QUAND nous pensons à un patient victime d’une crise cardiaque, nous pensons généralement à un homme d’âge moyen, en surpoids modéré, avec un mode de vie sédentaire. Ou une femme plus âgée, avec une tension artérielle élevée, une ancienne fumeuse peut-être.
Ces stéréotypes du candidat habituel à la crise cardiaque pourraient expliquer pourquoi la dissection coronarienne spontanée (SCAD) est souvent mal diagnostiquée ou sous-diagnostiquée, et pourquoi les patients atteints de SCAD se sentent si confus, anxieux, incompris et abandonnés par le système de santé.
Résultats de notre étude qualitative des survivants de SCAD, publié le mois dernier dans la revue internationale PLOS ONEdécrivent ces impacts et d’autres impacts psychosociaux de cette condition difficile.
Qu’est-ce que le SCAD ?
La SCAD est une cause de plus en plus reconnue de syndrome coronarien aigu et de mort cardiaque subite chez les personnes sans facteurs de risque cardiaques classiques. Contrairement à l’infarctus aigu du myocarde (IAM) dû à l’athérosclérose, le SCAD-AMI n’est pas athéroscléreux et survient lorsqu’un vaisseau coronaire développe une déchirure ou un hématome provoquant une obstruction de l’artère coronaire. Cette obstruction artérielle entraîne une crise cardiaque, des arythmies ou une mort subite. La SCAD est une affection relativement rare, représentant 1 à 4 % des cas de syndrome coronarien aigu dans l’ensemble.
La SCAD affecte principalement les femmes plus jeunes, représentant jusqu’à 35 % des IAM chez les femmes de 50 ans ans et moins. Il s’agit de la cause la plus fréquente d’IAM lié à la grossesse, survenant le plus souvent pendant la période péripartum. La SCAD est également associée à des vasculopathies systémiques sous-jacentes telles que la dysplasie fibromusculaire, les troubles du tissu conjonctif, la migraine et les troubles inflammatoires. Le stress émotionnel et l’effort physique précipitent souvent des événements aigus de SCAD. La réadmission à l’hôpital et la récidive sont plus fréquentes après une SCAD qu’après un IAM typique.
En raison de sa rareté relative et de sa propension à survenir chez les jeunes femmes en bonne santé, la SCAD est souvent mal diagnostiquée ou rejetée. En raison de son apparition soudaine et de son taux élevé de récidives, la SCAD porte un lourd fardeau psychosocial, qui est exacerbé par le manque de sensibilisation des professionnels de la santé à la maladie et à sa prise en charge.
Impacts psychosociaux de la SCAD
Notre étude qualitative a porté sur 30 survivants de SCAD, majoritairement des femmes (n = 27), avec un âge moyen de 52 ans, même si certains participants étaient au début de la trentaine. Tous avaient eu leur SCAD dans les 12 mois précédents. Ils ont participé à des discussions de groupe sur la façon dont ils ont fait face pendant leur diagnostic de SCAD, leur hospitalisation et leur traitement précoce, et pendant la première année de rétablissement.
Le « manque d’informations » est apparu comme le thème dominant, soulignant la manière dont le manque de connaissances et de compréhension des professionnels de la santé sur la SCAD se traduit par une fourniture insuffisante d’informations et de soutien aux survivants de la SCAD. Parmi les impacts émotionnels les plus difficiles pour les survivants de SCAD, il y avait «la confusion et l’incertitude» concernant la maladie, y compris son diagnostic, ses causes, les options de traitement, les directives concernant le retour à la vie quotidienne et à l’activité physique, le pronostic et le risque de récidive. Sur le plan émotionnel, les survivants du SCAD ressentaient de l’anxiété, de la peur et de la vulnérabilité ; perte et chagrin; isolement et solitude; invalidation et abandon; et la frustration et la dépression.
Manque de sensibilisation et de compréhension de SCAD dans la profession médicale
Les participants à l’étude ont longuement parlé de la façon dont leurs professionnels de la santé traitants manquaient de connaissances et de compréhension claires de la SCAD. Cela comprenait ceux qui travaillaient dans les hôpitaux, ainsi que les cardiologues et les médecins généralistes qui les ont pris en charge après leur sortie.
Comme nous l’avons noté dans notre article :
“Les participants ont déclaré que de nombreux professionnels de la santé” n’avaient jamais entendu parler de SCAD “et souvent” n’en savaient rien “, et… que les professionnels de la santé n’étaient pas conscients des différences entre les crises cardiaques liées à la SCAD et les crises cardiaques athéroscléreuses typiques. “
Les survivants du SCAD ont été surpris et frustrés par ce manque de clarté sur le SCAD :
“Les gens des urgences (ED), même les médecins des urgences et les infirmières en chef, ils n’en avaient jamais entendu parler auparavant. J’ai été surpris par les déficits de connaissances.”
“Il y a beaucoup d’incertitude, sur ce qui devrait arriver, ce qui ne devrait pas arriver, ce qui est ou n’est pas le traitement. Il semble qu’il n’y ait pas de continuité … Mon médecin généraliste ne savait même pas ce qu’était un SCAD.
“Les conseils qu’ils vous donnent sont axés sur les crises cardiaques normales, sur l’amélioration du mode de vie. L’information n’est pas bien ciblée du tout.”
