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Sclérose en plaques, comment améliorer le traitement et l’assistance

by Nouvelles

2024-11-15 19:57:00

Comment optimiser la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) ? Comment rendre les services toujours plus efficaces, efficients et proches des personnes ? Telles sont quelques-unes des questions à partir desquelles ont débuté aujourd’hui les débats de la conférence « Programmation, prise en charge, humanisation ». Implémentation des PDTA dans le réseau MS”, organisée par l’Association italienne de la sclérose en plaques (Aism) avec le soutien non conditionné de Roche, pour discuter de stratégies concrètes pour améliorer la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients.

Si les patients sont des protagonistes, la recherche et les soins de santé s’améliorent

par Letizia Gabaglio


Données du baromètre et lacunes dans les services

Le point de départ des discussions a été les données du Baromètre Aism 2024, qui ont mis en évidence la présence encore aujourd’hui d’importantes lacunes dans l’assistance aux personnes atteintes de SEP. Selon les données recueillies par l’Aism, en effet, pour plus de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques, il existe un manque de coordination entre les services sociaux et de santé, et là où ils existent, cela est loin d’être évident. L’efficacité des services eux-mêmes est également loin d’être optimale : environ un tiers des patients attendent trop longtemps pour une IRM, 24,7 % subissent des retards lors des contrôles, 46,9 % sont insatisfaits de l’accès à la réadaptation, 45,2 % signalent un manque de soutien psychologique. et 19,6% considèrent les soins à domicile comme inadéquats. À cela s’ajoutent les problèmes de pénurie de personnel (une réalité dans huit centres cliniques de SEP sur dix) et la difficulté de gérer les données cliniques pour plus de la moitié des centres.

Des soins et une assistance efficaces et « humains »

« Plus de la moitié des gens se plaignent des difficultés à obtenir des réponses rapides et adéquates à leurs besoins sanitaires et sociaux – a commenté le président national. Francesco Vacca – C’est pourquoi l’Aism s’est fixé pour objectif de créer un réseau de soins et d’assistance non seulement efficace, mais aussi humain, et où les citoyens participent activement au parcours de soins. L’humanisation et les Pdta (Parcours d’Assistance Diagnostique-Thérapeutique, ndlr) représentent les piliers de cette vision”.

Le projet

Depuis 2020, 16 PDTA d’entreprise ont été impliquées, avec une expansion progressive qui a atteint plus de 80 centres cliniques sur tout le territoire national, bénéficiant à 4 000 patients. « Grâce à l’humanisation, nous visons à rendre reproductibles les meilleures expériences et à garantir des parcours de soins de plus en plus personnalisés et inclusifs – a-t-il ajouté. Mario Alberto BattagliaPrésident de la Fondation Italienne pour la Sclérose en Plaques (Fism) – De notre observatoire scientifique ressort clairement comment les PDTA d’entreprise et interentreprises parviennent à impliquer davantage de professionnels et à garantir une assistance interdisciplinaire, avec des impacts positifs pour la personne et le système de santé ».

Près d’un million d’euros pour soutenir la recherche et les patients

par Tiziana Moriconi



Pdta et réseaux territoriaux

Des résultats qui doivent parvenir à tout patient sur le territoire italien. “Notre objectif est que chaque Région et contexte de réseau de services locaux, à partir du Centre MS de référence, adopte des modèles organisationnels qui répondent pleinement aux besoins des personnes atteintes de SEP, en s’adaptant aux caractéristiques des systèmes locaux – a ajouté le directeur des affaires générales et Relations institutionnelles de l’Aisme, Paolo Bandiera – Ce projet souligne l’importance de la coprogrammation et de la co-planification qui impliquent les décideurs, les professionnels et les patients, pour orienter et qualifier les priorités et les systèmes, et améliorer les services grâce à un système de plus en plus centré sur la personne.

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