Sclérose en plaques, les visites télévisées sont désormais monnaie courante dans la moitié des centres dédiés – Corriere.it

Si quelqu’un a encore des doutes sur l’utilité de la télémédecine, il devrait consulter les données d’une nouvelle enquête concernant les centres de sclérose en plaques en Italie : dans près de la moitié (45 %) d’entre eux, la télévisite est en effet devenue un outil désormais présent pratique clinique quotidienne. Avec un bon niveau de satisfaction des patients (67%), mais aussi des médecins.

L’enquête, lancée en mai 2023, a impliqué 66 Centres qui gèrent le traitement d’environ 50 % des personnes atteintes de SEP en Italie, et ont étudié, en remplissant un questionnaire administré par voie électronique, à la fois l’expérience d’utilisation actuelle par les neurologues des outils de télévision à la fois obstacles, facteurs incitatifs et points de vue des professionnels concernant la diffusion de cette méthode de prestation de soins également dans le but d’améliorer l’observance et la proximité d’accès. Ce sont des indications clairement exprimées par le PDTA (Parcours Diagnostique et Thérapeutique de Soins) pour la SEP créé par Agenas.

Un voyage qui a commencé pendant la pandémie de Covid

Les résultats de l’enquête État de l’art et perspectives de la télémédecine dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques promu par la Société italienne de neurologie (Sin), l’Association italienne de la sclérose en plaques (Aism) et Biogen, en collaboration avec ILHM-Unict (Centre d’études avancées en innovation, leadership et gestion de la santé) et avec la contribution du professeur Valeria Tozzi de Cergas de SDA Bocconi, ont été présentés aujourd’hui à Rome.

Objectif de l’enquête, menée dans un contexte plus large Projet EcoSM sur un échantillon de centres de sclérose en plaques qui gèrent la moitié des personnes atteintes de SEP en Italie, l’objectif est de photographier la situation actuelle concernant l’utilisation et l’impact des visites télévisées, qui représentent aujourd’hui l’expérience la plus concrète de télémédecine testée en neurologie, avec un groupe des premiers utilisateurs qui à partir de l’urgence pandémique continuer à utiliser ces outils et pouvons donc partager les conseils et les enseignements tirés aujourd’hui.

Où le voyage a commencé

La voie innovante pour l’adoption de la télévision commencé, mais principalement dans les unités de neurologie qui opèrent dans les hôpitaux, les CHU et les IRCCS. Les données collectées mettent en évidence qu’aujourd’hui le processus d’innovation est bien engagé, avec 45 % des personnes interrogées utilisant déjà des outils de télévisite avec un bon niveau de satisfaction des patients (67 %). Des données utiles pour améliorer l’observance et la proximité de l’accès aux soins environ 137 000 personnes qui vivent en Italie avec cette maladie neurologique complexe. Nombres qui, selon les modèles de diffusion de l’innovation les plus connus, se situent à l’intérieur d’une valeur seuil au-delà de laquelle le processus d’innovation se trouve à la croisée des chemins et nécessite donc un changement de rythme pour une consolidation réelle et large.

Suivi et contrôle des phases de plus grande utilisation de la télévision

L’adoption de pratiques de télévisite pour le traitement de la SEP ne représentait pas seulement une réponse contingente à l’urgence du Covid, mais les Centres continuent même après la pandémie pour expérimenter l’utilité de ce chemin. Le suivi et la surveillance se confirment comme les phases du parcours patient avec le plus grand recours aux télévisites. De l’avis des répondants, toutes les activités de traitement et de suivi de la SEP peuvent être assurées à distance, à l’exception du diagnostic
(visites de suivi, visites d’antécédents médicaux, évaluation d’analyses de laboratoire ou instrumentales, suivi post-thérapeutique et visites de soutien psychologique). L’aggravation de l’état du patient (Diplôme EDSS – Échelle de Handicap) ça ne change pas l’attitude des médecins qui ont déjà commencé à expérimenter l’utilité des télévisites même pour les cas les plus graves, notamment dans les activités de suivi et de surveillance dans le temps (elles représentent environ 63% des cas de télévisites dispensées à des personnes en phase avancée de la maladie). )

