éprouvent encore et encore un sentiment de rejet, ce qui est très difficile. À chaque phase de la démence, vous dites au revoir à une partie de la vie du résident. C’est un processus irréversible. Il faut toujours surfer sur les vagues provoquées par la maladie. Respectueux de la démence signifie être constamment conscient de ce que vous dites, de la manière dont vous le dites et de la raison pour laquelle vous dites quelque chose.

Qu’est-ce que cela signifie concrètement ?

« En examinant les situations du point de vue du résident, on crée une compréhension. Que vous ferait-il si vous oubliiez quel jour nous sommes ? Ou si vous ne vous souvenez pas de la date à laquelle vous avez reçu un visiteur ? Cela amène des questions et des émotions. En écoutant cela, en répondant et en faisant preuve de compréhension, vous avez l’œil pour les gens.

La mémoire du résident étant altérée, les questions sont répétées. Réfléchissez à des questions telles que : Quelle heure est-il ? Quand est-ce que ma fille arrive ? Quel jour est-il? Dois-je faire autre chose ? Cela peut mentalement exiger beaucoup de nous en tant que soignants, mais cela aide si vous le regardez du point de vue du résident. Le résident ne peut rien y faire. Je recherche aussi toujours la question du pourquoi : pourquoi quelqu’un réagit-il de cette façon, que vit quelqu’un à ce moment-là ?

Il était une fois un habitant qui pensait parfois, d’après une nouvelle expérience, qu’il luttait pour la paix dans une guerre. Vous comprenez que son comportement faisait peur à beaucoup. Pourtant, je n’avais pas peur. Je savais que c’était la maladie, pas la personne. Cet habitant l’a ressenti et a dit : « Vous n’avez pas peur de moi ! Cela lui a donné la paix. Ce sentiment reste intact jusqu’à la fin de leur vie. Si je peux créer un sentiment positif avec amour, passion et attention, c’est fantastique.

Qu’est-ce que ça fait de prendre soin de personnes qui ne vous reconnaissent pas ?

“Ils ne savent jamais ce que vous avez été pour eux ni ce que vous avez fait. Ils ne diront pas facilement : « J’ai une si bonne sœur, qui fait tant pour moi », ils ne peuvent pas faire cela. Ils ne connaissent pas mon nom. Et pourtant, on voit la reconnaissance dans le regard. Vous voyez que quelqu’un qui a des spasmes musculaires se détend. Vous voyez un sourire lorsqu’ils entendent le son de votre voix mais ne peuvent plus parler eux-mêmes. Ils ne savent peut-être pas qui je suis ni ce que je suis ici pour faire, mais vous construisez quand même un lien quelque part.

On voit souvent cela en famille. Ils ne savent plus que quelqu’un est une fille ou un frère, mais ils reconnaissent ce sentiment familier. Ils ne connaissent plus le rôle, mais le lien de confiance demeure souvent.

Mais cela ne demande-t-il pas beaucoup d’énergie ?

« Notre travail demande de l’énergie mentale, mais on obtient tellement en retour, un peu d’appréciation, un sourire, un merci, mais surtout de la confiance.

La démence peut être très triste. Les habitants disent de plus en plus au revoir à ce qu’ils étaient autrefois. Mais il y a et il y aura toujours des moments de plaisir. On constate souvent une perte de décorum. Les résidents ne savent plus ce qui est décent et ce qui ne l’est pas. Ils disent soudain des choses qu’on ne dirait jamais. Vous pouvez avoir beaucoup de plaisir à faire ça. Vous êtes bien plus dans l’instant présent.

Comment ça se passe en famille ?

