- Par Chris Baynes et Jamie Coulson
- Enquêtes de la BBC dans le Yorkshire
il y a 9 minutes
Légende de l’image, Jack Edwards avait deux jeunes enfants, Louise et David, lorsqu’il est décédé des suites de maladies liées au sida causées par du sang infecté.
Enfant, Louise Edwards n’hésitait pas à voir des flacons de plasma sanguin dans le réfrigérateur de sa famille.
Tous les deux jours, son père Jack prenait une bouteille dans le tiroir à salade et injectait son contenu dans son corps.
Les flacons contenaient du facteur VIII, un traitement potentiellement vital pour son hémophilie. Mais le même médicament finirait par entraîner sa mort.
Sa famille, de Leeds, apprendrait que certains lots de l’agent coagulant donné à M. Edwards avaient été contaminés par des maladies mortelles.
M. Edwards a été infecté par des doses contaminées par l’hépatite C et le VIH. Il est décédé des suites de maladies liées au sida en 1985, à l’âge de 48 ans.
Sa fille, qui n’avait que 12 ans à l’époque, a déclaré à la BBC qu’elle avait l’impression que son « monde était fini » lorsqu’elle a perdu son père.
Légende de l’image : Louise Edwards avait 12 ans lorsque son père Jack est décédé des suites de maladies liées au sida.
“J’étais une véritable fille à papa. Partout où mon père allait, j’étais généralement à deux pas derrière lui”, a déclaré Mme Edwards.
Le quinquagénaire a ajouté : “C’était un vrai père de famille qui ferait tout pour ses enfants.
“Quand il est mort, il restait un énorme trou et il n’a jamais été comblé.”
Le scandale a entraîné la mort d’environ 2 900 personnes au Royaume-Uni.
Mme Edwards a déclaré qu’elle “ne pouvait toujours pas comprendre” les événements qui ont causé la mort de son père.
Légende de l’image, Louise Edwards a déclaré que la mort de son père “aurait dû être évitée”
M. Edwards, un contremaître d’entrepôt qui avait également un jeune fils, David, et sa femme Margaret, ont commencé à recevoir du facteur VIII à l’hôpital St James de Leeds pour traiter son hémophilie dans les années 1970.
En raison d’une pénurie de sang, le gouvernement britannique a importé du facteur VIII des États-Unis, où une grande partie de celui-ci était fabriquée à partir de sang acheté à bas prix auprès de donneurs à haut risque, tels que des détenus et des toxicomanes.
Des lots entiers du traitement – qui n’avaient pas été initialement testés pour les infections – ont été contaminés par des maladies.
Le 20 mai, une enquête publique publiera ses conclusions sur ce qui a été qualifié de plus grand désastre thérapeutique dans l’histoire du système de santé.
Mme Edwards, qui a témoigné lors de l’enquête, a déclaré qu’elle espérait que le rapport “nous donnerait enfin des réponses” sur “les raisons pour lesquelles il a été décidé qu’il était acceptable de mettre la vie des gens en danger”.
Elle a ajouté : “J’ai perdu mon père et nous avons perdu tellement de gens.
“Cela aurait pu être évité. Et cela aurait dû être évité.”
Légende de l’image, Jack Edwards n’a jamais été averti que le facteur VIII pourrait l’exposer à des infections
Mme Edwards a déclaré que la stigmatisation autour du VIH dans les années 1980 signifiait qu’elle se sentait incapable de pleurer publiquement la mort de son père.
Elle a ajouté que son père n’avait jamais été averti que le facteur VIII pouvait le mettre en danger.
“Il vivait toujours au fond de notre réfrigérateur. C’était tout à fait normal”, a-t-elle déclaré.
« Misérable et malade »
Sue Harrison, 74 ans, de Sheffield, a reçu une injection de facteur VIII lors d’un test à l’hôpital en 1976.
Le contrôle – pour la maladie de von Willebrand, une maladie sanguine dont sa mère était atteinte – était négatif et elle n’a reçu aucun autre contact de la Sheffield Royal Infirmary.
Trente-deux ans plus tard, après une prise de sang de routine à Chypre, elle a appris qu’elle était atteinte de l’hépatite C.
Mme Harrison a déclaré qu’elle et son mari Trevor avaient acheté une maison de vacances « de rêve » dans le nord de Chypre dans le cadre de leurs projets de retraite.
Mais après le résultat du test, elle a été qualifiée d’« immigrante indésirable » et contrainte de quitter le pays, qui n’accorde pas de séjour à toute personne atteinte de certaines maladies, notamment l’hépatite C et le VIH.
