Samantha a attendu 16 ans pour un diagnostic de SOPK : “Le médecin m’a demandé si ce n’était pas dans ma tête”

Pendant ce temps, ses plaintes deviennent une limitation croissante dans sa vie quotidienne. « J’ai eu beaucoup de problèmes avec la communauté toutes ces années. Ça fait juste mal. Mon image de moi est aussi devenue de plus en plus négative. Vous vous sentez moins féminine.

Son sens de la féminité est particulièrement affecté négativement par sa pilosité corporelle. « J’ai toujours pensé : je suis plus poilue que les autres femmes. La croissance excessive des cheveux a commencé vers l’âge de 17 ans. Aux endroits où les cheveux poussent normalement chez les hommes. J’ai une moustache, une barbe et des poils sur le torse. Finalement, je devais me raser trois fois par jour. C’est très conflictuel.

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SOPK

Il y a quelques années, Van der Burg est tombée enceinte de son plus jeune enfant par FIV. “L’excès de poils s’est aggravé pendant la grossesse. J’avais déménagé et j’avais un nouveau médecin. À cause de l’excès de cheveux, je suis allé le voir. Miraculeusement, il a reconnu le problème. Au bout de seize ans, j’ai finalement été référé à l’hôpital Erasmus.

“À l’hôpital, ils m’ont examiné très spécifiquement pour le SOPK”, poursuit Van der Burg. « Une échographie de mes ovaires a été faite, les vésicules d’œufs ont été mesurées et cinq tubes de sang ont été prélevés. Les résultats ont montré immédiatement que j’avais le SOPK. C’était très libérateur d’entendre enfin cela. Tout ce que j’ai ressenti et indiqué pendant seize ans est maintenant confirmé.

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Alopécie

Bien que le diagnostic ressemble à une libération, l’acceptation est une autre histoire. Depuis le diagnostic, elle a développé encore plus de problèmes physiques. « J’ai un trouble du rythme cardiaque et depuis un an et demi aussi une alopécie androgénétique. J’aime beaucoup l’alopécie. Mes cheveux sont tombés et maintenant mes sourcils aussi. Mes cheveux étaient le seul morceau de féminité qui me restait et ils ont disparu maintenant. En février, on m’a retiré mon utérus. À quel point pouvez-vous encore vous sentir féminine quand tout vous est enlevé ? Je ne suis plus moi.”

«Mon médecin m’a dit un jour qu’avec cette maladie, vous vous pleurez sur vous-même. Je n’aime pas m’acheter des vêtements ou faire quelque chose de gentil pour moi. Je n’ai pas eu de rendez-vous depuis six ans. Au dernier rendez-vous, l’homme m’a dit : “Je ne sors pas avec un garçon.” Cela a en partie conduit au fait que je consulte maintenant un sexologue.

En termes de traitements, il y a actuellement peu à faire pour Van der Burg. « J’ai récemment reçu une perruque. Je n’ai été remboursée qu’en partie par l’assurance, mais cela permet de se sentir plus féminine. Je pourrais reprendre la pilule, mais je ne peux pas le faire en combinaison avec mes comprimés de cholestérol. Vous courez alors le risque d’une embolie pulmonaire. En fait il n’y a plus rien à faire. Ma fille commence à avoir les mêmes plaintes que moi. Je l’encourage à faire enquête sur ces plaintes. Le SOPK semble fonctionner dans la famille, ma mère a été diagnostiquée après moi.

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