Ruth et le combat des patients amputés : « Ils vous donnent des prothèses dont ils ne vous apprennent pas à les utiliser »

Un couple, Ruth et Dani. Deux petites filles. Deux emplois. Et soudain, c’est le drame. Elle contracte une pneumonie bilatérale. Choc septique. Coma artificiel. Arrêt cardiaque. Obscurité. Enfin, la conscience. Manque de circulation sanguine. Gangrène. Les quatre membres amputés. La santé publique vous sauve la vie. Et elle se sent « très reconnaissante ». Mais cela ne facilite pas leur réhabilitation pour une seconde vie avec une dépendance de 96%.

La vie apparaît dans les yeux sombres de Rut, animant ses nouvelles mains en fibre de carbone. Ce matin, elle se sent « un peu déprimée » mais essaie de se concentrer sur chaque exercice. Il les fait lentement, il apprend vite, il sent que cela doit être fait le plus tôt possible. “Tout le monde dit ‘calme-toi, patience’, comme si j’avais un temps illimité. J’ai 43 ans, je suis hospitalisé depuis six mois et je vais passer des mois, des années, à apprendre à marcher, à manger, à me doucher. “.

Suivant les instructions de l’ergothérapeute María Navarro, Rut manipule pendant deux heures des figures géométriques de différentes densités, essaie d’éplucher une poire et une banane. “Nous travaillons sur les activités de la vie quotidienne : l’habillement, l’alimentation, les soins personnels” explique son instructeur. Il doit tenir les prothèses, près d’un kilo chacune, avec la partie de son avant-bras qu’il lui reste. Les électrodes transmettent le mouvement musculaire du moignon et le convertissent en pince à doigt.

De temps en temps, Ruth écarte les cheveux de son front avec sa nouvelle main droite. Elle porte un bracelet et ses filles ont décoré la prothèse avec des autocollants ; Elle craint que la petite fille ne se souvienne d’elle avec les mains et les pieds. Comme c’était le cas jusqu’en juillet. “Nous avons tous les deux l’espoir que cela change, qu’il retourne travailler, qu’il retrouve des relations sociales et que je sois un peu autonome. J’espère une qualité de vie raisonnable, mais je ne sais pas quand.” Dani sourit. Il est en congé. Il ne peut pas s’occuper en même temps de sa compagne, de ses filles et de ses obligations professionnelles.

“Tout le monde dit ‘calme-toi’, comme si j’avais un temps illimité. J’ai 43 ans, je suis hospitalisé depuis six mois et je vais passer des mois, des années, à apprendre à marcher, à manger, à me doucher.”

Rut

Et soudain, impuissance. Il y a un demi-mois, Rut a lancé une campagne sur la plateforme en ligne changer.org exiger qu’au moins un hôpital public dans chaque province dispose d’ergothérapeutes et de physiothérapeutes formés en amputation. La pétition, déjà soutenue par 50 000 signatures, s’appuie sur son expérience. Ils vivent à Valladolid et ont constaté que le physiothérapeute qui leur a été attribué par le système de santé publique de Castilla y León n’a jamais travaillé avec leurs prothèses, bien qu’elles soient incluses dans le catalogue du système national de santé. “La Sécurité sociale prend en charge ces prothèses et ne vous apprend pas à les utiliser” résume Ruth. Ils n’ont pas non plus reçu de rendez-vous d’un ergothérapeute. Le ministre de la Santé du Conseil affirme n’avoir aucune connaissance directe de sa demande.

Pourquoi est-il important d’apprendre à utiliser les prothèses ?

Noem Antoln est président de l’Association nationale des amputés d’Espagne (Andade). Il approuve ce qui se passe en Castille et León et l’étend à « presque toute l’Espagne ». Il décrit la vie quotidienne du collectif comme « un combat ». “Tu vas me sauver la vie pour quoi faire, être dans un lit ?”explique-t-il au téléphone.

“Une personne amputée quitte l’hôpital dans des conditions précaires parce qu’elle ne se soucie que de sa sortie. Tout ce qui est clinique et médical est phénoménal. Vous rentrez chez vous et que faites-vous de votre vie ?”

Noem Antoln, président d’Andade

Son association défend la création d’unités multidisciplinaires “comme une chaîne, avec son protocole” qui intègre tous les profils nécessaires pour soigner ces patients. Bien qu’il n’existe pas de données précises, la Fédération espagnole des orthésistes et prothésistes (FEDOP) estime le nombre d’amputés sur l’ensemble du territoire national à environ 40 000.

“Je pense que mon obligation est de le signaler car je suis ici grâce à l’aide des autres”, ajoute Rut. Il l’énonce en essayant d’écrire. Le deuxième jour de pratique, l’écriture devient lisible. Des petites avancées qui redonnent espoir. Elle et Dani conviennent qu’il existe des connaissances spécialisées sur les amputations – ils les ont trouvées au Cabinet orthopédique Alcal de Madrid – et c’est pourquoi ils demandent que les professionnels de la santé publique soient formés.

