Santé : l’université Hof a développé une application sur les maladies rares

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La Hochschule Hof a développé une application sur les maladies rares

Un groupe de recherche de l’Université Hof a développé une application pour enregistrer les maladies rares. Le projet de recherche “SelEe – rare Maladies” devrait accroître la visibilité de ces maladies, a déclaré l’établissement d’enseignement de Haute-Franconie.

Environ 8 000 maladies rares sont connues à ce jour et environ quatre millions de personnes sont touchées dans tout le pays. Une maladie est considérée comme rare si moins de cinq personnes sur 10 000 sont touchées.

De nouvelles connaissances sur les maladies rares

Le projet de recherche vise à créer de nouvelles connaissances sur les maladies rares. Il est important que les développeurs impliquent eux-mêmes les malades. “Parce qu’il arrive souvent que les personnes touchées par des maladies rares soient très bien informées, parfois même mieux que leur médecin de famille”, a déclaré le professeur Jörg Scheidt, responsable du groupe de recherche, de l’Institut des systèmes d’information de l’Université Hof. “Et c’est pourquoi leurs connaissances sont très importantes pour nous. Dans l’ensemble, les connaissances sur les maladies rares sont très hétérogènes, et nous voulons créer de la clarté ici.”

Outre les personnes concernées, leurs proches et les groupes d’entraide devraient également bénéficier de l’application. Dix membres de groupes d’entraide ont aidé à développer l’application en tant qu’équipe de recherche centrale, a déclaré Scheidt. Certains d’entre eux sont des leaders des groupes, y compris des médecins avec une grande expertise. Mais les mères d’enfants qui souffrent de maladies rares sont également là.

Selon les développeurs, l’application stocke initialement des données de santé telles que le poids, la tension artérielle, la fréquence cardiaque ou la qualité du sommeil sous la forme d’un calendrier. Les personnes concernées ou leurs proches pourraient saisir leurs données régulièrement sur une base quotidienne ou mensuelle pour évaluation par des professionnels de la santé. Les membres des groupes d’entraide pourraient également donner des conseils sur ce à quoi les personnes concernées doivent faire attention. Vous pouvez également regarder des vidéos explicatives dans l’application.

Le nombre d’utilisateurs va augmenter

Jusqu’à présent, seuls une trentaine de patients ont été enregistrés dans le système, a déclaré le professeur Scheidt. Cependant, on est optimiste que le nombre d’utilisateurs augmentera bientôt – similaire au registre allemand des maux de tête et de la migraine, qui compte désormais 8 000 participants.

Selon le ministère fédéral de la Santé, une maladie sur quatre connue dans le monde est considérée comme rare. L’une des maladies rares les plus courantes et les plus connues est la mucoviscidose, également connue sous le nom de fibrose kystique. Environ 8000 personnes en Allemagne en ont souffert.

Cependant, une maladie rare ne peut toucher que quelques centaines de personnes ou moins dans un pays. Un exemple extrême en est la progéria, une maladie qui accélère le processus de vieillissement de l’organisme et vieillit les enfants : seuls environ 200 enfants dans le monde en souffrent.

dpa