Risquer sa vie pour la vie privée

Le décret, à paraître prochainement, qui établit une période transitoire pour la mise en œuvre complète de l’ESF 2.0, établit qu’en attendant la mise en œuvre complète du Profil de Santé Synthétique, l’accès d’urgence à l’ESF n’est pas autorisé en l’absence du consentement du patient à la consultation de vos données FSE. Tous les risques d’une décision très grave.

L’article 20 du décret du 7 septembre 2023 qui institue le Dossier de Santé Electronique 2.0, définit les modalités d’accès en cas d’urgence : «En cas d’impossibilité physique, d’incapacité d’agir ou d’incapacité de comprendre ou de désir de l’intéressé et de risque grave, imminent et irréparable pour la santé ou la sécurité physique de l’intéressé qui n’a pas exprimé son consentement à la consultation de ses données Le FSE, les opérateurs du NHS et des services sociosanitaires régionaux ainsi que les personnes exerçant les professions de santé peuvent avoir un accès prioritaire au profil de santé récapitulatif du même intéressé et, le cas échéant, aux données et documents complémentaires de l’ESF, à l’exception des données et documents pour lesquels le patient a demandé l’effacement conformément à l’art. 9, paragraphe 1, seulement après avoir vérifié l’incapacité physique ou juridique d’exprimer son consentement, pendant le temps strictement nécessaire pour assurer les soins indispensables et, en tout cas, jusqu’à ce que l’intéressé soit à nouveau en mesure d’exprimer sa volonté à cet égard.« .

Le décret, à paraître prochainement, qui institue une période transitoire pour la mise en œuvre complète du FSE 2.0, dont vous pouvez retrouver un compte rendu ici, établit à l’article 27 bis, alinéa 4, que «Dans l’attente de la mise en œuvre complète du profil de santé récapitulatif mentionné à l’article 4 du présent arrêté, l’accès d’urgence à l’ESF, prévu à l’article 20 du présent arrêté, n’est pas autorisé en l’absence du consentement du patient à consulter les données de son ESF. . Le profil de santé synthétique, aux fins visées au présent paragraphe, est considéré comme complété s’il est établi dans 70% des FSE, tel qu’il résulte des indicateurs pertinents.« . Le projet de décret, qui sera discuté lors de la Conférence État-Régions du 18 octobre, a été émis par le ministère de la Santé et a reçu un avis favorable du Garant de la vie privée.

Cela signifie que si la ou les régions dans leur ensemble (le périmètre auquel se réfère le paragraphe n’est pas clair) n’ont pas atteint 70% de couverture de l’offre de PSS, les médecins urgentistes, s’ils se retrouvent à devoir soigner une personne qui est incapable de comprendre et de volonté, ne pourra accéder à l’ESF que si le patient a préalablement exprimé son consentement à la consultation de ses données. En effet, un lien et une contrainte s’établissent entre le respect d’une règle relative à l’alimentation de l’ESF – qui n’a rien à voir avec les bonnes pratiques cliniques – avec le droit de recevoir les meilleurs soins possibles en cas d’urgence médicale. La contrainte vient probablement de l’adverbe «priorité» contenue dans l’article 20 de l’actuel décret qui conditionne l’accès aux documents cliniques à la consultation du PSS, donnant à ce dernier un rang prioritaire dans la fonction de documentation de l’histoire clinique du patient. Il s’agit cependant d’une hypothèse arbitraire, car il est très probable que le médecin de famille ne connaisse pas complètement l’histoire du patient : combien de fois avez-vous consulté un spécialiste qui a formulé un diagnostic et établi une thérapie sans que vous ayez informé le médecin traitant. ?

Qu’est-ce que cela signifie alors que le patient n’a pas exprimé son consentement à consulter son DSE ? A-t-il refusé de le faire ou ne l’a-t-il pas fait simplement parce qu’il n’en avait pas l’occasion ? Peut-être que personne ne lui a expliqué ce que c’est et à quoi ça sert ou qu’il ne s’est tout simplement jamais retrouvé dans une situation où on lui a demandé ? Combien de personnes aujourd’hui sont conscientes de cet aspect ? Les données dont nous disposons nous indiquent que les opposants au FSE sont inférieurs à 0,5 %. Est-il vrai que pour les protéger, nous risquons d’endommager les 99,5 % restants ? Qu’entre santé et vie privée, cette dernière est plus importante ?

Certains objecteront qu’avant l’ESF, les personnes inconscientes étaient toujours soignées aux urgences ; c’est certes vrai mais, alors, pourquoi investir plus d’un milliard d’euros dans le seul PNRR ? Il existe deux cas : soit le FSE n’est pas nécessaire en cas d’urgence, soit il pourrait l’être. Je mets quiconque au défi de démontrer, avec des exemples concrets, la première possibilité.

Tout le «désordre» est né du modèle adopté pour protéger les souhaits des personnes concernant l’utilisation de leurs données de santé. En Europe et donc en Italie le choix s’est porté sur le “s’inscrire», c’est-à-dire sur l’expression volontaire et éclairée des citoyens à travers la signature du consentement. Celle-ci est enregistrée et fonctionne comme un feu tricolore régulant l’accès aux données. Si le feu est vert vous pouvez consulter le FSE, si le feu est “épuisé« C’est comme avoir la couleur rouge. Le refus de donner son consentement n’est enregistré sur aucun système. Mais si le feu tricolore est “épuisé» peut être pour deux raisons très différentes : on m’a demandé et j’ai décidé de ne pas donner mon consentement et, dans ce cas, cela exprime ma volonté contre le partage de mes données de santé ; On ne me l’a pas demandé et on ne sait donc pas quelle est ma volonté concernant ce droit. Je pourrais, et c’est très probable si l’on prend comme exemple le consentement à l’alimentation de données antérieures au FSE, être favorable mais n’avoir pas eu l’occasion de le déclarer ou plus simplement d’y réfléchir. Si au contraire une approche avait été adoptéese désengager», c’est-à-dire dans lequel est enregistré le refus de consentement, sans lequel le consentement à la consultation de l’ESF est censé être donné, le mécanisme serait inversé et l’accès aux données serait bloqué en cas de feu rouge.

Mais revenons au cœur du problème. Avec la nouvelle règle, un médecin urgentiste, lorsqu’il soigne un patient inconscient n’ayant pas donné son consentement à l’ESF, ne pourra pas accéder à ses données, même lorsqu’elles existent. Le médecin devra opérer”dans une position dangereuse» et assumer les risques de ses choix qui seraient peut-être différents s’il avait pleinement connaissance de l’histoire clinique du patient. La personne, sans le savoir, peut recevoir un traitement inapproprié ou risqué parce qu’elle n’a pas pu exprimer son consentement. Tout cela dans le noble objectif de protéger le droit à la vie privée.

C’est vraiment vrai que “La route de l’enfer est pavée de bonnes intentions»…