En raison du manque de connaissances des professionnels de la santé, les survivants de SCAD se sentent souvent sans soutien, invalidés et abandonnés, et se demandent s’ils reçoivent les meilleurs soins possibles :
« La profession médicale en sait si peu. Ainsi, lorsque vous avez un SCAD, vous n’êtes pas bien traité. Vous voulez savoir ce qui s’est passé, ce qu’il faut faire ensuite, et il n’y a personne pour vous donner l’information. Vous devez aller le chercher vous-même.”
“Mon médecin généraliste a dit : ‘qu’est-ce qu’un SCAD ?’ et j’ai dû lui expliquer. Et il a dit: ‘Oh, ce n’est pas une véritable crise cardiaque, n’est-ce pas? Vous n’avez pas vraiment eu de crise cardiaque, n’est-ce pas ? Vous n’avez pas l’impression de recevoir les meilleurs soins ou les meilleurs conseils.”
“C’est le sentiment que les médecins à qui vous parlez ne savent pas ce qu’est la SCAD et quels sont ses effets. Je ne les blâme pas pour cela parce qu’évidemment, cela n’a pas été beaucoup étudié jusqu’à récemment, mais cela ajoute à l’anxiété à coup sûr.”
Pourquoi le SCAD est-il si difficile pour les patients ?
Il existe plusieurs caractéristiques de SCAD qui en font une condition particulièrement difficile et stressante pour les survivants de SCAD.
- Cela se produit “à l’improviste”. La plupart des patients SCAD ont peu de facteurs de risque traditionnels de maladies cardiovasculaires (CVD) et peu ont un avertissement préalable sur la possibilité de SCAD. Eux et leurs familles ne sont pas préparés à ce qui suit.
- C’est relativement rare. La SCAD comptabilise seulement 1 à 4 % des cas de syndrome coronarien aigu dans l’ensemble et peut être considérée comme une affection peu fréquente. Cela signifie que les survivants de SCAD sont isolés et manquent d’opportunités de contact et de soutien de la part d’autres personnes dans la même position.
- C’est mal compris. Le manque de compréhension de SCAD signifie que les survivants doivent naviguer seuls dans leur rétablissement avec relativement peu de soutien professionnel. Ils reçoivent souvent des conseils contradictoires de leurs professionnels de santé traitants.
- Sa gestion optimale diffère de celle des AMI traditionnels. En général, les traitements médicaux typiques tels que les statines et les interventions telles que l’intervention coronarienne percutanée sont non requis ou contre-indiqués. En l’absence d’athérosclérose et de facteurs de risque cardiovasculaires traditionnels, la SCAD n’est pas adaptée aux approches traditionnelles de gestion du mode de vie cardiovasculaire. Malgré cela, “La SCAD continue d’être… gérée comme un syndrome coronarien aigu athéroscléreux, qui peut nuire aux patients atteints de SCAD”.
- Il y a un manque de preuves des avantages ou des inconvénients de l’activité physique. Comme l’effort physique est un déclencheur documenté du SCAD, il existe un absence de directives claires ou de limites à l’activité physique. Cela laisse de nombreux survivants SCAD précédemment actifs frustrés et confus quant au retour aux niveaux d’activité précédents.
- Il a un taux de récidive élevé. Des événements cardiaques indésirables majeurs surviennent chez 10 à 30 % des survivants de SCAD dans les 2 à 3 ans, principalement en raison d’un SCAD-AMI récurrent. La le taux de récidive atteint jusqu’à 37 % à 5-7 ans et environ 50 % à 10 ans. Cette récidive élevée est une grande préoccupation pour les patients et leurs fournisseurs de soins de santé.
Vous souhaitez en savoir plus sur SCAD ?
D’autres résultats de notre étude sur les impacts psychosociaux de la SCAD sont présentés dans Murphy et ses collègues (2022). Plus d’informations sur les causes, les corrélats et les conséquences de SCAD sont disponibles dans nos publications précédentes : Graham et ses collègues (2018), McGrath-Cadell et ses collègues (2016), Iismaa et ses collègues (2021), et Tarr et ses collègues (2022). Les informations de l’American Heart Association sur les causes, l’évolution clinique, les options de traitement et les résultats de la SCAD sont décrites dans Hayes et ses collègues (2018). Pour en savoir plus sur SCAD, rendez-vous sur le site Web de l’Institut de recherche cardiaque Victor Chang à l’adresse https://www.victorchang.edu.au/scad
Le Dr Barbara Murphy est de l’Australian Centre for Heart Health de Melbourne et de la Melbourne School of Psychological Sciences de l’Université de Melbourne.
Le professeur Robert Graham est du Victor Chang Cardiac Research Institute de Sydney et de la St Vincent’s Clinical School de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud.
Le Dr Michelle Rogerson est du Centre australien de santé cardiaque à Melbourne.
Le Dr Stephanie Hesselson est du Victor Chang Cardiac Research Institute de Sydney.
Le Dr Siiri Iismaa est du Victor Chang Cardiac Research Institute de Sydney et de la St Vincent’s Clinical School de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud.
Le professeur Alun Jackson est du Centre australien de santé cardiaque de Melbourne et de la Melbourne School of Psychological Sciences de l’Université de Melbourne.
Les déclarations ou opinions exprimées dans cet article reflètent les opinions des auteurs et ne représentent pas nécessairement la politique officielle de l’AMA, la SERVITEUR ou Aperçu+ sauf indication contraire.
Abonnez-vous gratuitement Aperçu+ newsletter hebdomadaire ici. Il est accessible à tous les lecteurs, pas seulement aux médecins agréés.
Si vous souhaitez soumettre un article pour examen, envoyez une version Word à [email protected].