La photographie prise lors de l’enquête nous montre clairement que Nous sommes à un moment crucial où nous devons agir. Les données recueillies montrent que la télévisite a désormais atteint un bon niveau d’utilisation dans les parcours de soins et de suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais subsistent des barrières structurelles qui entravent sa diffusion uniforme et consolidée — a déclaré Claudio Gasperini, coordinateur du groupe d’étude sur la SEP de la Société italienne de neurologie —. La réunion d’aujourd’hui est une occasion importante d’impliquer les institutions et les décideurs afin que les conditions d’un intégration structurelle complète de la télémédecine dans la prise en charge de la sclérose en plaques, conforme au PDTA pour la SEP publié par Agenas et créé grâce à la collaboration du MS Working Group (GLaSM), une pratique qui peut faciliter le travail du clinicien au profit du patient. Non seulement cela – ajoute Gasperini – l’utilisation de la télémédecine dans la SEP, compte tenu des caractéristiques de cette maladie neurologique chronique très complexe, peut également représenter un modèle pilote extensible applicable à d’autres maladies multisystémiques ou chroniques.

Quels sont les obstacles à l’adoption de la télémédecine

La quasi-totalité (87%) des centres impliqués dans l’enquête ont déclaré ne pas utiliser la télémédecine indique l’absence de conditions de fonctionnement adéquates comme obstacle à l’utilisation. La majorité des personnes interrogées estiment que absence d’une forme spécifique de financement pour l’écoute de la télévision (40%), le manque d’équipement technologique adéquat ou de connectivité nécessaire (60 %) constituent des obstacles importants à l’utilisation de cette technologie. Entre les conditions nécessaires à une livraison effective de la télémédecine sont confirmés : les activités préalables de contact avec les patients (jugées pertinentes par 87% de l’échantillon), l’envoi préalable des rapports et des tests (73%), les conditions techniques de réalisation de la télévisite telles que la qualité audio et des images (87% ), l’obtention du consentement du patient (90 %), la présence d’un soignant (77 %).

L’accès à l’e-santé et aux nouveaux outils numériques – commente Mario Alberto Battaglia, directeur général de l’Aism et président du Fism – s’inscrit dans les lignes de mission définies dans l’Agenda Aism 2025 pour la sclérose en plaques et les pathologies associées, où nous soulignons l’importance de travailler sur le développement de parcours de soins interdisciplinaires et centrés sur la personne. La e-santé, de ce point de vue, peut améliorer les soins et la qualité de vie des patients et de leurs familles. et la photographie présentée aujourd’hui constitue un point de départ important pour initier les interventions organisationnelles et de gestion nécessaires pour surmonter les barrières infrastructurelles et réglementaires qui entravent une utilisation consolidée, systématique et uniforme de la télémédecine sur l’ensemble du territoire national. En particulier, – précise Battaglia – nous espérons des interventions dans la codification et la tarification des visites télévisées dans les Régions ; dans l’élaboration de protocoles communs à intégrer au PDTA, ainsi que d’un plan de formation pour les opérateurs, les personnes atteintes de SEP et les soignants.

Engagement collectif

Un engagement collectif, donc, celui que les médecins et les patients ont réclamé lors de la réunion d’aujourd’hui, qui implique également le monde de l’industrie en tant que participant actif à un engagement collectif pour soutenir le processus d’innovation. Le projet EcoSM (Écosystème numérique d’assistance et de suivi des patients atteints de Sclérose en Plaques) a débuté en février 2020 avec une première phase pilote puis a fusionné dans une deuxième phase au niveau national, représente un exemple de partenariat public-privé pour soutenir l’innovation. La première phase du projet s’est déroulée entre février 2020 et juin 2021, grâce à la collaboration entre SIN, Biogen et AiSDeT (Association italienne de santé numérique et de télémédecine), et a impliqué le Centre de Sclérose en Plaques de l’Hôpital Universitaire Policlinico G Rodolico-San. Marc de Catane.

L’objectif de cette première phase pilote était de faire une analyse du processus actuel de prise en charge de la personne atteinte de SEP (phase “tel quel”) pour ensuite proposer un nouveau parcours de soins (phase « to be ») qui fait appel à la télémédecine et aux outils de e-santé. Les travaux menés ont donné lieu à la publication d’un Manuel de faisabilité, qui développe une analyse de faisabilité au niveau technique, économique et culturel pour le suivi par télémédecine des personnes atteintes de SEP. Le manuel décrit les raisons stratégiques, les modalités d’organisation, les infrastructures technologiques et les coûts liés à la mise en œuvre de la télémédecine dans la prise en charge de cette maladie neurologique complexe.

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