Elle a déclaré : « J’ai dû remettre mon passeport à la police et ils m’ont conseillé, à moi et à mon mari, de prendre un vol le plus tôt possible, sinon l’armée m’emmènerait.
“Cela a eu d’énormes conséquences sur ma propre estime de soi et ma confiance en moi.
“Je me sentais sale, à l’intérieur comme à l’extérieur.”
L’ancienne institutrice de crèche a ajouté qu’elle n’avait au départ aucune idée de “comment j’avais pu avoir l’hépatite C”.
Légende de l’image, Sue Harrison a été forcée de quitter Chypre parce qu’elle souffrait de l’hépatite C.
Mme Harrison n’a plus le virus depuis 2010 après avoir enduré plus d’un an de traitement qui, selon elle, l’a laissée “complètement malheureuse et malade tout le temps”.
“Je me sentais tellement mal que j’ai dit à mon mari : ‘Je ne me suiciderai pas, gamin, mais si je me couche et m’endors et ne me réveille plus jamais, tout ira bien'”, a-t-elle déclaré au BBC.
Mme Harrison a témoigné en personne à l’enquête en 2019 et a déclaré qu’elle voulait parler au nom des personnes qui ne le pouvaient pas.
“J’ai rencontré un certain nombre de personnes dans des groupes de soutien qui m’ont aidé à traverser les pires moments”, a-t-elle ajouté.
“Je veux parler au nom de cette communauté. Des enfants qui ont perdu leurs parents et des parents qui ont perdu des enfants. Ce qui n’aurait jamais dû arriver. Le gouvernement, à la fin des années 1970 et au début des années 1980, avait le pouvoir d’arrêter tout cela. et j’ai choisi d’économiser de l’argent, pas des vies. »
« Absolument horrible »
Environ 26.800 personnes ont été infectées par l’hépatite C par transfusion sanguine suite à un accouchement, une intervention chirurgicale ou un autre traitement médical entre 1970 et 1991, selon l’enquête.
En 2022, on estime que 1 820 de ces patients en étaient décédés.
Norman Revill, de York, a été infecté par l’hépatite C lors d’une transfusion sanguine après un accident en 1983 et a déclaré qu’il avait été “absolument horrible” de voir d’autres patients “mourir autour de vous”.
Bien qu’il soit désormais guéri du virus après 18 mois de traitement exténuant, l’homme de 66 ans a déclaré que l’impact sur lui avait été “absolument dévastateur”, tant physiquement que mentalement.
Légende de l’image, Norman Revill a déclaré que voir d’autres patients mourir autour de lui avait été “dévastateur”.
Il a déclaré à la BBC : “Par-dessus tout, l’une des choses qui m’a vraiment affecté est l’angoisse mentale que j’ai ressentie lorsque des personnes autour de moi sont mortes. Je me demande pourquoi je ne l’ai pas fait ?”
M. Revill a ajouté : “Je veux que tout le monde soit conscient de la tragédie que cela a été, je veux que tout le monde comprenne à quel point cela a été mal géré au cours des 50 dernières années – la douleur, la souffrance et le chagrin que tant de gens ont endurés”. “.
« Une tragédie épouvantable »
Le gouvernement a été largement accusé de traîner les pieds en matière d’indemnisation des personnes touchées par le scandale du sang infecté.
La Société de l’hémophilie a déclaré que 100 autres victimes étaient décédées depuis que le président de l’enquête, Sir Brian Langstaff, a demandé aux ministres en avril 2023 d’« agir rapidement » pour mettre en place un cadre d’indemnisation.
Le gouvernement a précédemment déclaré qu’il serait “inapproprié” d’envisager les paiements finaux avant la publication du rapport complet de l’enquête, mais a annoncé la semaine dernière son intention de créer un organisme d’indemnisation indépendant.
Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Il s’agit d’une tragédie épouvantable, et nos pensées vont à toutes les personnes touchées.
“Nous avons toujours accepté les arguments moraux en faveur d’une indemnisation, et c’est pourquoi nous avons déposé un amendement au projet de loi sur les victimes et les prisonniers qui permet la création d’un système d’indemnisation du sang infecté à l’échelle du Royaume-Uni et établit un nouvel organisme indépendant pour le mettre en œuvre.
“Nous continuerons d’écouter attentivement les personnes infectées et affectées sur la manière dont nous traitons de ce terrible scandale.”
2024-04-22 08:50:07
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