2024-12-12 02:00:00
Ajoutez un siège à la table. À celle de la recherche scientifique, de l’évaluation des médicaments et des pistes thérapeutiques. La place est celle des patients, qui, par leur voix, peuvent mettre en lumière des aspects qui ne sont pas étudiés par les médecins et qui, au contraire, peuvent améliorer l’état de santé des patients et rendre le système de santé plus efficace et durable.
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par Letizia Gabaglio
Quels sont les avantages
La chaise à ajouter à la table est celle des Pros (Résultats rapportés par les patients), acronyme qui se traduit par « résultats rapportés par les patients » : questionnaires, échelles et mesures que le patient remplit seul, sans l’intermédiation des médecins et des membres de sa famille, et qui visent à photographier sa situation. L’objectif n’est pas tant de comprendre si le médicament ou la thérapie suivie fonctionne, mais plutôt de s’intéresser à sa qualité de vie : comment il vit, ce qu’il doit faire pour suivre le traitement qui lui a été prescrit, quels sont ses symptômes, quels sont ses symptômes. les effets secondaires acquièrent de l’expérience.
“Des mesures qui existent déjà depuis un certain temps en médecine, mais qu’il est désormais temps d’insérer de manière structurée, avec d’autres évaluations, dans les processus qui façonnent la santé : de la recherche aux cliniques et aux soins de santé”, a-t-il déclaré. Oriana Cianichercheur au Centre de Recherche Sanitaire et Social Sda Bocconi, lors de la conférence « La parole aux patients » au Festival di Salute. « Après tout, la santé se construit avec les citoyens, en bonne santé ou non. Aujourd’hui, notamment dans le traitement des maladies neurologiques, capter le point de vue de la personne signifie poser des diagnostics plus rapidement, prévenir et traiter plus efficacement la progression de la maladie. Il ne s’agit donc pas seulement d’un besoin social, mais d’une nécessité scientifique », a-t-il réaffirmé. Paola Zaratíndirecteur scientifique de l’Association italienne de la sclérose en plaques (Aism) et de sa Fondation.
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La voix des patients atteints de maladies rares
L’intérêt scientifique de l’écoute des patients apparaît encore plus clairement dans le cas des maladies rares, où la difficulté du diagnostic et du traitement est telle que l’expérience du patient est fondamentale. « Pour notre communauté, il est important de mesurer non seulement les effets cliniques d’une thérapie, mais aussi les effets que le traitement a sur la vie : souvent, en fait, nous avons des médicaments qui ont le même effet clinique mais qui ont des effets très différents sur la vie. la qualité de vie – a-t-il expliqué Annalisa Scopinaroprésident de la Fédération Italienne des Maladies Rares-Uniamo – C’est pourquoi nous luttons pour l’introduction des thérapies Pros dans le processus d’approbation ».
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Avantages des essais cliniques
Bref, pour les patients, il n’y a aucun doute : ces mesures doivent être considérées comme des preuves scientifiques, au même titre que celles d’efficacité. Utopie? Peut-être pas, mais le chemin est long. C’est ce que démontrent les données d’un projet, Pro4All, qui rassemble diverses associations de patients, sociétés scientifiques et l’Université Bocconi. “Nous étudions ce qui se passe sur le front PROS et nous avons vu qu’en six ans ces mesures ont été prises en compte dans environ 60% des nouvelles autorisations gérées par l’Agence européenne des médicaments. Elles sont cependant considérées comme secondaires, voire accessoires”, objectifs”, a souligné Ciani. L’effort du projet a donc été de regrouper les outils disponibles dans les différentes pathologies et patients sur la base de la littérature scientifique et de sensibiliser les politiques et les institutions, afin que ces outils soient encouragés.
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Un Manifeste pour changer l’évaluation des médicaments
« Le mérite de Pro4All est d’avoir porté la question des Pros à l’attention du monde politique et de la santé. Nous devons désormais collecter beaucoup de données afin de permettre aux agences de réglementation d’introduire plus facilement l’expérience des patients dans les processus décisionnels », a ajouté Zaratin. Là encore, le cas des maladies rares peut constituer un test : « Notre présence aux tables de l’agence de régulation est une habitude et je crois que le moment est venu pour que la voix des patients soit incluse dans les processus d’évaluation des traitements », a conclu Scopinaro. Ce sont d’ailleurs les demandes du Manifeste produit par le projet. Les autres concernent la sensibilisation du monde de la recherche et de la santé, la nécessité de diffuser le thème des Pros et de promouvoir leur utilisation. Enfin, financer des initiatives de recherche clinique et de traitement qui visent à valider l’utilisation des outils numériques pour faciliter leur adoption dans la recherche, les essais et la gestion clinique.
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