« On voit souvent le processus de deuil en famille, c’est vivre le deuil. La personne qu’était autrefois leur père ou leur mère ne reviendra jamais. De plus en plus, ils disent au revoir à cela. Parfois, c’est très triste. Par exemple, si une mère dit que sa fille ne vient jamais, même si elle est actuellement assise là. C’est très douloureux. Nous pouvons alors offrir une oreille attentive. J’essaie de donner un aperçu de la maladie. Je donne parfois aux membres de ma famille un joli poème. Je renvoie souvent mes partenaires au Café Alzheimer, où vous pourrez trouver des compagnons de souffrance et de la reconnaissance. Les travailleurs sociaux peuvent être utiles, ils sont disponibles à l’intérieur et à l’extérieur de De Haven.

S’occuper de la famille demande beaucoup de tact. La famille ne comprend pas toujours comment fonctionnent les soins dans la pratique. Parfois, la famille a des souhaits qui ne conviennent plus au résident ou ne sont plus souhaitables. Il peut alors être utile de leur montrer et de comprendre pourquoi nous faisons les choses comme nous les faisons.

Un exemple de ceci est qu’une famille souhaite que quelqu’un prenne une douche quotidiennement parce que le résident a apprécié cela. Cependant, à cause de la démence, le résident ne connaît plus la fonction de l’eau et cela suscite même la peur. La douche est devenue terrible. En permettant à la famille de voir à travers nos yeux, il n’est plus nécessaire que quelqu’un se douche quotidiennement. En étant ouverts et honnêtes les uns envers les autres, une compréhension et un respect mutuels sont créés. Tout dépend d’une communication bonne et humaine.

Les personnes âgées vivent de plus en plus longtemps chez elles, même lorsqu’elles souffrent de démence. Avez-vous des conseils pour l’environnement des personnes atteintes de démence ?

« Connectez-vous avec votre voisin. Vous remarquerez peut-être que de la nourriture est périmée ou que des objets sont perdus. Voyez ensuite où vous pouvez offrir votre aide sans devenir trop décisif. Vous voulez assurer la sécurité, mais vous devez consulter. Pour les personnes qui vivent encore chez elles, les bons et les mauvais moments alternent. Si vous prenez le relais et arrivez à un moment clair où ils ne savent pas qu’ils se sont égarés, la relation deviendra déséquilibrée. Soyez-en conscient. Si vous êtes clair, vous ne voulez pas que quelqu’un d’autre décide à votre place. Il faut donc être solidaire.

Éloignez-vous des accusations (« Vous le savez, n’est-ce pas ? Je vous l’ai dit, n’est-ce pas ? »). Vous pouvez aussi dire : « Je pense que vous oubliez des choses, est-ce que vous le vivez ainsi vous-même ? Tenez-vous en à votre propre ressenti. Si quelqu’un a perdu ses clés, vous pouvez dire : « Avez-vous encore perdu vos clés, hier encore ! Mais cette personne sait déjà qu’elle a perdu ses clés. Vous pouvez également dire : « Je vois que vous avez perdu les clés, puis-je vous aider à les retrouver ? Connectez-vous avec quelqu’un, sans jugement.

Demandez l’aide de professionnels, même si vous avez des doutes sur le fonctionnement cognitif d’une personne. Indiquez-le, ne le lâchez pas. N’hésitez pas à appeler De Haven (033-2476700) pour obtenir des conseils. Vous pouvez vous inscrire à la gestion de cas via le réseau de démence D2 (www.dementied2.nl). Ce réseau de démence vous met en contact avec les gestionnaires de cas de De Haven.

Il y a de plus en plus de personnes atteintes de démence, même à domicile. Cela exigera davantage de notre part en tant qu’environnement. Prenez donc soin les uns des autres, de votre prochain. Demandez comment les choses se passent. Pour moi, la charité ne s’arrête pas lorsque j’ai fini de travailler. Par exemple, j’ai un voisin plus âgé. De temps en temps, je l’appelle pour voir si je peux faire quelque chose pour elle. De cette façon, nous pouvons tous prendre soin les uns des autres. Nous n’avons pas besoin d’être des aidants informels pour tout le quartier, mais il est bon de vérifier auprès de ceux qui vous entourent : « Hé, comment vas-tu maintenant ? Est-ce que je peux faire quelque chose pour vous?”‘