Grâce aux économies familiales, le couple paie les 600 euros supplémentaires par mois, soit trois jours consécutifs et bien profités dans la capitale. “Nous pouvons nous le permettre, mais beaucoup de gens ne le peuvent pas.” Mais ce n’est pas seulement une question d’argent. Aux dépenses qu’entraîne l’adaptation au handicap, ces voyages s’ajoutent de nombreuses difficultés pratiques, la séparation des filles et le manque de continuité dans l’apprentissage.

Et du coup, la résilience. Rut, professeur de philosophie dans un lycée, raconte calmement comment la matière qu’elle a enseignée l’a aidée pendant ses heures d’inactivité au lit. “Je pense aux stoïciens, qui partent du principe que dans ce cas, il n’y a pas de retour en arrière et que, par conséquent, la seule chose que je peux faire est d’avoir la meilleure attitude possible.” Oui, il a reçu des soins psychologiques à l’hôpital, mais actuellement, compte tenu des lacunes du système public de santé mentale, il se rend chez un psychiatre privé à Valladolid.

“C’est une situation tellement grave que, comme cela se produit du jour au lendemain, j’ai du mal à accepter cette idée. Je me regarde encore et je regarde les moignons, les cicatrices, les nombreuses blessures… , c’est très difficile pour moi de m’accepter”, dit-il. La psychologue Aline de Mesquita cite la dépression, l’anxiété, le syndrome de stress post-traumatique et l’altération de l’image corporelle comme les problèmes de ce type les plus fréquents chez les patients amputés.

La santé mentale est précisément l’un des nouveaux contenus du cours préparé par la délégation ANDADE dans les Asturies. Car ce sont les associations de personnes concernées qui comblent les carences du système public. Au premier cours, organisé avec la collaboration de la Fundación La Caixa, de la CaixaBank et de la Chambre de Commerce d’Oviedo, a participé la physiothérapeute María Atienza. Il souligne l’utilité de pratiquer un travail de force « pour renforcer les muscles, notamment les muscles pelviens et centraux, qui sont très importants chez les amputés des membres inférieurs » ; travail cardio « pour améliorer la capacité aérobie, qui, en cas de blessure impliquant une réduction de l’activité physique, est diminuée » ; et des travaux d’optimisation de la démarche pour « améliorer l’équilibre, la tolérance à la charge sur le membre prothétique et la dextérité de manipulation ».

Si le matin Ruth a exercé ses nouvelles mains avec l’ergothérapie, l’après-midi elle affronte, en physiothérapie, le cabinet avec ses prothèses inférieures. Mais il faut d’abord mieux les ajuster aux muons. Rafael Ortiz, technicien en orthoprothèse, les calibre au millimètre près. L’un pèse un peu plus de six kilos et l’autre près de quatre. Après avoir été amputée en juillet, Ruth s’est relevée pour la première fois fin octobre et a fait les premiers pas de sa seconde vie. Sa lutte actuelle, garder ses jambes jointes en marchant. Chaque geste préalablement automatisé représente un défi. Avant, sans se presser, il fallait 45 minutes pour démarrer la journée. Les petites routines matinales demandent actuellement deux heures et demie d’effort.

Et soudain, le regard de l’autre. “Quand tu sors dans la rue, les gens te regardent beaucoup parce que tu es très différent, c’est quand même difficile pour moi de ne pas me mettre mal à l’aise.” Il y a aussi ceux qui évitent de le regarder. Et ça fait mal. Il a tenté d’avancer et de prendre confiance en exposant sa nouvelle vie sur Instagram. Il a montré sans détour toutes les difficultés. Également des réalisations qui peuvent inspirer les autres. “J’ai dû donner un nouveau sens à mon existence” explique Ruth. Malgré tout ce qu’il a subi, il se sent utile en donnant de la visibilité aux amputés.

La recherche de ses limites dans cette seconde vie l’a conduit aux limites de l’État-Providence. “Nous devons faire comprendre à la société que nous sommes des personnes normales, que nous voulons retrouver nos vies avec la plus haute qualité possible pour remplir nos fonctions”, exige Noem Antoln, président d’ANDADE. “J’ai mon travail ; si vous m’expulsez, je ne génère pas, je dépense”, conclut-il.

La quadruple amputation de Rut ne lui permet pas aujourd’hui d’entrevoir un futur emploi. La vie de famille, au moins, est en train d’être recomposée. L’étonnement des filles lorsqu’elles découvrent que le poignet de leur mère tourne à 360 degrés ; son inquiétude concernant le toucher en les caressant. L’envie d’aller, espérons-le seul, les chercher à l’école. Préoccupations. Apprentissages. Incertitudes. “Je suis très inquiet à propos de la vieillesse.” Espoirs. L’expression de Ruth s’illumine lorsqu’elle se souvient de sa détermination, presque dès le premier jour. “Je dois être le plus autonome possible pour eux, pour qu’ils voient qu’ils doivent se battre. Bien sûr, il faut pleurer et exprimer ses sentiments, mais il faut continuer.”

Rut termine sa journée intense d’exercices en marchant pendant une heure. Préparez-vous à surmonter tous les obstacles cachés sur les trottoirs que, tout à coup, nous ne sommes même pas capables de percevoir.