seuls 18% des enfants atteints de maladies incurables y ont accès – Corriere.it

Les soins palliatifs pour l’âge pédiatrique restent un service sacrifié quoique très précieux. Décrire pour la première fois l’état de l’art national des réseaux régionaux d’assistance aux mineurs touchés par maladies incurables et le type de patient l’étude Palliped, coordonnée par Franca Benini, responsable de l’hospice pédiatrique de l’hôpital universitaire de Padoue (qui est le centre de référence pour la région de la Vénétie en matière de thérapie de la douleur et de soins palliatifs pédiatriques), avec le soutien de la Maruzza Fondation, engagée depuis plus de vingt ans dans la promotion de cette forme d’aide. dans sept régions (Marches, Abruzzes, Ombrie, Sardaigne, Calabre, Molise et Val d’Aoste), selon l’enquête (qui a duré deux ans), il n’y a pas de services spécifiques et dans cinq autres il n’existe pas de centre régional de référence ayant pour fonction de coordination et de gestion des besoins cliniques, sociaux, sociaux, éducatifs et psychologiques de l’enfant et de soutien à la famille.

Droit de ne pas souffrir encore ignoré

Dans ces situations le trajet d’assistance plus fatiguant à organiser et la famille doit se contenter de certains services, explique Benini. Mais certains progrès ont été réalisés. Ces dernières années, de nombreux efforts ont été consentis par les Régions pour mettre en place les itinéraires. La prise en charge des patients éligibles est passée de 5 % en 2018 à 18 % en 2022. Cependant, les soins palliatifs pédiatriques, sanctionnés avec ceux des adultes par la loi 38 de 2010reste encore un droit méconnu pour de nombreux enfants et adolescents qui vivent avec des maladies sans possibilité de guérison commente l’expert. Globalement, précise-t-il, ce sont 10.800 je suis mineur entre 0 et 18 ans que chaque année en Italie d
devraient avoir accès à des soins palliatifs spécialisés de haute intensitée 30 milles ceux qui ont besoin de ça un marais intensifié.

Les nœuds du réseau

Les nœuds du réseau, selon les dispositions du document relatif aux exigences minimales pour l’agrément des établissements de soins palliatifs et de traitement de la douleur approuvé par l’accord Etat-Régions du 25 juillet 2012, sont : le centre régional de référence, l’hospice pédiatrique, le service hospitalier de référence de la pathologie traitée, les unités de soins à domicile, les services socio-éducatifs et les services d’urgence-urgence. Le réseau doit également assurer une disponibilité téléphonique 24 heures sur 24, sept jours sur sept. LL’étude a porté sur 19 structures dédié aux soins palliatifs pour l’âge pédiatrique, répartis dans 12 régions et dans les deux provinces autonomes de Trento et Bolzano. Parmi celles-ci, 74% sont publiques, 21% privées agréées et 5% dans le tiers secteur. LEDans sept établissements, une continuité des soins 24 heures sur 24 est assurée (dans n’importe quel établissement de soins), dans cinq limités de 8 à 20, dans trois autres de 8 à 16, dans un de 8 à 18 et deux n’offrent pas de soins à domicile. Une équipe dédiée exclusivement à ce type de prise en charge n’est présente que dans 42% des structures enquêtées.

Pas seulement les pathologies oncologiques

Il y avait 867 patients pris en charge au 23 octobre 2022. Parmi ceux-ci, 90,3 % (dont 54,8 % d’hommes et 45,2 % de femmes) n’ont pas de pathologie oncologique. Il s’agit d’enfants avec neuropathies dégénératives, myopathies, maladies métaboliques rares, troubles chromosomiques, maladies cardiaques ou rénales – Benini précise -. Tous les patients pouvant bénéficier d’une approche palliative sont touchés par des maladies graves qui mettent leur vie en danger et qui nécessitent une assistance complexe et continue, tout au long de leur vie, en raison de l’évolution de la pathologie et des complications graves que cela peut entraîner. Environ deux enfants sur dix ont moins de 3 ans, près de trois sur dix ont entre 6 et 12 ans et 16,5 % ont plus de 16 ans. La maladie incurable d’un enfant constitue une épreuve existentielle sévère pour les parents. Parmi les couples séparés ou divorcés (9,8 %), près de quatre sur cinq se séparent après le diagnostic. La figure maternelle est celle qui se sacrifie le plus pour prendre soin de son enfant : bien que mères dans l’ensemble, ils semblent avoir un diplôme supérieur à celui de leurs pères, dans 90% des cas ce sont eux à faire soignant à l’enfant malade et d’abandonner le travail conclut Benini.

Le tour d’Italie de la Fondation Maruzza

Le 15 mai, le deuxième groupe a quitté Visite en Italie des soins palliatifs pédiatriques de la Fondation Maruzza sensibiliser et informer les citoyens sur la haute valeur sociale de ce service et inciter les institutions à mettre en place des réseaux de proximité. Plus de 40 initiatives sportives, scientifiques, culturelles et ludiques se dérouleront, jusqu’au 18 juin, tout au long de la botte (qui l’information).